Conociendo el síndrome de Asperger. Entrevista a Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España
Como adelanto de la jornada que celebraremos el lunes con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger, compartimos esta entrevista con Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España, para entender mejor qué es el síndrome de Asperger y conocer cómo trabaja la Confederación y sus entidades socias para dar respuesta a las necesidades y demandas del colectivo.
ENTREVISTA A RUTH VIDRIALES, DIRECTORA TÉCNICA DE AUTISMO ESPAÑA
¿Qué es el síndrome de Asperger?
El síndrome de Asperger forma parte de la categoría diagnóstica “trastorno del espectro del autismo” (TEA). El TEA es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta.
En los últimos años se han modificado los criterios internacionales de diagnóstico de este tipo de trastorno. Las antiguas clasificaciones internacionales de salud y trastornos mentales que se emplean para diagnosticar y clasificar este tipo de condiciones diferenciaban entre autismo y síndrome de Asperger, incluyendo ambos dentro de la categoría “trastorno generalizado del desarrollo”.
En la actualidad, las clasificaciones vigentes (DSM 5 y CIE-11), recogen bajo un solo término (TEA) el conjunto de trastornos del neurodesarrollo que antes se incluían en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo, y que diferenciaban específicamente el síndrome de Asperger de los demás.
De esta forma, el síndrome de Asperger estaría dentro de la clasificación de TEA, refiriéndose a aquellos casos en los que no existe discapacidad intelectual asociada y los aspectos formales del lenguaje se encuentran preservados
.¿Cuáles son los criterios de diagnóstico actuales del síndrome de Asperger?
Considerando que el síndrome de Asperger está incorporado en la definición de TEA, las personas presentan dificultades en dos áreas concretas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. De manera específica, se considera que el síndrome de Asperger no tiene déficit intelectual acompañante ni afectación de los aspectos formales del lenguaje. De todas formas, es importante tener en cuenta la heterogeneidad en la manifestación de las características, que hace que no haya dos personas con TEA iguales, y por tanto, presentan diferentes necesidades de apoyo.
¿Por qué se han modificado los criterios de diagnóstico, desapareciendo el síndrome de Asperger como categoría específica?
A través de esta clasificación, se han puesto de manifiesto las características comunes existentes de los anteriores trastorno autista y síndrome de Asperger. Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Por tanto, se considera que ambas categorías se encontrarían en diferentes lugares de un mismo espectro, con dos diferencias importante: en el caso del anterior síndrome de Asperger no se asocia a discapacidad intelectual y el lenguaje se encuentra afectado a nivel pragmático, no formal.
¿Podemos decir que, a día de hoy, es más una cuestión identitaria?
Hemos de considerar que la clasificación ha sido recientemente modificada, por lo que existe una gran mayoría del colectivo que ha sido diagnosticado bajo esta categoría, con la que no sólo se ha sentido identificado, sino que también ha formado parte del lenguaje y la comunicación entre profesionales. Por ello, en la actualidad se mantiene la denominación social de síndrome de Asperger por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que, en algún momento, han sido diagnosticadas bajo esta categoría.
A grandes rasgos, ¿cuáles son las principales características de una persona con síndrome de Asperger?
En el caso del TEA sin discapacidad intelectual asociada, o síndrome de Asperger, las principales características en el área de la comunicación social se manifiestan en relación a la comprensión y manejo de los aspectos verbales (interpretación de significados no literales del lenguaje, pragmática…) y no verbales (contacto ocular, gestos, postura corporal, etc.) de la comunicación, y en su uso social (comprensión de situaciones sociales, manejo de relaciones interpersonales, resolución de conflictos, etc.). En el ámbito de la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento, se presentan patrones restringidos, estereotipados y repetitivos de intereses y conductas, que hacen que para la persona sea difícil adaptarse de manera flexible a las demandas cambiantes del entorno.
¿En qué áreas puede tener más dificultades y, por tanto, necesitar apoyos?
La heterogeneidad de la manifestación del TEA hace que no haya dos personas iguales. No solo por la manifestación de las características nucleares del trastorno, sino también por su historia de desarrollo, los apoyos con los que cuenta o numerosos factores relacionados con el ámbito social, familiar y/o educativo que afectan a cómo el TEA se manifiesta en cada persona. Por ello, cada persona tendrá dificultades y fortalezas diferentes en diversas áreas, siendo, como se comentaba anteriormente, las principales dificultades centradas en la comunicación e interacción social y la flexibilidad de pensamiento y conducta. Esta heterogeneidad hace necesaria también una red variada de recursos y apoyos para poder darle respuesta, en los diferentes ámbitos en los que la persona se desarrolla (social, educativo, laboral, etc.)
¿Qué recursos tiene Autismo España y sus entidades socias para las personas con síndrome de Asperger?
Desde Autismo España trabajamos en colaboración con nuestras entidades socias con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas con TEA y sus familias en diversas áreas: incidencia política, incidencia social, investigación y transferencia del conocimiento, fortalecimiento y convergencia asociativa. El trabajo en red con nuestras entidades socias es esencial para el avance y la consecución común de nuestros objetivos. En la actualidad contamos con 76 entidades socias que proporcionan una gran variedad de servicios de apoyo a las personas con TEA y sus familias, en los diversos ámbitos de actuación dentro de su área de incidencia.
¿Dónde hay que seguir trabajando para conseguir la inclusión social real de las personas con TEA?
Sin duda, es un trabajo global del que todos formamos parte. Tanto el movimiento asociativo, la Administración, los profesionales, como la sociedad en general. Sin la implicación de todos los agentes, el avance siempre será parcial. Precisamos de una sociedad empática, que reconozca y respete la diversidad y considere las potencialidades de cada persona; la implicación de los profesionales del ámbito educativo, sanitario, laboral, social, etc. que consideren las necesidades de las personas con TEA y proporcionen los apoyos necesarios para su verdadera participación y desarrollo integral. Y por supuesto, precisamos del apoyo y la colaboración de la Administración en el desarrollo de un marco normativo que proteja los derechos de las personas con TEA, y que proporcione las acciones y medidas adecuadas que aseguren una atención integral a sus necesidades y promuevan su calidad de vida.
