«La sociedad tendrá que hacer un gran esfuerzo para que las personas con autismo se puedan adaptar y evitar que su vida sea una constante carrera de obstáculos»
- La Asociación APACAF cumple 30 años y charlamos con su presidenta, María José Ferradans.
- "La unión hace la fuerza y además multiplica el conocimiento".
- "Una formación actualizada para los profesionales que ofrezcan estos servicios de apoyo a lo largo de la vida es indispensable".
La Asociación APACAF se constituyó en 1993 para asumir la gestión del Centro A Braña, que estaba en funcionamiento desde 1988. En un principio, el centro solo ofrecía servicios de residencia de corta estancia, pero luego se convirtió en hogar estable para personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Con motivo del 30 aniversario de la entidad, hablamos con su presidenta, María José Ferradans, de los beneficios de estas viviendas con apoyo para el colectivo, de la importancia de que las personas con TEA puedan decidir sobre su propia vida, de la necesidad de formación específica en TEA y de la labor del movimiento asociativo del autismo, entre otros asuntos.
ENTREVISTA A MARÍA JOSÉ FERRADANS, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN APACAF
PREGUNTA (P.) – La Asociación APACAF se constituyó en 1993 para asumir la gestión del Centro A Braña, que estaba en funcionamiento desde 1988. ¿Cómo surgió este centro y qué balance hace de estos 30 años de trabajo?
RESPUESTA (R.) – En los años 80, el autismo todavía era una incógnita, un misterio al que nadie sabía qué responder; las familias buscábamos respuesta en busca de profesionales que mostrasen interés por ayudar y, poco a poco, en la zona de Pontevedra (Tui, Vilagarcía y Vigo) empezaron a surgir centros de educación especial que trabajaban con pequeños grupos de niños/as con autismo. Las familias que asistían a estos centros se conocían, tenían un trato muy estrecho y pronto establecieron AMPAS para resolver los problemas que se iban presentando, transporte, comedores, búsqueda de financiación, etc.
Los centros educativos cubrían las necesidades educativas pero, cuando surgió la necesidad de atención para el ocio y tiempo libre, las cosas se complicaban porque, por una parte, no había todavía una gran oferta de colonias de verano o actividades lúdicas y, si las había, no contaban con los espacios, recursos ni personal formado para atender los comportamientos y necesidades específicas de este alumnado.
Así fue como un grupo de familias decidimos crear un lugar en el que nuestros hijos e hijas pudiesen disfrutar de un fin de semana o de estancias vacacionales fuera de su hogar, con compañeros distintos a los del colegio. En los primeros encuentros de la fundación de Autismo Europa compartimos necesidades y conocimientos con otras familias y profesionales de Catalunya (Mas Casadevall), Euskadi (Gautena), Francia (Le Grand Real), EEUU , etc., y decidimos que una casa con una finca en el medio rural en el Ayuntamiento de A Estrada reunía los requisitos necesarios para empezar nuestra propia experiencia: estaba en el centro de la provincia y rodeado de otras casas rurales que nos permitiría crear un lugar para disfrutar del campo y de la gente sin los ruidos y el estrés de la ciudad. En el año 1988 logramos empezar las actividades para los 3 centros de educación especial de la provincia de Pontevedra bajo el paraguas de una Federación de AMPAS pero, ya en el año 1993, decidimos fundar una asociación específica que pudiese hacer frente a la gestión tan compleja del Centro A Braña, surgiendo así APACAF con ámbito autonómico al que pudiesen asistir usuarios de otras provincias de Galicia.
P.- En un principio, el centro solo ofrecía servicios de residencia de corta estancia, pero luego se convirtió en hogar estable para personas con TEA. ¿Cuántas personas residen en el centro en la actualidad y cómo es su día a día?
R. – Con el tiempo, los niños y niñas también fueron creciendo y sus necesidades también fueron cambiando. Ahora, además de una residencia de corta estancia, había que pensar en un lugar para vivir y dónde mejor que en la casa unifamiliar que ya conocían y en la que habían pasado tantos momentos felices.
Se iniciaron los trámites para conseguir ese hogar que todos deseábamos, tan distinto de las residencias al uso que nos ofrecían.
