«El movimiento asociativo es fundamental para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias»

La Asociación Autismo Aragón nació hace 25 años por iniciativa de un pequeño grupo de padres y madres que buscaban mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas con autismo. Hoy en día cuenta con un gran número de familias asociadas, profesionales especializados y personas voluntarias.

Con motivo del 25 aniversario de la entidad, hablamos con su presidenta, María del Pilar Sánchez, del trabajo realizado durante estos años, los retos que tiene por delante Autismo Aragón y la importancia de pertenecer al movimiento asociativo del autismo, entre otros asuntos.

Entrevista a María del Pilar Sánchez, presidenta de la Asociación Autismo Aragón

PREGUNTA (P.) – Autismo Aragón nació en 1998 como una asociación de familiares de personas con autismo, que buscaban mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas. ¿Qué balance hace del trabajo realizado y cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en estos años?

RESPUESTA (R.) – La idea de estar juntos fue de dos familias. Inmediatamente se unieron seis más y, al mes, llegamos a quince. En Aragón en ese momento no había profesionales especializados; profesores y médicos apenas conocían el autismo, y no digamos ya el resto de la población.  Los diagnósticos se hacían en Madrid o en el País Vasco.

En 25 años hemos pasado de no haber prácticamente nada referido al autismo en Aragón  (ni siquiera se ponía que un niño tenía autismo en las valoraciones escolares ni en las del Servicio Aragonés de Servicios Sociales, lo que implicaba  que  no había personas con autismo en Aragón) a una situación en la que prácticamente todos los  profesores y médicos conocen el tema, se hacen diagnósticos aquí, hay aulas TEA en los colegios y en los institutos y la mayoría de la gente con la que hablas, aunque no sepa o tenga una idea sesgada de lo que es el autismo, ha oído hablar de él.

P.- Hablemos ahora de los principales servicios que presta Autismo Aragón a las personas con autismo y sus familias.

En nuestra asociación hacemos diagnóstico, orientación, seguimiento, terapias para las personas con autismo y talleres para las familias.

La inmensa mayoría de nuestras terapias son individuales; los programas se hacen para cada niño o niña hablando con la familia. Nos coordinamos con los centros o talleres donde asisten los chicos y con las familias.

Aunque la atención temprana es gratuita en Aragón, tenemos una gran demanda en este servicio. Las psicólogas que lo atienden están muy especializadas, las sesiones son individuales y suelen entrar las familias en sesión si es necesario.

Este último año también hemos experimentado una gran demanda de diagnósticos y apoyo para personas adultas.

P.- Su entidad apuesta por la formación continua de los equipos profesionales. ¿Por qué es tan importante mejorar la capacitación de quienes van a tratar directamente con personas con autismo?

R.- La formación de profesionales especializados ha sido siempre una prioridad para nosotros. Con nuestros profesionales seguimos haciendo cursos de formación que nos proponen. Ahora estamos 18 personas trabajando, todos con una gran cualificación e interés por el autismo. Además, vienen personas de prácticas desde hace años y tenemos muchísimo voluntariado, así que creo que contribuimos hasta donde podemos en la formación de especialistas y en el conocimiento de autismo.

P.- ¿Qué retos tiene por delante Autismo Aragón?

R.- Uno de los problemas más importantes que tenemos es la falta de horas disponibles y espacio físico para seguir atendiendo nuevas demandas. Ahora mismo hay lista de espera en todos los servicios que ofrecemos. Pero donde está casi todo por hacer es en el medio rural, en Teruel y Huesca.

Los próximos retos de Autismo Aragón son ofrecer servicios online para el medio rural, familias y profesionales que nos necesiten. Ya estamos en ello, muy pronto pondremos en marcha algunos programas para ver si podemos ayudar a tanta gente que quiere formarse o que está perdida con un niño/a recién diagnosticado.

P.- Como entidad socia de Autismo España, ¿cómo valora Autismo Aragón el papel del movimiento asociativo del autismo para la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

R.- El movimiento asociativo es fundamental para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Sin este tipo de estructuras las familias nos veríamos muy solas y seguramente sin ninguna respuesta a nuestras demandas.

Es la fuerza que consigue la unión la que nos permite luchar por los derechos de las personas con autismo, tener capacidad de incidencia política, dar a conocer a la sociedad la realidad de las personas con TEA y seguir luchando para seguir dando respuesta a sus necesidades.

Solo el hecho de saber cómo se trabaja en otras comunidades y conocer a otros profesionales es muy importante para seguir avanzando.