Autismo España estudia las barreras y facilitadores para el acceso a la atención sanitaria de las personas con trastorno del espectro autista

Las personas en el espectro autista presentan una mayor tasa de problemas de salud respecto al resto de la población. Es imprescindible que exista una detección adecuada de señales de alerta y se facilite un diagnóstico clínico formal para después poder realizar un seguimiento y vigilancia desde el sistema sanitario que garantice la obtención de apoyos de calidad y el acceso a intervenciones especializadas. Sin embargo, el acceso a los recursos sanitarios sigue resultando difícil.  

Los estudios sobre salud en España indican que esta situación se debe, entre otros motivos, a la alta incidencia y variedad de condiciones asociadas a salud física y mental (trastornos neurológicos, endocrinos, ansiedad, etc.). 

Estas situaciones empeoran en el caso de las mujeres y se ven incrementadas con la edad en ambos sexos con una alta prescripción de tratamientos psicofarmacológicos que aumenta a lo largo de la vida. 

Desde el área de Investigación y Transferencia del conocimiento de Autismo España, se está realizando un estudio de carácter exploratorio con el fin de señalar las principales barreras y facilitadores para el acceso a la atención sanitaria de las personas dentro del espectro contando con el testimonio de personas con autismo, familiares y profesionales de diferentes ámbitos sanitarios.  

Datos preliminares del estudio “Barreras y facilitadores para el acceso a la atención sanitaria de las personas con trastorno del espectro autista” 

En el Día Mundial de la Salud, queremos compartir algunas de las conclusiones preliminares de este estudio: 

• Carencia de recursos sanitarios específicos para las personas con TEA. No existen suficientes estrategias y recursos específicos, faltan de protocolos efectivos en el ámbito sanitario y hay escasa formación especializada sobre el TEA. 
• Barreras transversales de la adaptación de las estructuras sanitarias. Es necesario una mejora en la accesibilidad de las infraestructuras sanitarias, que conlleve una mayor accesibilidad en los trámites administrativos o un acondicionamiento de los espacios sanitarios, entre otras cuestiones. A su vez también se necesita flexibilizar y personalizar la atención sanitaria, siendo muy importante adaptarse a cada caso personal.
  Sumado a esto, se ha de considerar la intersección de las barreras en el acceso a la salud de las personas autistas con otros ejes de desigualdad como pueden ser son el origen social, el género o la orientación sexual. 
• Barreras específicas en el acceso a la salud de las personas con autismo. Por un lado, las barreras derivadas de los problemas en la detección y el diagnóstico de personas con TEA, ya que los recursos destinados para la detección son pocos y los protocolos no se siguen adecuadamente. Esto está provocando para muchas personas un infradiagnóstico, especialmente en el caso de las niñas y mujeres. En consecuencia, existe un gran colectivo de personas no diagnosticadas que se encuentran en una mayor situación de vulnerabilidad.
  Por otro lado, aparte de las barreras relacionadas con el infradiagnostico, las limitaciones en la atención sanitaria de las personas autistas se pueden localizar en problemas en la comunicación con el personal sanitario, elementos sensoriales disruptivos y dificultades asociadas con la predictibilidad. Tres grandes obstáculos que también dificultan el acceso a los recursos sanitarios. 
• Una red de buenas prácticas para facilitar el acceso a la salud. Se ha identificado en muchos casos del estudio el desarrollo de estrategias propias buscando adaptarse a las necesidades de salud específicas de los usuarios con TEA. En gran parte, esas estrategias han sido incentivadas por la aproximación de los profesionales sanitarios con personas autistas de su entorno.
  Es por ello que cabe preguntarse si muchas de estas buenas prácticas son sostenibles a largo plazo, sin un correcto apoyo y soporte institucional a gran escala, ya que requieren de un sobreesfuerzo por parte no solo de los profesionales sanitarios sino también de profesionales de las entidades especializadas y familiares. 
• Portavocías para interpretar y abordar el malestar. Una de funciones principales de los/as familiares consiste no sólo en identificar las molestias o los posibles cambios negativos en la salud de quien presenta TEA, sino servir como portavoz frente a profesionales de la salud, y es clave a la hora de personalizar el trato a cada caso. El límite que se puede encontrar con esta práctica, puede verse en los casos en los que las personas en el espectro puedan y deseen establecer una comunicación independiente. Se trata de situaciones en las que se debe cuidar sin tener una perspectiva paternalista ni capacitista.