Finalizada la prueba piloto de la implantación de iCalidad en tres entidades socias de Autismo España (Autismo Burgos, Autismo Sevilla y Asociación Pauta), es el momento ahora de la implantación de la herramienta, en esta segunda fase, en cuatro entidades más. Las entidades en las que se va a llevar a cabo la implantación son Autismo Valladolid (29 de noviembre), Aleph-TEA (30 de noviembre), Nuevo Horizonte (1 de diciembre) y Aspanaes (13 de diciembre).
Durante las próximas semanas, un comité formado por profesionales de Autismo España se desplazará a cada una de estas entidades para su implementación ya que su correcta puesta en marcha conlleva tres visitas presenciales.
En qué consiste iCalidad
iCalidad es una herramienta tecnológica desarrollada por Autismo España que tiene como finalidad la evaluación de la calidad de vida individual de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y la planificación de apoyos dirigidos a favorecerla.
Se trata de una herramienta innovadora que:
- Proporciona un modelo de evaluación de la calidad de vida de las personas con TEA, que integra el consenso metodológico para su aplicación y la tecnología como herramienta esencial para hacer posible su implantación en la práctica.
- Contribuye a la transformación y mejora de la calidad de los servicios que facilitan las organizaciones, permitiendo la evaluación del impacto real que tienen en la calidad de vida de las personas.
- Incorpora de manera real y efectiva la perspectiva de la persona con TEA como agente activo en la planificación de los apoyos que necesita, y en la toma de decisiones que afectan a su vida.
- Permite la integración de diversos puntos de vista en el mismo proceso de evaluación: persona con TEA, familia, y profesionales, detectando las coincidencias y discrepancias entre los mismos, y contribuyendo al diseño de planes de intervención consensuados.
Por qué surge iCalidad
El fin último de los apoyos e intervenciones que las personas con TEA precisan a lo largo de sus vidas debe orientarse, sin ninguna duda, a mejorar de manera objetiva su calidad de vida. No obstante, y a pesar de que existen dimensiones comunes que inciden en la calidad de vida de todas las personas (bienestar material, físico, emocional; desarrollo personal; inclusión social; autodeterminación y derechos), parece que algunos de los indicadores que definen estas dimensiones podrían ser más relevantes que otros a la hora de favorecer la calidad de vida de las personas que forman parte de este colectivo. Estos indicadores deben ser el eje central de las intervenciones y apoyos que reciben las personas con TEA, y adaptarse de manera flexible e individualizada a cada situación particular.
Hacer efectivo este modelo de apoyos e intervención supone un reto para las organizaciones y servicios especializados, puesto que:
- Implica una modificación en la sistemática de evaluación y planificación de los apoyos que precisan las personas con TEA
- Supone que su punto de vista tiene que estar recogido e incorporado en sus planes de apoyo, con independencia de las dificultades para conocer el punto de vista (especialmente cuando las personas que presentan necesidades intensas y generalizadas de apoyo, y tiene dificultades significativas para informar por si mismas sobre sus preferencias e intereses).
- Implica un cambio de roles entre los diferentes agentes que tradicionalmente participan en la detección de las necesidades de la persona (habitualmente su familia y los profesionales de los servicios), promoviendo el equilibrio entre sus perspectivas y favoreciendo la incorporación, en un plano de igualdad, de las opiniones e intereses de la persona con TEA.
Todos estos elementos, y el hecho de que exista muy poca investigación sobre la calidad de vida de las personas con TEA (y aún menos en España), motivaron la puesta en marcha por parte de Autismo España de un proyecto de investigación en 2011 sobre la calidad de vida de las personas con TEA.
Sus objetivos se dirigían a:
- Conocer los avances que se producen en la investigación sobre la calidad de vida de las personas con TEA y en la implementación de buenas prácticas organizacionales.
- Avanzar en el conocimiento sobre la perspectiva que las personas con TEA tienen sobre su calidad de vida y sobre la opinión que tienen sus familias y los profesionales al respecto.
