Autismo España lleva trabajando desde 2015 en una investigación que permitirá disponer de información fiable sobre las personas con TEA en España, así como conocer cómo evoluciona el colectivo en cuanto a sus características y necesidades. Estas variables son indispensables para poder planificar y diseñar políticas públicas que se adapten a las necesidades reales del colectivo.
Para conocer en profundidad este Estudio Sociodemográfico, hablamos con Marta Plaza, técnica de Investigación y Transferencia del Conocimiento de Autismo España.
ENTREVISTA A MARTA PLAZA, TÉCNICA DE INVESTIGACIÓN Y TRANSFERENCIA DEL CONOCIMIENTO DE AUTISMO ESPAÑA
El pasado 30 de noviembre se presentó la tercera oleada de resultados del Estudio Sociodemográfico realizado por Autismo España. Una de las principales conclusiones de la jornada fue que es imposible planificar políticas públicas que recojan las necesidades de las personas con TEA si no tenemos datos concretos sobre el colectivo. ¿Por qué no existen datos fiables en la actualidad?
Son pocos los datos poblacionales o de sistemas estadísticos sobre el TEA que existen en España. El análisis de los datos de las fuentes estadísticas oficiales ha puesto de manifiesto una serie de limitaciones relacionadas con la ausencia de información específica en las mismas sobre el colectivo, utilizándose en algunos casos categorías poco precisas (como, por ejemplo, Trastorno Generalizado del Desarrollo o Trastorno del Desarrollo). No obstante, desde el área de Investigación de Autismo España trabajamos haciendo un seguimiento de la información existente. Las principales fuentes estadísticas de las que se hace seguimiento son el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), el Ministerio de Educación y Formación profesional y las Consejerías de Educación y Bienestar Social. Con estas administraciones también se mantiene una colaboración y trabajo cooperativo para mejorar la identificación y visibilización de las personas con TEA en las estadísticas oficiales.
El estudio se inició en 2015 con el objetivo de obtener una “foto fija” de la situación de las personas con TEA en España pero, en estos años, ha cambiado su enfoque para centrarse en cómo evoluciona el colectivo en cuanto a sus características y necesidades. ¿Por qué era necesario este cambio de perspectiva?
El estudio se inició en el 2015 y, en un primer momento, se pensó en un proyecto con un principio y final. Sin embargo, nos dimos cuenta de que es necesario disponer de información actualizada. Por eso se consideró relevante prolongar el estudio, de tal manera que se pueda disponer de información actualizada de forma continuada. Para ello, se lleva a cabo un análisis de datos del colectivo basado tanto en un seguimiento y análisis de las fuentes secundarias (datos disponibles en las fuentes estadísticas estatales y de Comunidades/Ciudades Autónomas) como en fuentes primarias, a través de procesos propios de recogida de información. Todo ello con el objetivo de poder hacer un seguimiento y análisis de cuál es la situación, evolución y características del colectivo, así como de contar con información que refleje la situación real de las personas con TEA. Porque una información actualizada y completa permite una mejor planificación de políticas y recursos que se adapten a las necesidades reales del colectivo.
¿Qué tipo de variables se analizan es este estudio? ¿Cómo se lleva a cabo dicho análisis?
Tal y como he mencionado anteriormente, los datos que se utilizan en este estudio están basados tanto en las fuentes secundarias (datos disponibles en las fuentes estadísticas estatales y de Comunidades Autónomas) como en un proceso propio de recogida de datos en el que, a través de una ficha de registro individual, se obtiene información cuantitativa que posteriormente analizamos. En la ficha registro se recoge información sobre edad, sexo, funcionamiento cognitivo, diagnóstico clínico, factores de riesgo, condiciones de salud, capacidad jurídica, educación, empleo y vida independiente y apoyos que recibe la persona.
Las entidades y personas interesadas en participar en el estudio firman un acuerdo de confidencialidad de la información con Autismo España. En el caso de las entidades, se les entrega la herramienta de recogida de información junto con la información de apoyo complementaria para realizar este proceso. Posteriormente, se establece un período de tiempo para la recogida de información y, una vez que este finaliza, se fusiona la información procedente de las diferentes entidades, se depura, se analiza y se generan informes de resultados y recomendaciones de actuación.
Respecto al proceso propio de recogida de datos, ¿de dónde procede la información analizada?
El primer proceso de recogida propio se ha desarrollado entre octubre de 2017 y marzo de 2018. En este período, hemos recogido la información de 23 de las 30 entidades confederadas con las que tenemos firmado convenio de confidencialidad: estos datos corresponden a un total de 823 personas.
El número de registros recogido es aún limitado y es necesario ir incrementándolo de forma progresiva para obtener una mayor representatividad de la población. Asimismo, el análisis de la información recogida aportará un mejor conocimiento sobre las características del colectivo, permitiendo la planificación y el impulso de políticas públicas dirigidas y adaptadas a sus necesidades.
Sin embargo, tenemos un vacío de información de todas aquellas personas con un diagnóstico de TEA que no se encuentran vinculadas al movimiento asociativo, de las que también necesitamos tener un conocimiento más preciso de sus características y necesidades, para poder incidir política y socialmente para la mejora de la calidad de vida del colectivo.
Los datos recogidos en esta investigación, ¿servirán también para enmarcar el resto de estudios en los que está trabajando la Confederación (deterioro cognitivo, empleo, educación, mujeres…)?
Como he mencionado anteriormente, la información que se recoge a través de la ficha de registro está referida a diferentes ámbitos como son salud, educación, empleo y vida independiente, etc. La explotación y análisis de esta información en los diferentes ámbitos es de tipo cuantitativo y complementará los resultados de otros estudios como son el de mujeres, empleo, educación o deterioro cognitivo, lo que nos permitirá tener un acercamiento más global y preciso de las diferentes áreas de interés para el colectivo de personas con TEA y sus familias.
¿En qué fase se encuentra ahora el estudio? ¿Van a seguir recopilando información?
El siguiente proceso de recogida se va a iniciar en las próximas semanas. El objetivo es que las entidades participantes actualicen e incrementen el número de registros. Por otro lado, animamos a participar el resto de entidades de Autismo España, implicando a las personas con TEA, a sus familias y a todos los profesionales para mejorar de forma continuada la información sobre el colectivo.
Asimismo, es importante insistir en que la recopilación de datos individuales sobre las personas con TEA en España no puede limitarse únicamente a aquellas que se encuentran vinculadas a las entidades del movimiento asociativo. Por ello, creemos necesario incrementar la recogida de información, procurando incorporar a todas las personas que, sin estar en contacto con el movimiento asociativo, quieran aportar sus datos personales. Desde aquí invitamos a participar a todas aquellas personas que estén interesadas.
Es importante contar una información de calidad sobre el colectivo que nos permita tener un conocimiento real sobre sus características y situación, para mejorar la planificación de políticas y recursos que repercutan en una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA.
