“Los TEA prácticamente no aparecen recogidos en fuentes de información estadística oficiales”
El pasado martes, 28 de junio, celebramos una jornada técnica de trabajo de caracter interno en la que se presentaron a las entidades socias de Autismo España los resultados obtenidos en la primera fase del “Estudio sociodemográfico sobre el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias en España” que lleva desarrollando la Confederación desde el pasado año y en el que han participado 62 entidades confederadas.
El estudio, iniciado en 2015, tiene como finalidad dimensionar las características y situación del colectivo de personas con TEA en España y a facilitar un acercamiento veraz y significativo a su realidad. Esta información es esencial para avanzar en la incidencia y reivindicación de sus derechos y en el diseño de políticas públicas dirigidas a hacerlos efectivos.
La jornada sirvió además para consensuar la metodología y el diseño de las herramientas que se emplearán en la recogida de información de la siguiente fase del proyecto, la cual se ejecutará entre 2016 y 2017 y se dirigirá a obtener información en profundidad sobre la situación y las características individuales (variables sociales, educación, salud, etc.) de las personas con TEA que se encuentran vinculadas tanto a las organizaciones confederadas como a otras entidades u organismos en los que estén recibiendo apoyos y servicios.
Resultados obtenidos en la Fase 1
En la jornada se presentaron los principales resultados obtenidos en la Fase 1 del proyecto, relativos al análisis de la información disponible de fuentes estadísticas oficiales y también de la información preliminar proporcionada por las entidades confederadas sobre las personas con TEA a las que facilitan apoyos y sobre los servicios y actuaciones que han desarrollado en los dos últimos años (2014 y 2015).
Concretamente, se ha analizado la información de tres fuentes oficiales: Encuesta sobre discapacidad, autonomía personal y situación de dependencia (EDAD, 2008) del Instituto Nacional de Estadística; Base Estatal de Discapacidad del IMSERSO (datos disponibles a 31 diciembre 2013) y Datos de alumnado no universitario en Régimen General con necesidades de apoyo educativo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte (datos disponibles 2013-2014).
En general, el análisis revela que los TEA prácticamente no aparecen recogidos en estas fuentes de información, no existiendo ninguna que incluya una categoría específica y actualizada referida a este tipo de trastornos en su conjunto. Esta realidad es especialmente relevante al cruzar la información relativa a las categorías diagnósticas (trastorno del desarrollo, etc.) con los tramos de edad en los que están identificados, sin que apenas se recojan casos de personas adultas con TEA en las estadísticas oficiales.
En relación a la consulta de las entidades vinculadas a Autismo España, se ha conseguido información relativa a 62 organizaciones. Estos datos han permitido realizar un estudio exploratorio sobre el colectivo a nivel interno e identificar los puntos fuertes y débiles de la información que se encuentra disponible por parte de las entidades confederadas. Estas cuestiones son esenciales para una adecuada planificación de las siguientes fases del estudio, ya que ha permitido priorizar las variables a analizar y también diseñar la metodología y de los procesos a seguir para su desarrollo.
En la jornada de presentación también se debatió sobre la importancia de este tipo de información y de la implicación de las entidades confederadas en su facilitación de cara a contar con información fiable y válida sobre el colectivo, que favorezca la reivindicación y la incidencia política y social en base a necesidades contrastadas.
Asimismo, se destacó la necesidad de contar con la implicación de las Administraciones Públicas para la adecuada incorporación de los TEA como categoría específica e identificable en las estadísticas oficiales, visibilizando de manera real la dimensión del colectivo en España.