En el año 2005 empezamos con 3 usuarios que pronto aumentaron a 4, 5, 6. Era un grupo familiar conformado por adultos que ya habían disfrutado del centro de ocio y por tanto muy familiarizados con el lugar y las costumbres. Pero la demanda era tan fuerte que fuimos aumentando hasta 10 usuarios, que es el tope porque, sencillamente ya no hay más camas. Ahora es una familia muy numerosa pero sigue siendo un número muy familiar.
El día a día es como el de cualquier familia, las tareas del aseo, desayuno, ir a trabajar bien en su puesto de trabajo o en los talleres del centro, comida, descanso, más trabajo por la tarde, paseo, baño, tv, cena y sueño. Un par de veces al año se van de vacaciones y al balneario. Algunos fines de semana se van a casa de sus padres. Van a la piscina municipal y hacen caminatas. Y, naturalmente, todas estas actividades diarias necesitan un apoyo general, intenso y continuado, que provee un equipo de profesionales de atención directa y de administración y mantenimiento.
Muchas familias piensan que estas viviendas con apoyo son ideales pero que no son económicamente viables. Se equivocan. Hemos pasado aprietos como todo el mundo, pero seguimos económicamente estables.
P.- A día de hoy, APACAF cuenta con un segundo centro en A Penagrande, Moraña. ¿A cuántas personas da servicios y qué diferencia a este centro del de A Braña?
R.- Nuestra vocación es mantener el espíritu de un hogar rural, pero nos encontramos con la demanda de usuarios vecinos con otras tipologías distintas del autismo.
En el municipio de Moraña, cercano a A Estrada, surgió la oportunidad de abrir otro centro y la aprovechamos. El principal servicio es el de Centro de Día para aquellos usuarios de la zona que asistían a un centro especial en Santiago pero que, al cumplir los 21 años, se quedaban en casa de sus padres sin poder continuar su formación.
Por tanto en A Penagrande conviven en régimen de centro de día 6 usuarios, que sigue aumentando y que, en un futuro, cuando sus padres falten, podrán tener ahí un hogar también.
Además se hacen colonias de verano y estancias de fin de semana con la misma filosofía que en A Braña y siguiendo la metodología TEACHH, Plan Centrado en la persona (PCP), comunicación total, estimulación cognitiva, abordaje de conductas desafiantes, etc.
P.- En ambos centros desarrollan actividades de ocio y tiempo libre y también de empleo con apoyo, todo ello desde el punto de vista de la Planificación Centrada en la Persona. ¿Por qué son tan importantes esos planes individualizados para promover la autonomía y el desarrollo de las personas con autismo?
R.- No hay dos personas iguales y esto es especialmente cierto en las personas con TEA. Como su nombre indica (Trastorno del Espectro Autista), hay un abanico que puede ir desde personas con altas capacidades hasta personas con capacidades muy limitadas. Pero todos necesitan apoyo.
El Plan Centrado en la Persona (PCP) es un instrumento sencillo que tiene enormes beneficios para todos. Para el usuario o usuaria porque pasa a ser el centro de su vida; su vida ya no es un plan pensado por profesionales sino que es un espacio seguro donde puede expresar sus sueños y deseos. Unos se cumplirán y otros no, pero así es la vida para todos.
Para las personas que viven con ellos también es una gran ayuda, porque tienen la información importante fácil de ver y recordar y podrá ayudar a que sus sueños se hagan realidad.
Y para el conjunto de la sociedad porque podrán percibir la valía de la persona y que es merecedora de formar parte de ella.
Es un verdadero placer ver la cara de felicidad del usuario o usuaria cuando ve su mapa de relaciones hecho por él o ella, sus objetivos, sus sueños que se van cumpliendo algunos; el orgullo de sentirse parte de todo es crucial para su bienestar mental y físico.
P.- Su entidad ofrece servicios a personas con autismo mayores de 16 años. ¿Considera que están suficientemente reconocidas las necesidades de las personas adultas con TEA?
R.- Si pensamos que de cada 100 personas una va a tener autismo de algún tipo o en algún grado, es evidente que la sociedad tendrá que hacer un gran esfuerzo para que estas personas se puedan adaptar y evitar que su vida sea una constante carrera de obstáculos. En el siglo XX se ha hecho un buen recorrido en el tema de diagnóstico y derechos básicos: educación (bien en centros especiales pero faltan aulas de integración), vivienda (poco y en residencias), trabajo (casi nada), vida social (escasa), pero queda un gran camino por recorrer.
