«El enfoque del mundo del autismo ha cambiado mucho. Ya no es solo cuidar de una persona con TEA, es ofrecerle una vida de calidad, dándole la mayor autonomía posible, tomando en cuenta sus necesidades, gustos y deseos. Es poner la persona en el centro»

Seguimos dando a conocer la labor de las entidades socias de Autismo España, de la mano de sus presidentes. Hoy le toca el turno a la Asociación Autismo Araya, que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, en su mayoría con un grado de afectación alto, y sus familias en Madrid. 

ENTREVISTA A JENNIE NOBLE, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN AUTISMO ARAYA

La Asociación Autismo Araya nació en 1994 como respuesta al deseo de un grupo de familias de proporcionar una adecuada escolarización a sus hijos, creando para ello un centro de educación especial específico de autismo. ¿Cómo ha evolucionado el centro en estos 25 años?

Efectivamente. La Asociación Araya nace en Madrid en los años noventa con el fin de crear recursos específicos y especializados para niños con autismo ya que, en esos momentos, eran muy escasos. Durante la década de los ochenta y principios de los noventa se habían creado servicios para personas con autismo gracias a asociaciones de familias que, con su esfuerzo y dedicación, asumían la construcción de los edificios y la gestión de los centros educativos, con la ayuda de los conciertos educativos. Animados por  este movimiento asociativo, un grupo de seis familias impulsan la constitución de la Asociación Araya y la construcción de un centro educativo nuevo que se inaugura en 1995. El Colegio Araya está formado en sus inicios por un edificio de planta baja y rodeado de una amplia zona ajardinada. Con el tiempo se construye un taller para desarrollar los Programas Formativos de Transición a la Vida Adulta, un patio cubierto y pavimentado para realizar actividades deportivas y un huerto ecológico.

 Araya surge en este contexto como un proyecto educativo integral que ofrece una respuesta adecuada a las necesidades educativas de alumnos con TEA más gravemente afectados a través de una intervención en grupos reducidos, ratios adecuadas, profesionales especializados, planificación individualizada, estructuración y programas específicos. A lo largo de estos 25 años, Araya se ha comprometido en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias promoviendo diferentes modalidades de escolarización en entornos inclusivos, ampliando sus unidades escolares, creando espacios y actividades de participación social en el contexto comunitario próximo y desarrollando actuaciones con las familias dirigidas a dar a conocer derechos, recursos existente, alternativas disponibles y ofreciendo apoyo psicológico y emocional, etc.

El Equipo profesional del Centro a lo largo de estos años se ha ido formando de manera continua en diferentes metodologías específicas para TEA y, a la vez, ha sido un referente de formación para otros profesionales, a través de cursos de formación y prácticas tuteladas.

¿Cuántos alumnos tiene actualmente el Colegio Concertado de Educación Especial Araya? ¿Qué servicios ofrece a los alumnos y alumnas con TEA y a sus familias?

El Colegio Araya cuenta en la actualidad con 34 alumnos/as con edades comprendidas entre los 7 y los 20  años, distribuidos en 6 unidades de Educación Básica Obligatoria y una unidad de Transición a la Vida Adulta. Estos niveles educativos se están llevando a cabo en la práctica a través de diferentes modelos educativos:

• Aulas en Centro de Educación Especial
• Aula especializada en TEA ubicada en un centro educativo ordinario (Aula Estable)
• Programa de escolarización combinada a tiempo parcial en colaboración con un centro ordinario

Gracias a la flexibilidad introducida en la organización de las diferentes modalidades educativas, nuestros alumnos/as pueden participar de una manera efectiva en diferentes actividades inclusivas adaptándolas a las características individuales de cada uno.

Por lo que respecta a las actividades extraescolares, se centran sobre todo en el deporte y la música. ¿Tienen mucha demanda estas actividades? ¿Qué beneficios aportan a las personas con TEA?

Araya es de Utilidad Pública, esto quiere decir que las actividades extraescolares están abiertas a todas las personas con TEA, no solo los usuarios del colegio o socios. En los últimos años se ha incrementado bastante el número de usuarios cada tarde.

Nos centramos mucho en el deporte. Hoy en día ir al gimnasio, jugar algún deporte, salir a correr, etc. forma parte del día a día de mucha gente; las personas con TEA también tienen este derecho. Además, practicar algún deporte es beneficioso para la salud, para conseguir reducir los niveles de ansiedad y ganar en calidad de vida.

L@s chic@s salen dos veces a la semana en actividades de ocio al polideportivo del barrio, donde disfrutan de sesiones de piscina. Y dentro del recinto de Araya les enseñan a montar en bici, patinar y jugar con la pelota, para que pueden adquirir habilidades necesarias para disfrutar de su ocio y deporte de una manera inclusiva con sus iguales.

