Cuidados paliativos en personas con autismo: barreras y recomendaciones prácticas

La muerte es un acontecimiento difícil de afrontar y con un gran impacto para el ser humano. Produce situaciones de gran intensidad a nivel físico, emocional, social y espiritual, tanto para la propia persona como para sus familiares y allegados. Ofrecer una atención integral y un acompañamiento que favorezca la calidad de vida de las personas que está en el último tramo de su vida, es un reto a afrontar en la sociedad actual, 

Cuando el diagnóstico de una enfermedad o de un acontecimiento sobrevenido está claro y hay que afrontar algo tan impactante como la muerte, el objetivo fundamental de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de la persona en la fase final de su vida, de su familia y personas cercanas, así como prevenir y aliviar el sufrimiento que puede conllevar.   

Si además, se trata de una persona con discapacidad, especialmente, cuando ésta conlleva una alteración en el funcionamiento cognitivo, como ocurre en el trastorno del espectro del autismo (TEA), el abordaje además de integral y coordinado requiere de una colaboración estrecha entre los equipos profesionales que proporcionan la atención precoz en cuidados paliativos y aquellos que disponen de un conocimiento profundo del TEA y facilitan apoyos especializados tanto a las personas que lo presentan como a sus familias. 

Así se recoge en la guía publicada por Autismo España, “Cuidados paliativos en personas con trastorno del espectro del autismo” revisada y avalada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos. 

XVII Jornada de Cuidados Paliativos 

En ella se especifican las barreras y las recomendaciones prácticas, tanto para las personas en el espectro del autismo, como para sus familiares, acompañantes y también profesionales que estén implicados en la fase final de la vida de la persona con autismo.

Cuestiones que la socióloga, Marta Plaza, del área de Investigación y transferencia del conocimiento de Autismo España, expone en los talleres organizados por el Centro de Humanización de la Salud, impartidos en el Centro San Camilo de Tres Cantos de Madrid. 

Barreras y recomendaciones

Entre las barreras que las personas con TEA encuentran en el acceso a los cuidados paliativos están: 

• los desafíos que implican las propias dificultades de comunicación 
• las dificultades para comprender la mortalidad, la enfermedad y sus consecuencias 
• las capacidades para tomar decisiones 
• la presencia de trastornos o enfermedades asociadas  
• la adhesión a tratamientos farmacológicos 
• la falta de relaciones y de apoyo social. 

Por eso es fundamental la planificación de ajustes individualizados que aseguren la calidad de los apoyos y cuidados y faciliten la participación de la persona en la toma de decisiones. Para ello, los equipos profesionales deberán considerar en todos los casos las necesidades específicas de cada persona y estar abiertas a realizar ajustes y modificaciones en los procedimientos ordinarios. 

Entre algunas de las adaptaciones necesarias destacan:  

• Adaptaciones relacionadas con la comunicación e interacción social 
  • Considerar las necesidades y capacidades de la persona 
  •  Adaptar las condiciones del entorno en el que se facilita la información 
  • Adaptar el contenido de la información que se proporciona 
  • Facilitar la comprensión incorporando Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de Comunicación, si fuera necesario. 
  • Facilitar la expresión de prioridades e intereses 
  • Apoyos sociales y relaciones interpersonales, facilitando que la persona disfrute de un contacto frecuente con las personas significativas de su entorno (familiares, profesionales, amistades), con visitas, llamadas, etc. 

• Ajustes relativos a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento 
  • Estructurar y organizar la información que se va facilitar a la persona, como por ejemplo enumerando los temas sobre los que se va a informar, empleando apoyos visuales, etc.  
  • Facilitar información de contexto:  
    • personas con las que se va a relacionar;  
    • pruebas o tratamientos que se van a efectuar; 
    • instrumentos o recursos que se van a emplear  
    • procedimientos e instrucciones a seguir en los mismos 
    • normas sociales y de funcionamiento del entorno, especialmente en el caso de que éste sea de carácter socio-sanitario y distinto al habitual (horarios, localización de espacios, etc.) 
  • Facilitar, en la medida de lo posible, condiciones de estabilidad y minimización de cambios en aspectos como, por ejemplo, los miembros de los equipos profesionales que atienden a la persona; horarios y secuencia de actividades diarias y – tiempos de descanso y de realización de las actividades favoritas de la persona, evitando, si es posible, la interferencia con otras actividades programadas (tratamientos, pruebas médicas, etc.).  
  • Facilitar apoyos a la persona para reconstruir momentos significativos y experiencias positivas de su vida.  
  • Comprender que, en ocasiones, los movimientos repetitivos y las estereotipias motoras pueden incrementarse en situaciones de estrés. A veces pueden constituir un recurso para su afrontamiento, por lo que se recomienda no intentar restringir o bloquear su realización.  
  • Afrontar de manera positiva y calmada las posibles dificultades de autorregulación que la persona pueda manifestar, manteniendo la calma, sin elevar la voz, intentando que intervenga alguien que conozca bien a la persona, etc.   

• Ajustes relacionados con el procesamiento de la información sensorial 
  • Identificar y recopilar información sobre las posibles alteraciones que la persona pueda presentar en el procesamiento de los estímulos sensoriales, consultando a la persona y a la familia 
  • Valorar, en la medida de lo posible, la percepción que la persona tiene del dolor y del malestar (físico y psicológico), así como la posible hiper o hiposensibilidad al respecto.  
  • Anticipar e informar a la persona ante la necesidad de establecer contacto físico para realizar una prueba, aplicar un tratamiento o cualquier otra actuación que lo requiera.  
  • Favorecer condiciones ambientales estables y confortables en el entorno en el que se encuentre la persona, que favorezcan su comodidad y bienestar.  

Si quieres conocer más a fondo cuáles son estas recomendaciones prácticas, te invitamos a que accedas y leas nuestra guía sobre Cuidados paliativos en las personas con TEA.