“El centro de referencia estatal en autismo será una realidad este año”

Las personas con síndrome de Asperger (trastorno del espectro del autismo sin discapacidad intelectual asociada) se esfuerzan cada día por encajar en entornos inflexibles que no se adaptan a sus características y necesidades. Tienen ilusiones, capacidades y ganas de demostrar de lo que son capaces. Pero también necesidades específicas que es preciso atender para que puedan participar de la sociedad en igualdad de condiciones.

Esto es lo que se ha puesto de manifiesto hoy en el evento institucional organizado por Autismo España en la sede de Servimedia para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se celebra el próximo viernes, 18 de febrero. El encuentro ha contado con la participación de cuatro personas con síndrome de Asperger, protagonistas del spot de la campaña de sensibilización “Haz espacio”, promovida por Autismo España.  

Así, Miguel Aulló, psicólogo de la Fundación Ángel Rivière, ha señalado que recibió el diagnóstico con 18 años y eso le permitió conocerse mejor y entrar en contacto con profesionales del ámbito del autismo. Es una persona empática y con capacidad para escuchar. Por eso decidió estudiar Psicología y ahora ayuda a otras personas con autismo. “Si cada uno se marca un objetivo y lucha por ello, se puede lograr», asegura Miguel, quien también señala que es necesario acabar con la incomprensión y el desconocimiento sobre el TEA. Para ello, asegura, es fundamental “dar visibilidad a las personas con autismo y que podamos hablar en primera persona”.

Marina Martín, estudiante de Auxiliar de Cultura en la Asociación Argadini, ha explicado que, cuando recibió el diagnóstico, comprendió por qué no entendía las cosas de la misma manera que otros niños y niñas de su edad. Y es que le cuesta entender las ironías o los dobles sentidos, pero es muy curiosa y tiene muy buena memoria, y le encantaría trabajar en una Biblioteca.

Macarena Barba, diseñadora gráfica, nos ha hecho llegar su testimonio a través de un vídeo. Aunque al principio le costó aceptar el diagnóstico, ahora se esfuerza por visibilizarlo, porque asegura que sufre una doble discriminación: por tener autismo y por su condición de género. José Luis Maldonado, estudiante de Auxiliar de Cultura en la Asociación Argadini,  también ha compartido su historia a través de un vídeo. Ha explicado que recibir el diagnóstico le cambió la vida, porque empezó a entender por qué era diferente. Apasionado de la Historia, es perseverante y leal. Le encantaría trabajar como guía en un museo y vivir de manera independiente.

Expertos en autismo

En el evento, moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, ha participado también Marcos Zamora, presidente de la Asociación Española de Profesionales de Autismo (AETAPI), quien ha explicado en qué consiste el síndrome de Asperger, resaltando que es «uno de los trastornos más prevalentes del neurodesarrollo».

Como ha explicado, este diagnóstico ha estado vigente hasta 2013, si bien ahora se engloba en la categoría de “trastorno del espectro del autismo sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en los aspectos formales del lenguaje”.

Zamora ha señalado que no hay que minimizar las necesidades que tienen estas personas, sino visibilizarlas y atenderlas, prestándoles los apoyos e intervenciones especializados que necesiten en cada momento de su vida. “La calidad de vida no depende tanto de su condición en sí sino del entorno en el que vivan y de que este les facilite los apoyos adecuados y les dé oportunidades”, asegura.

Representación institucional

El director general de la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín, ha asegurado que el Gobierno “no puede dejar huérfanas a las personas con síndrome de Asperger por falta de reconocimiento normativo y administrativo de la discapacidad”, ya que atender sus necesidades tiene una repercusión directa en su inclusión. Por eso, asegura, ha anunciado que “vamos a trabajar con las organizaciones que representan al colectivo para lograr este reconocimiento”, así como para aprobar el Plan de acción de la Estrategia Española en TEA. En este sentido, Martín ha afirmado que “hay una deuda importante con el autismo en este país” y ha hecho un importante anuncio: en el marco de este plan de Acción, este año verá la luz el centro de referencia estatal de autismo, para potenciar la formación e investigación sobre el trastorno; estará gestionado, a través de concurso de concurrencia pública, por entidades especializadas en TEA. El director general de la Discapacidad también ha destacado que se van a revisar los criterios de valoración de la discapacidad y el baremo, con el fin de que queden incluidas las personas con TEA con y sin discapacidad intelectual asociada.

Por su parte, Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Personas con Discapacidad (CERMI), ha destacado que hay situaciones de discapacidad muy específicas en el autismo que necesitan una respuesta adecuada, sin tener que depender para ello de un certificado de discapacidad. Aludía así a lo que ha denominado “burocratización excesiva de la discapacidad”.

Jesús García Lorente, director general de la Confederación Autismo España, ha cerrado el evento insistiendo en la importancia del reconocimiento del TEA a nivel normativo y administrativo, así como de promover la especialización de los profesionales para que puedan proporcionar a cada persona los apoyos que necesite. García Lorente ha agradecido el compromiso de Cermi y del Gobierno para trabajar en esta línea y, en clara referencia a la campaña de este año, “Haz espacio a las personas con síndrome de Asperger”, ha asegurado que es necesario “adaptar los entornos a las necesidades específicas de las personas con autismo, y no a la inversa”.

Si te perdiste el evento, puedes verlo aquí

Si no has podido seguir el evento institucional para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Asperger, puedes ver la emisión completa en el enlace Diálogo sobre el Día Internacional del Síndrome Asperger