En el siglo XXI se está avanzando mucho en el diagnóstico temprano, pero en la educación todavía seguimos con el camino de dos vías, educación especial o integrada; el trabajo con apoyo es una buena herramienta, pero los puestos de trabajo son mínimos; la vivienda sigue atascada en las residencias tradicionales como única alternativa para aquellos que tienen más necesidad de apoyo. Y una vida social integrada brilla por su ausencia. Ya estamos casi en el cuarto de siglo y todavía no hay grandes avances. Todo dependerá de la fuerza reivindicativa que desplieguen las familias, que me consta que es mucha. ¡Sin duda, seguiremos avanzando en derechos y servicios!
P.- En qué aspectos cree que hay que seguir incidiendo para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias y promover su participación social en igualdad de condiciones?
R. – De nada sirve que a una familia le den un diagnóstico temprano si después esa familia no sabe cómo actuar con ese diagnóstico. Creo que se están haciendo grandes esfuerzos en programas de diagnóstico y orientación pero falla el posterior apoyo.
Por tanto, el apoyo en la infancia es importante porque ayudará a toda la familia y determinará las oportunidades que tengan todos en su vida adulta. Por eso el apoyo en la familia es crucial para que sepan cómo gestionar las dificultades que tienen que superar. Ese apoyo tendrá que ser individual, extensivo, continuo. Y estos programas tendrían que tener una continuidad en la vida adulta.
Como el dentista: de nada sirve hacer una inversión en ortodoncia infantil si en la edad adulta no se van a hacer cuidados preventivos y reparadores.
Una formación actualizada para los profesionales que ofrezcan estos servicios de apoyo a lo largo de la vida es indispensable. Habría que promocionar esta formación continua promoviendo más encuentros, premios a la investigación, estancias en centros pioneros, becas, publicaciones especializadas, etc.
P.- En la web de APACAF leemos que las personas voluntarias son “el corazón de la entidad” ¿Qué papel juegan estas personas en la prestación de sus servicios?
R. – El voluntariado siempre acompaña en las tareas en las que decida participar. Siempre tienen un profesional responsable al que puedan acudir para dudas y sugerencias.
Y, por supuesto, son un soplo de aire fresco para todos. A todos nos gusta conocer gente y más aún si esa gente está interesada en conocernos mejor. Mostramos nuestra mejor versión, nos sentimos halagados por su deseo de conocernos; y la mejor parte es que los voluntarios se lleven un buen recuerdo para contar a su entorno social y podamos construir entre todos una imagen positiva y cercana a la realidad.
Nosotros agradecemos mucho el voluntariado, tanto si es para acompañar en salidas como si es para hacer algún taller o si alguien quiere colaborar haciendo lo que sepa hacer. Es un lujo y un privilegio contar con esa ayuda desinteresada. Gracias de todo corazón.
P.- En 2007 se fundó la Fundación FUNDITEA, fruto de la inquietud de un grupo de familiares miembros de APACAF preocupados por el bienestar futuro de sus hijos e hijas. ¿Cuál es su finalidad?
R.- APACAF es responsable de la gestión de los centros A Braña y A Penagrande y FUNDITEA llega allí donde APACAF no puede llegar.
En el 2007 pensábamos que FUNDITEA podría asumir la tutela de aquellas personas con TEA o cualquier otra tipología de discapacidad en el caso de que la familia faltase, pero con la modificación de la ley de incapacitación judicial que sustituye la figura del tutor por un sistema basado en el apoyo y el respeto a su voluntad, ya no podemos pensar en asumir la tutela pero sí asumir los apoyos necesarios para que esa persona pueda ejercer sus derechos y velar por su bienestar y sus intereses.
Además, en sus fines estatutarios está la formación y la promoción de la discapacidad como una construcción social que hay que deconstruir para que puedan ser sujeto de derechos y puedan perseguir sus sueños.
P. – La asociación APACAF es miembro de la Federación Autismo Galicia y de la Confederación Autismo España. ¿Por qué es importante para su entidad formar parte del movimiento asociativo del autismo?
R. – La unión hace la fuerza y además multiplica el conocimiento.
No me imagino a una familia con un hijo /a con autismo que no busque la asociación más cercana para empezar a informarse y aprender.
