«Sé lo que se siente al ser excluida por no percibir el mundo igual que los demás»
- Compartimos el testimonio de Iderni Villalba, mujer autista que acaba de recibir el diagnóstico.
Saludos desde Venezuela. Mi nombre es Iderni Villalba. Recibí mi diagnóstico TEA 1 recientemente. En las mujeres dentro de este grado del espectro suele ser más difícil detectarlo pero, en mi caso, fue necesario para evitar correr riesgo por mi problema de inhibición al expresar mis ideas, en especial en la situación de mi país en donde la libertad de expresión puede llevarnos a la prisión.
Desde niña tenía sistemas perceptivos distintos. pero no me había dado cuenta porque pensaba que todo el mundo percibía igual. En una oportunidad, mi hermana quería hacerme una broma fingiendo que planchaba la ropa con la plancha muy caliente (la plancha estaba apagada pero yo no lo sabía); ella me pegó la plancha en la rodilla para asustarme pero la piel sonó como cuando se asa la carne, y me hizo una quemadura de segundo grado. Ella asustada se pegó de inmediato la plancha en la cara para demostrarme que estaba fría pero ya el daño estaba hecho. Mi cerebro no procesó la información como el resto de las personas; allí empecé a sospechar que había algo diferente en mí. Me costaba mucho procesar el mundo en tres dimensiones, cuando salía y veía un edificio alto sentía que se doblaba hacia mí, no podía procesar la información más allá de las proporciones del techo de mi casa. Podía interpretar en el piano piezas completas de Beethoven, Chopin…escuchándolas pocas veces, pero también reproducir esculturas con detalles, como por ejemplo la catedral de Colonia, o castillos medievales.
En la Secundaria, los profesores pensaban que mi problema era una discapacidad intelectual, pero en realidad, por los problemas perceptivos y una disminución visual progresiva, era algo más relacionado con la desintegración sensorial. Una profesora se dio cuenta de que yo tenía algo de potencial, me remitió al oftalmólogo y, a partir de entonces, pude procesar mejor la información que veía, aunque aún me cuesta comprender expresiones gestuales o reconocer a la gente por sus facciones.
El apoyo de esa profesora y sus resultados fueron mi inspiración para continuar adelante. Más tarde obtendría una licenciatura en Educación Integral y me dedicaría a estudiar sistemas para integrar a niños con discapacidad en el aula regular. Creé una taxonomía de desarrollo de facultades cognitivas para alumnos con discapacidad intelectual que utilizo para realizar adaptaciones curriculares en la educación primaria. Para aquellos alumnos que fueron excluidos de la educación regular, o nunca ingresaron a ella, creé la Fundación Loto Azul, una institución sin fines de lucro que desde el 2011 atiende procesos de nivelación pedagógica para estos chicos con el propósito de lograr su reinserción educativa en los sistemas convencionales o en la educación para adultos, en el caso de los que no pueden lograrlo, su formación en competencias laborales, recreativas, artísticas o deportivas.
Actualmente el gobierno ha inhabilitado todas las ONGs de mi país obligándolas a reinscribirse bajo sus condiciones, pero para no abandonar a mis chicos a causa de ese proceso en el cual no participaremos, registré una empresa comercial bajo el mismo nombre. Por otro lado coordino el programa de prosecución educativa para personas con discapacidad del Convenio IRFA-Loto Azul, el cual ofrece un programa de alfabetización y educación segundaria para personas mayores de 15 años en línea y a nivel nacional. Todos estos programas los financio con la venta de cursos online para docentes, foro chat y venta de material educativo que elabora en base a mi experiencia con estos chicos.
Sé lo que se siente al ser excluida de grupos o sistemas por no ser, pensar, sentir o percibir el mundo al igual que los demás, por eso he dedicado mi vida a crear una pasarela para aquellos que piensan que el problema está en ellos, y no en las dificultades que el entorno le presenta. Ver sus miradas llenas de luz cada vez que superan cada barrera, y redescubren lo valiosos e importantes que son para nuestra sociedad, es lo que me anima a continuar este bonito sueño cada día.
Muchas gracias por permitirme compartirlo.
Iderni Villalba