«Si antes de esta situación era importante tener una representación fuerte y unida a nivel estatal, ahora ha sido vital»

La labor desarrollada por las entidades socias de Autismo España ha sido más importante si cabe durante estos meses de pandemia. Han tenido que reinventarse para seguir prestando los apoyos y servicios especializados que necesitan las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. Es el caso de la Federación Autismo Castilla-La Mancha, que además este año celebra su décimo aniversario. Por este motivo hablamos con su presidenta, Cristina V. Gómez Palomo.

ENTREVISTA A CRISTINA V. GÓMEZ PALOMO, PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN AUTISMO CASTILLA-LA MANCHA

P. Este 2020, la Federación Autismo Castila-La Mancha celebra su 10º aniversario. Diez años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias. ¿Qué balance hace de la labor de la entidad en esta primera década?

R. Si bien los inicios siempre son duros, y nuestra Federación nació en los inicios de la crisis anterior, no me queda más remedio que reconocer que esta primera década de Autismo Castilla-La Mancha ha tenido un balance muy positivo para las 5 entidades fundadoras y la sexta entidad que se unió poco tiempo después pues, tal como rige nuestro eslogan, la fuerza nos ha unido y unidos nos hemos movido para conseguir una incidencia política en el ámbito regional, que seguramente las entidades por separado no habríamos conseguido. Sí que podemos decir que cuando se habla de Autismo en Castilla-La Mancha, el referente es nuestra Federación y sus entidades.

P. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en estos años?

R. Aunque todavía queda mucho camino por recorrer para terminar de una vez por todas con los mitos sobre el TEA, sí que estamos percibiendo que se habla cada vez más en los medios de comunicación sobre las personas con TEA. También venimos percibiendo que se incluyen personajes con TEA en series de ficción, con más o menos acierto; es decir, sí que podemos percibir que hay más presencia sobre el TEA, pero de todos modos en muchas ocasiones las personas con TEA se suelen encontrar con la incomprensión del resto de la sociedad, al no entender su funcionamiento cerebral y la rigidez mental que presentan. En ocasiones, al ser un trastorno no reconocible en un rasgo físico, la primera impresión de otra persona que no conozca el autismo aún puede ser de rechazo.

P. Sin duda, este año está marcado por la crisis sanitaria provocada por el COVID-19. ¿Cómo ha afectado al trabajo de la Federación y de sus 6 entidades socias?

R. Como al resto de la sociedad, empresas, entidades de la discapacidad, del Tercer Sector, etc… nos hemos tenido que reinventar. Menos mal que esta pandemia nos ha pillado con los medios tecnológicos que tenemos hoy. Nosotros como Federación no hemos dejado de trabajar ni un solo minuto desde que se decretó el estado de alarma en el mes de marzo. Hemos asistido a nuestras entidades teletrabajando desde nuestras casas para que a nadie le faltase nuestro apoyo. Las entidades, en un primer momento, tuvieron que replantear su asistencia y apoyo a las familias a las personas con TEA, reformulando su atención a través de la tele-intervención, con las personas y las familias que sí se podía hacer la intervención de este modo. Posteriormente, a medida que se iba avanzado en la desescalada, adaptando los espacios de los centros para asistir de acuerdo a los protocolos que iba marcando tanto el Ministerio de Sanidad como la Comunidad Autónoma. También se ha optado por la asistencia en domicilio en función de las familias. En definitiva, hemos trabajado incansablemente dentro de la inestabilidad que ha provocado esta pandemia, con pocos medios de protección para nuestros trabajadores y usuarios, sobre todo al principio de la desescalada. Ahora parece que, como toda la sociedad, estamos empezando a trabajar con más continuidad y conviviendo con el virus, gracias a rigurosos protocolos para proteger la salud de nuestros trabajadores y usuarios.

P. ¿Qué les han trasladado las personas con TEA y sus familias? ¿Cómo han hecho frente a esta situación?

R. Para las personas con TEA y sus familias el confinamiento hizo estragos, sobre todo en los primeros días. Para la mayoría de ellos era algo incompresible, y algo muy intangible. No poder seguir sus rutinas, convivir 24 horas el día en casa sin salir absolutamente a nada a la calle. Gracias a la Confederación Autismo España y al CERMI Estatal que se pudo hacer la incidencia política con el Ministerio del Interior para que estas personas tuvieran un permiso para poder hacer paseos terapéuticos. Desde las asociaciones se ha intentado asistir a las personas que peor lo estaban pasando para que pudieran llevar mejor el confinamiento. Lo de los paseos fue un desahogo muy importante. En algunas familias ha causado otros problemas, algunos padres sufren ahora de ansiedad o depresión, porque aún no todos los servicios que atienden a las personas con TEA en Castilla-La Mancha están al 100% de su actividad, por no poder cumplir con los aforos en los centros a los que asisten. La situación en las familias sigue siendo complicada.

P. La sostenibilidad de la red de servicios especializados que prestan las entidades a las personas con TEA y sus familias ha sido una de las principales reivindicaciones del movimiento asociativo del autismo durante esta crisis. Como presidenta de una de las Federaciones socias de Autismo España, ¿qué importancia tiene el trabajo de ese tejido asociativo?

R. La red del tejido asociativo que conforma la Confederación Autismo España ha cobrado especial relevancia durante esta crisis. Si antes de esta situación era importante tener una representación fuerte y unida a nivel estatal, ahora ha sido vital. El tener una interlocución directa con el Gobierno Central para llevar a los Ministerios de Sanidad y de Interior las necesidades de las personas con TEA, las campañas de sensibilización que se han hecho durante el mando único, hubieran sido imposible realizarlas desde cada territorio. El trabajo del tejido asociativo va mas allá de la intervención directa con las personas con TEA y sus familias, va hacia la defensa de los recursos y apoyos que estas personas necesitan, en clave de derechos. Este trabajo o lo hacemos en red, y en una red fuerte, o no conseguiremos nuestros objetivos.

P. Además de presidenta de la Federación Autismo Castilla-La Mancha, es usted presidenta de Cermi en la Comunidad. ¿Qué valor aporta el movimiento organizado de la discapacidad para avanzar en los derechos de las personas con TEA?

R. Soy presidenta del CERMI desde 2016, pero la Federación Autismo CLM forma parte del CERMI CLM desde 2011, justo un año después de su fundación. Para nuestra Federación, pertenecer al CERMI CLM desde casi nuestros inicios ha sido una gran suerte, porque se puede decir que hemos recibido un aprendizaje de nuestros compañeros de la discapacidad en cuanto a incidencia política que nos ha permitido dar pasos de gigante. Gracias a pertenecer al CERMI CLM, desde 2011 a 2016 pasamos de ser una pequeña federación con la intención de que la voz de las personas con TEA llegase a las autoridades regionales a tener un Consejo de Gobierno Abierto en abril de 2016, para presentar la Estrategia Regional sobre el Autismo, basada en la Estrategia Nacional. Hemos conseguido, junto a nuestros compañeros de CERMI CLM, poner en la agenda política los derechos de las personas con TEA en Castilla-La Mancha.

P. ¿Qué retos se plantea la Federación para los próximos años para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

R. Una vez presentada la Estrategia Regional, nos queda que se desarrolle por completo. Podemos decir que tenemos por delante 15 retos, que son las 15 líneas que la componen. Tenemos que seguir tejiendo esa red de recursos que proporcionen a las personas con TEA y sus familias la calidad de vida que se merecen. El vaso sigue medio lleno… tenemos mucho trabajo por delante para que se llene.