- Elaborar un modelo consensuado sobre la promoción de la calidad de vida de las personas con TEA, incorporando los factores relevantes para los propios implicados y los criterios que deben reunir los servicios y sistemas de apoyo para favorecerla.
- Proponer un sistema de indicadores objetivos dirigido a los servicios y entidades vinculadas a los TEA, que permita contrastar el impacto positivo que producen en la calidad de vida de las personas con TEA a las que facilitan apoyos.
Uno de los productos esenciales de este proyecto es la herramienta “iCalidad”, aplicación tecnológica que permite la implementación práctica de la metodología desarrollada para la evaluación de la calidad de vida de las personas con TEA, y del sistema de indicadores diseñado en el marco del proyecto.
Cómo se ha diseñado la herramienta
Para su diseño se ha empleado una metodología cualitativa de investigación, tomando como referencia teórica el modelo de referencia sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad, propuesto por Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo (2007).
Se han empleado diferentes técnicas (cuestionarios, grupos de discusión, etc.), en un proceso que ha contado con una gran participación de las entidades confederadas en Autismo España para recoger la opinión directa de 121 personas con TEA, 73 familiares y 143 profesionales sobre los elementos que, desde su punto de vista, resultan fundamentales para que la propia persona con TEA disfrute de una calidad de vida óptima.
La información se han analizado empleando técnicas de análisis cualitativo, en base a las diferentes dimensiones del modelo de calidad de vida.
Como resultado, se ha diseñado un sistema de indicadores objetivos para cada una de las dimensiones, que se ha volcado en la herramienta iCalidad.
Cómo funciona iCalidad
Uno de los puntos fuertes de iCalidad es sin duda, la metodología que guía el modelo de evaluación de calidad de vida individual que plantea. La aplicación es el soporte que facilita su implementación en la práctica, siendo el complemento al sistema de trabajo.
La aplicación incorpora un sistema de indicadores de calidad de vida, que a su vez se ha trasladado a un formato de preguntas, recogidas en un cuestionario.
La evaluación se inicia con la constitución del equipo evaluador, integrado por la propia persona con TEA (o una persona de referencia, que se pone en su lugar si no puede proporcionar información por sí mismo/a), su entorno familiar y el equipo profesional que le facilita apoyos. El cuestionario se responde de manera online desde todas las perspectivas, obteniéndose con posterioridad un informe en el que se presentan los resultados diferenciados por informante, y también agregados.
Qué aporta iCalidad a las entidades del Tercer Sector
Esta es la primera herramienta diseñada y desarrollada en España que permite la evaluación exhaustiva y objetiva de los factores que inciden en la calidad de vida de las personas con TEA, y su aplicación en el diseño de planes de apoyo individualizados.
iCalidad aporta un modelo metodológico para la innovación y la transformación de servicios en base a los intereses de los principales interesados, que son las personas con TEA. Facilita oportunidades para que sean estas personas las que incidan de manera real en la mejora de los sistemas de apoyo que precisan.
Esta aplicación recoge, sistematiza, y contrasta de manera integral la perspectiva que la propia persona con TEA tiene sobre su calidad de vida, y la de otros agentes significativos para ella (familia y profesionales). Permite no sólo una comparación de los diferentes puntos de vista que tienen estos informantes, sino también la posibilidad de integrarlos entre sí en un proceso colaborativo y reflexivo. Esta información, y los procesos de comunicación que se establecen a la hora de abordar los resultados de la evaluación, resultan esenciales a la hora de identificar las prioridades de intervención y diseñar los sistemas de apoyo que necesita la persona para disfrutar de una calidad de vida óptima.
iCalidad es un recurso que aporta valor a la gestión, planificación e intervención que desarrollan las entidades que lo implementan. Facilita el avance hacia modelos de servicios basados de manera efectiva en las prioridades de la persona y en el logro de metas personales significativas para ella.