La música es una pasión de muchas personas con TEA. Nuestro programa de musicoterapia ofrece sesiones individuales y adaptadas a cada persona, donde se utilizan la música y sus elementos para trabajar aspectos como atención, concentración, habilidades sociales, expresión y regulación emocional, funciones cognitivas, petición, memoria, verbalización y pronunciación…

El servicio de ocio y respiro familiar está constantemente buscando nuevas actividades en las que pueden participar los usuarios en un entorno comunitario con los apoyos especializados.  

Además del Colegio Concertado, la Asociación Autismo Araya ofrece a las familias de las personas con TEA servicios como el de respiro familiar o el de apoyo. ¿Por qué son tan importantes este tipo de servicio? ¿Cree que las familias reciben suficiente apoyo y ayuda por parte de las Administraciones?

Calidad de vida, descanso y tiempo para conciliación familiar. Son tres conceptos a los que generalmente concedemos mucha importancia en nuestras vidas pero no todo el mundo tiene la posibilidad de salir a cenar tranquilamente, de dar un paseo por una playa, sentarse en una terraza, etc. Las familias con una persona con TEA suelen tener poco tiempo para su propio disfrute. La mayoría de su tiempo está dedicado al cuidado de su familiar con TEA.

En Araya los usuarios suelen tener un grado de afectación alta y esta falta de tiempo propio aumenta. El servicio de Respiro está diseñado para ofrecer a las familias ese tiempo de "Mi pareja" "mis otros hijos”, “Yo". Estos servicios de Respiro y ocio tienen un alto coste debido a la ratio (2:1 y en algos casos 1:1) necesario para dar un servicio de calidad y personalizado.

Creo que la Administración tiene que tener en cuenta que estos servicios son una necesidad constante y costosa a lo largo de la vida de una persona con TEA y las ayudas deberían ser continuas, no dependiendo de convocatorias anuales donde puede o no tener financiación.

En estos 25 años, ¿qué logros se han conseguido para la inclusión de las personas con TEA? ¿En qué ámbitos hay que seguir trabajando para garantizar la igualdad y el ejercicio efectivo de sus derechos? 

En estos 25 años nuestros profesionales se han esforzado día tras día para que l@s chic@s de Araya avancen con la autonomía necesaria para afrontar los retos de la sociedad. La inclusión es una parte importante y necesaria de la vida de todo el mundo. Poder participar con tus iguales es fundamental para cualquier persona.

Las actividades están diseñadas para facilitar el derecho a elegir lo que quieren en situaciones y rutinas diarias. En Araya se trabaja con programas especializados de desensibilización en el centro de salud, dentista, peluquería, etc..con el objetivo de que nuestros chic@s puedan hacer uso de estos servicios cuando surge la necesidad.     

En la educación ofrecemos inclusión trabajando en nuestra aula estable en el Colegio Inmaculada Concepción y también semanalmente con el Colegio Público Ramón Pérez Ayala, en modalidad de educación combinada, donde comparten los alumnos de ambos colegios diversas actividades tanto dentro como fuera del centro educativo.

En ocio, constantemente estamos realizando actividades en la comunidad como cualquier otro ciudadano, pero dándoles los apoyos que necesitan para que las puedan realizar con éxito.

Coincidiendo con su 25 aniversario, han estrenado logo, que ha sido diseñado por una de las socias de la entidad. ¿Qué persiguen con este cambio de imagen corporativa?

Fue una decisión muy difícil. Después de 25 años era como despedirnos de un viejo amigo. El nuevo logo fue diseñado por Paloma, mamá de Leo. El enfoque del mundo del autismo ha cambiado mucho en estos últimos años. Ya no es solo cuidar de una persona con TEA, es ofrecerle una vida de calidad, dándole la mayor autonomía posible, tomando en cuenta sus necesidades pero también sus gustos y deseos. Es poner la persona en el centro. 

El nuevo logo es muy diferente, moderno, alegre, lleno de color, mostrando que los tiempos cambian, que trabajamos con alegría, con actitud innovadora, comprometidos con cada persona con TEA y sus familias.

La Asociación Autismo Araya forma parte de la Federación Autismo Madrid y de la Confederación Autismo España. ¿Qué papel juega para usted el movimiento asociativo del autismo?

Cuantos más apoyos recibamos y demos las asociaciones unas a otras, más posibilidades tendremos de ayudar y apoyar a las personas con TEA. Uno de los aspectos más significativos en estos últimos años para mí ha sido ver cómo la sociedad está cambiando en una respuesta más comprensiva hacia las personas con TEA. Esto ha sido gracias a la visibilidad ofrecida por el movimiento asociativo.

Formar parte de Autismo España y Autismo Madrid nos da la oportunidad de convertir las necesidades, recursos, conocimientos e ilusión en un ladrillo más para ayudar a construir un futuro posible para las personas con TEA y sus familias. 

Aprovecho esta pregunta para felicitar a Autismo España por vuestro 25 aniversario y porque hacéis una labor espectacular. Seguiremos trabajando y luchando juntos para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de todas las personas con autismo y sus familias.

Muchas gracias y un abrazo.

Jennie Noble,

Presidenta de Araya y mamá de dos niños con autismo.