«No hay lugares ni espacios hospitalarios que acojan a nuestros hijos de la manera que requieren»

Testimonio de Anna Muñoz, madre de un chico con autismo

Mi testimonio es la historia cruda y cruel del autismo grado III que nos ha tocado vivir en el lugar en España que nos ha tocado vivir. El autismo actual de mi hijo de 14 años no es el autismo de hace unos años. Hace unos años, mi hijo era un niño travieso, conectado, risueño, cariñoso, flexible, sensorial, que no dejaba de reír, buscar interacción y trepar por los árboles. Si bien nunca fue verbal, sabe comunicarse perfectamente, sabe lo que quiere, tiene amor propio y tiene derechos.

Desde hace unos 5 años, debido a una circunstancia de cambio extremo en la familia, mi hijo comenzó a instaurar conductas autolesivas para culminar en heterolesivas y explosiones/crisis que le limitan el poder llevar una vida plena. Su trastorno del procesamiento sensorial ha ido acentuándose y su trastorno del sueño también. Desde hace unos 5 años comenzamos en el mundo de la farmacología y las cosas no han ido a mejor.

En el último año ha estado ingresado tres veces en el hospital. En dos ocasiones en Salud Mental y la experiencia hospitalaria no es precisamente agradable. No hay lugares ni espacios hospitalarios que acojan a nuestros hijos de la manera que requieren. Las urgencias de los hospitales suelen estar saturadas, apenas hay protocolos TEA o salas de espera, espacios al aire libre o acomodados para sus necesidades, dígase: luz tenue, mobiliario vestibular que les ofrezca la calma que la mayoría de ellos necesita, objetos para la propiocepción, tranquilidad, áreas sin ruidos, sin aspavientos, sin voces, sin megafonía y, sobre todo, con conocimiento y formación por parte de los sanitarios y del resto de los usuarios en un entorno hospitalario.

Para una persona TEA, entrar en un hospital, sobre todo en unas urgencias, supone una gran sobrecarga de estímulos aversivos por la cantidad de gente que suelen albergar, la luminaria, el ambiente recargado, el ruido de fondo, el trasiego y las esperas. Las esperas para nuestros hijos son una eternidad y, si se encuentran mal y no se pueden comunicar, se hacen infinitas. El no disponer de un protocolo de emergencia en el cual este tipo de pacientes pueda aislarse en una zona libre de contaminación de todo tipo, disponer de un mínimo de personal sanitario formado que esté sensibilizado con el autismo y le dé la prioridad que merece y, como en el caso de mi hijo, que se le tranquilice con la medicación disponible en un hospital en el menor tiempo posible para evitar sufrimiento mayor, es absolutamente primordial.

Nuestra última y reciente experiencia fue un calvario de esperas innecesarias, sin una zona habilitada, con un niño completamente fuera de control y desregulado que lo único que quería era salir de ese ambiente tan hostil. Donde el único recurso que teníamos era salir a la calle y dar vueltas por el recinto hospitalario, en obras y con lo que supone estar en un recinto hospitalario de grandes dimensiones (ambulancias, sirenas, gente fumando en la misma entrada de urgencias, autobuses, gritos, grúas, calor, polución, etc). Cuando, a las 2 horas y media nos atendieron, mi hijo estaba en un estado tan deplorable que rozaba lo inhumano.

Si mi hijo pudiera verbalizar, sé lo que me habría dicho: “Sácame de este matadero”. Es una pena y es una vergüenza que en nuestro país no tenga cada Comunidad Autónoma (o por lo menos las de mayor población, dígase Andalucía o las dos Castillas) un simple hospital de referencia especializado en personas autistas. Los casos crecen, los diagnósticos también, pero el entorno no acompaña, no se recicla, no se forma y no se invierte en este colectivo. Por poner un ejemplo, solo en la provincia de Almería, en el curso escolar 2022-23 el alumnado TEA en enseñanzas no universitarias y con NNEE (necesidades educativas especiales) era de 1.098 alumnos.

En España, parece ser que solo hay un hospital especializado en adolescentes TEA con trastorno grave de la conducta, como es el caso de mi hijo. Las listas de espera se pueden imaginar que son infinitas y se les está dando prioridad a pacientes de su Comunidad Autónoma.

Todos sabemos que no es lo mismo vivir en el sur de España que en el norte. Según la Ley General de Sanidad de 1986, se reconoce el derecho de todos los ciudadanos a la atención pública y se realizarán en condiciones de igualdad efectiva. Esto indica que un ciudadano español tiene derecho a la atención médica pública en cualquier lugar de España. Ahora bien, y la atención especializada de calidad, ¿también? Es más, el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud establece en su art. 2.4 que: «Los servicios de salud que no puedan ofrecer alguna de las técnicas, tecnologías o procedimientos contemplados en esta cartera en su ámbito geográfico establecerán los mecanismos necesarios de canalización y remisión de los usuarios que lo precisen al centro o servicio donde les pueda ser facilitado, en coordinación con el servicio de salud que lo proporcione». Se entiende entonces, que el proceso de derivación tendría que ser un canal entre un hospital y otro.

Desde aquí me gustaría denunciar que no hay hospitales suficientes ni centros de día, escuelas o residencias suficientes para personas con discapacidad y grandes dependientes. Que hay una laguna legal en el ámbito sanitario para pacientes de necesidades especiales ente 14 y 18 años. Cuando cumplen 14 años ya se les considera adultos y entran por la vía general. No hay transición. Es evidente que no se invierte en asuntos relacionados con la salud mental, en casos graves de autismo o enfermedades mentales, ni tampoco en formación especializada de calidad, en tratamientos integrales y en instalaciones “autism friendly” para estas personas que viven en un mundo que no les comprende y en el que les cuesta mucho encajar. Nosotros estamos sobreviviendo día a día, a la suerte. Cada día sorteamos obstáculos que nos plantean las instituciones, la sociedad, la comunidad educativa, que tampoco está formada ni hay recursos, y la sanidad.

El recurso farmacológico como única solución no es la solución a perfiles como el de mi hijo, donde el área sensorial e interoceptivo juega un papel capital. Estamos invirtiendo mucho dinero en administrar fármacos, pero muy poco en potenciar un bienestar óptimo con tratamientos integrales que contemplen el procesamiento sensorial, nutricional y conductual, para de esta forma minimizar el uso y abuso de fármacos.

Ojalá este testimonio lo lean las autoridades competentes. Ojalá sumen a sus presupuestos la apertura de hospitales y centros especializados en autismo en más Comunidades Autónomas. No es de recibo que en toda la península ibérica solo hay un hospital especializado en estos casos. Ojalá se exprima el conocimiento y experiencia de los pocos profesionales que tenemos en este país, que podrían asesorar y formar al resto de la comunidad médica y docente. Ojalá se regule a los médicos y terapeutas “vende humos” que se aprovechan de la desesperación de las familias vulnerables. Ojalá.

Que el caso de mi hijo y nuestras vivencias no queden en nada. Que aflore la empatía y saber hacer y que seamos conscientes que este tipo de personas existe, tienen necesidades muy específicas, están entre nosotros y no se les puede institucionalizar ni dar por perdidos a tempranas edades. Merecen lo mejor, merecen ser escuchados, aunque no sean verbales, y merecen un trato digno y de calidad.