«Soñamos mucho juntos y espero que estos sueños algún día se conviertan en realidad»
Seguimos dando voz a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias a través de este espacio en nuestro blog, Tal como somos. En esta ocasión, Silvia Cabrera comparte con nosotros cómo es el día a día con su hijo Héctor, de 6 años, diagnosticado de TEA hace uno. Nos habla de cómo le ha cambiado la vida el trastorno, de las ilusiones y sueños de Héctor, de la importancia de trabajar con él el control emocional y de la necesidad de que el sistema educativo le facilite los apoyos necesarios para que pueda desarrollar al máximo su potencial.
TESTIMONIO DE SILVIA CABRERA, MADRE DE HÉCTOR
Soy madre de Héctor, un niño de 6 años, diagnosticado de TEA con 5 años y que ha recibido atención desde los 4 años por lo que, en un primer momento, se le diagnosticó como un retraso madurativo.
Mi hijo es un afortunado dentro del espectro, ya que tiene un Coeficiente Intelectual normal y va al mismo nivel curricular que sus compañeros. Además, destaca en música y ciencias. Nuestra lucha diaria está ahí, en que tenga una buena integración con sus compañeros, que module sus enfados, que no se desfase curricularmente por su cambios de humor o por lo difícil que es a veces para sus profesores saber llevarle y que demuestre lo que vale.
Yo soy docente desde hace 18 años y tener a mi hijo me ha cambiado. Ahora, cuando atiendo a alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE), me veo en el perfil de madre y la responsabilidad que tiene el apoyar a ese chico/a para que se potencie al máximo. Cuando tengo un alumno/a con trastorno de conducta en el aula le defiendo a capa y espada y trato de hacerle comprender al compañero/a la belleza humana que hay en ese chico/a a pesar de sus conductas extravagantes o nerviosas.
Mis prioridades han cambiado y he dado un parón a mi desarrollo profesional para poder compatibilizar las exigencias de mi trabajo y de la atención a mi hijo a través de excedencia (cuando recibió el diagnóstico) y ahora, con reducción de jornada, que me permite recogerle cada día a la salida del cole y ver cómo le ha ido y se ha comportado. Pero con él he aprendido que no se puede planificar, pues lo mismo se ha comportado genial y hecho unos dibujos asombrosos que la ha liado en clase porque se ha enfadado por algo y ya estamos por la tarde, trabajándole ese control emocional, hablando con la psicóloga, poniendo al día el trabajo que tiene atrasado… Con él me siento como una malabarista con platillos chinos y he aprendido a planificar en corto plazo, yendo a superar los retos del día a día.
Él sueña con construir una furgoneta voladora con un montón de aplicaciones e inventos y le digo que para eso tiene que ir a la universidad y previamente, preparar y aprobar sus exámenes; que tiene que jugar con los niños en el patio para aprender a relacionarse para cuando sea el jefe de proyecto de esa furgoneta… Soñamos mucho juntos y espero que estos sueños algún día se conviertan en realidad aunque, en los momentos de bajón, cuando sus profesores me llegan con el mantra de “es que es muy cabezota” y él se esconde enfadado debajo de la mesa me pregunto si, por lo menos, cuando sea adulto conseguirá tener a alguien que le ame la mitad de lo que le queremos su padre y yo y que sea capaz de estar con él a su lado, queriéndole como es a pesar de sus enfados.
Eso sí, cuando me vienen a la cabeza estos pensamientos trato de aterrizar mi mente y pensar que la lucha está en el día a día y que es ahí donde construimos el futuro.
Silvia Cabrera
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