“Tendremos que articular y regular fórmulas para incluir la participación activa de las personas con TEA de la mejor manera posible. El Centro piloto de autismo que ahora comienza su andadura lo puede facilitar.”

Mercedes Molina es la nueva vocal de Autismo España en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Sustituye en el cargo al anterior vicepresidente de la Confederación, José Luis Bruned. Madre de un chico con autismo, ha dedicado su vida al movimiento asociativo para luchar por los derechos y la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo. Desde hace unos meses, ostenta el cargo de vicepresidenta de Autismo España y tiene muy claras cuáles son las prioridades de la confederación.

Pregunta (P) – Como nueva vocal de Autismo España en el CERMI, ¿qué significa para el colectivo del autismo formar parte del Comité Español de Representantes de Personas con discapacidad?  

Respuesta (R) – Es fundamental para nosotros estar, ya que el Cermi es la plataforma que ostenta la representación y la defensa de todas las personas con discapacidad y es muy importante estar unidos e ir todos a una, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y en hacer incidencia política para conseguir una sociedad más igualitaria e inclusiva. A pesar de las especificidades de cada discapacidad, las principales reivindicaciones y avances de cada colectivo son comunes, y cuanto más unidos y cohesionados estemos, mayor será nuestra incidencia. 

(P) En lo personal, ¿cómo afrontas este nuevo reto? 

(R) Lo afronto con mucha ilusión y mucha motivación. Poder estar en los ámbitos donde puedes provocar cambios reales, me parece que para el colectivo es fundamental. Voy a intentar dar lo mejor de mí misma para poder contribuir e intentar conseguir mejorar las respuestas que se dan a las necesidades de las personas a las que representamos. 

(P) ¿Cuál es la hoja de ruta que al autismo tiene sobre la mesa a través del CERMI?  

(R) Creo que lo más importante es tener la posibilidad de trabajar y hacer incidencia política, junto con todas las entidades que pertenecen al Cermi, en promover iniciativas y provocar cambios legislativos que aseguren que se cumplan sus derechos y lograr una sociedad más inclusiva. Tenemos grandes retos por delante en materias de salud, educación, ley de atención a la autonomía personal y la dependencia, el empleo, etc.…. y es una oportunidad el poder participar en todos ellos, haciendo aportaciones y mejoras. 

(P) Tras ser la fundadora de Autismo Sevilla y estar al frente de la Federación Autismo Andalucía, durante 20 años, desde hace unos meses ocupa el cargo de vicepresidenta de la Confederación Autismo España, ¿qué supone para usted la asunción de este nuevo cargo?  

(R) Bueno supone una gran responsabilidad, siempre he creído que en el mundo asociativo tenemos que estar todos alineados y bajo el mismo paraguas. Es importantísimo que las asociaciones estén federadas, que estén confederadas, que estén en Autismo Europa y que estén en todos los ámbitos posibles para que tengan una visión estratégica conjunta y para que tengamos unas líneas claras donde se evidencien las necesidades reales que tiene el colectivo y que estén científicamente validadas. Estar en Autismo España y poder trabajar por la cohesión de las entidades y avanzar en la representación de todas ellas, me parece esencial para conseguir mejorar la vida de las personas con trastorno del espectro de autismo y sus familias.  

(P) ¿Qué ideas quiere aportar como vicepresidenta a la organización? 

(R) Seguir impulsando el posicionamiento de Autismo España como referente para este colectivo, y consolidando su papel como entidad representativa de las personas en el espectro del autismo en España. 

Seguir apostando por la vertebración del colectivo, el fortalecimiento de las Federaciones y la creación de éstas en las Comunidades que aún no existan; hay que trasladar la importancia de que se creen, que sean fuertes y representen a todas las asociaciones que sean posibles. Yo creo que es muy importante, porque si además tenemos todas las mismas ideas y las defendemos, la unión hace la fuerza.  

Y también tengo mucha ilusión y esperanza en el Centro piloto del autismo, me parece que es el marco desde donde se podrá avanzar en el despliegue de la Estrategia Nacional y afianzar todos los avances. Tenemos grandes retos y espero poder de alguna manera sumar.  

(P) El Centro piloto del autismo es uno de los proyectos que “tienen que estar” para el las personas con TEA… 

(R) Absolutamente. Creo que tenemos una gran oportunidad para posicionar al autismo, para hacer investigación,  para consolidar la formación  especializada y avanzar en el desarrollo de la Estrategia nacional en trastornos del espectro del autismo, aprobada por el gobierno en el 2015, que nos parecía un hito en aquellos momentos, pero que bajo el paraguas del centro vamos a tener la posibilidad de desarrollarla y de seguir avanzando en cubrir todas las necesidades que tienen las personas con TEA. Todavía hay mucho desconocimiento y muchos falsos mitos alrededor del autismo. Con la creación del centro, se nos abre la oportunidad de seguir avanzando. Es muy importante lo que ha conseguido Autismo España y es un gran momento para posicionar a este colectivo.  

(P) Hace falta investigación sobre el autismo, ¿si tuviéramos más datos la realidad del colectivo sería otra? 

(R) Por supuesto. Hace muchísima falta. La incidencia ha crecido de forma exponencial en los últimos años, 1 de cada 100 nacimientos; incluso se está hablando de que puede ser más alta. Pero todavía hay mucho desconocimiento y queda muchísimo por hacer. Todavía está poco regulado de una manera validada el tema de la especialización, la formación… Son muchos los casos todavía sin diagnosticar especialmente en la edad adulta.  Si realmente tuviéramos los datos reales, se evidenciaría las enormes necesidades existentes, que hoy todavía siguen siendo parcialmente valoradas. 

(P) En este momento hay personas con autismo que no se sienten representadas en las asociaciones y reclaman una participación más activa. 

(R) Es uno de los grandes retos, sin lugar a dudas, que tenemos por delante, tanto Autismo España como el resto de las organizaciones. Históricamente, la representación siempre la hemos ejercido los familiares. Pero ahora tenemos la oportunidad de que las propias personas participen de manera activa y se representen a ellas mismas para poder contribuir a la mejora de la calidad de vida del conjunto de personas con autismo. Tendremos que ir articulando y regulando fórmulas para poder hacerlo de la mejor manera posible. Y creo que el Centro piloto nacional de autismo que ahora comienza su andadura lo puede facilitar.