Más de 2.500 personas participan en la investigación sobre la realidad de las personas adultas con TEA, dentro del Proyecto Rumbo
- El estudio sobre ‘Situación y necesidades de las personas adultas con autismo: Vida Independiente y Participación Social’ cierra la fase de recopilación de información sobre personas adultas autistas y sus necesidades, preferencias y deseos en relación a la autonomía personal.
- En el estudio han participado personas autistas, familiares y profesionales vinculados a la autonomía o vida independiente.
- Se han realizado cuestionarios online, grupos de discusión y más de 140 entrevistas con el objetivo de incrementar el conocimiento acerca de la realidad de las personas adultas con autismo y diseñar nuevos modelos de apoyos personalizados y comunitarios que satisfagan sus necesidades.
Las entidades del autismo vinculadas al proyecto Rumbo cierran esta fase del estudio de investigación sobre la realidad de las personas adultas con autismo con una amplia participación de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) en España, profesionales y familias. En total, 2.580 personas han participado en el estudio ‘Situación y necesidades de las personas adultas con autismo: Vida Independiente y Participación Social’ que han puesto en marcha la Confederación Autismo España y cuatro Federaciones confederadas (Andalucía, Galicia, Federació Catalana d’Autisme y Castilla y León).
La investigación ha constado de dos partes:
- una cualitativa en la que se han realizado 145 entrevistas y diferentes grupos de discusión en los que han participado cerca de 300 personas en total, entre personas autistas adultas, familiares y profesionales vinculados a la autonomía o vida independiente.
- otra cuantitativa, en la que se han diseñado dos cuestionarios (cada uno de ellos con su versión adaptada para personas con más necesidades de apoyo) dirigidos a personas autistas de 16 años o más, en los que han participado casi 2.300 personas. En las versiones adaptadas, las figuras de apoyo (familiares, entre un 66 y un 72%; y profesionales, entre un 22 y un 25%, dependiendo del tema del cuestionario) han apoyado o contestado las preguntas siguiendo las preferencias de la persona con autismo.
Cuestionarios
En la encuesta realizada sobre autonomía personal y vida independiente han participado 1.176 personas.
Más del 54% de las personas que han contestado el cuestionario viven en el hogar familiar y un 23% en una vivienda independiente. En el caso de la encuesta contestada por familiares y profesionales como figuras de apoyo a la persona autista, el 87% viven en la vivienda familiar. Y sólo un 8% vive en su propia vivienda.
En cuanto a los cuestionarios para conocer cuál es la realidad de la participación social de las personas con autismo en nuestro país y qué necesidades tienen para que se haga efectiva, la participación supera las 1.100 personas. En concreto, han contestado al cuestionario 1.114 personas a las que se ha preguntado por el nivel de participación en diferentes ámbitos como el educativo, social, comunitario, ocio y tiempo libre, en la red familiar o participación política, entre otros.
El perfil de las personas que han participado en los cuestionarios está muy igualado entre hombres y mujeres. Cabe destacar que un 6% de las personas encuestadas se definen como ‘no binarias’ y un 2% han especificado otra identidad de género. En las encuestas adaptadas para personas con más necesidades de apoyo, son hombres los que más han participado en el estudio.
Entrevistas y grupos de discusión
En la parte cualitativa del estudio se han realizado 145 entrevistas en total a personas en el espectro del autismo que han girado en torno a la temática y apartados expuestos en la imagen que acompaña.
El número total de entrevistas es la suma de las realizadas por las Federaciones participantes en el colectivo del autismo del proyecto Rumbo y las aportadas en el resto del territorio por la Confederación Autismo España.
Respecto a los grupos de discusión, se han organizado grupos específicos para recabar información de familiares y profesionales con diferentes perfiles y temáticas.
- Profesionales. Se han hecho grupos de discusión con dos tipos de perfiles de profesionales:
- Dedicados a la gestión de servicios
- Especializados en la atención directa
En todos se preguntó por aspectos generales sobre la situación actual en la participación social y la autonomía y vida independiente de las personas con autismo, así como por la organización de la entidad: recursos y/o servicios, puesto de trabajo, etc. Para los profesionales de atención directa, en concreto se preguntó sobre:
- Barreras para ofrecer apoyos en relación a la vida independiente
- Facilitadores para promover la autonomía y la participación de las personas con autismo
Con todos se abordaron las expectativas de futuro sobre las necesidades de los servicios (aspectos que deberían mejorar)
- Familias. Se han hecho grupos diferentes de familias para abordar estos temas:
- Formación y empleo
- Ocio y participación comunitaria
- Autonomía y VI
En todos se preguntaba sobre la situación actual, los apoyos, barreras o dificultades, expectativas, intereses o deseos de futuro y diferencias en cuanto al género.
En total, otras 145 personas han participado en los diferentes grupos de discusión.
Comienza ahora la fase de explotación y análisis de datos a partir de la información recopilada por parte de las entidades del autismo que participamos en el proyecto Rumbo. El objetivo es conocer la realidad de las personas adultas con TEA en España en cuanto a qué necesidades, prioridades y deseos tienen para la promoción de su autonomía y qué nuevos modelos se pueden diseñar para promover una mayor autonomía y vida independiente, sobre todo para aquellas personas que tienen más necesidades de apoyo.
Sobre el Proyecto Rumbo
El ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad (COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE y AUTISMO ESPAÑA). El objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos, mediante la combinación de servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.
Este proyecto, que cuenta con la participación de 22 entidades de estas confederaciones repartidas en cinco comunidades autónomas, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.
