“El autocuidado y el apoyo emocional son esenciales para mantener la salud mental y emocional”
- Natalia Carmona, madre de dos niños con autismo, pone el foco en la necesidad de que las familias busquen apoyo profesional y recursos para encontrar un equilibrio entre el cuidado de sus hijos e hijos y sus responsabilidades ocupacionales.
- “Es importante explorar servicios de apoyo, como grupos de padres y organizaciones sin fines de lucro, que pueden proporcionar recursos y orientación”.
Las familias son el pilar fundamental de las personas con TEA. Porque el autismo no impacta solo en quienes lo presentan, sino también en todas las personas cercanas que la rodean. Por eso, es fundamental prestarles apoyo y asesoramiento, para velar por su bienestar emocional y su calidad de vida.
El testimonio que hoy compartimos en Tal como somos incide en esa necesidad de que padres y madres cuiden de ellos mismos y busquen apoyo profesional y de otras familias, para poder así encontrar un equilibrio entre el cuidado de sus hijos e hijas y sus responsabilidades ocupacionales (trabajo, etc).
Testimonio de Natalia Carmona, madre de dos niños con autismo
Soy Natalia Carmona Romero, mama de Max (5 años) y de Axel (4 años), recientemente diagnosticados de TEA (trastorno del espectro autista). Soy Terapeuta Ocupacional especializada en Salud Mental, actualmente trabajo en un Hospital de Día de deterioro cognitivo y demencias en Tarrasa, Barcelona, y me gustaría contaros mi historia.
He realizado un Máster de Terapia Ocupacional en Salud Mental en el cual he aportado mi trabajo final de máster con la siguiente investigación: “Descripción de la Acomodación Familiar y su vinculación ocupacional en NNA (niños, niñas y adolescentes) con rasgos del Espectro del Trastorno Obsesivo-Compulsivo”.
Dicho estudio de investigación se basa en el análisis de una población muestra de familias que atienden a niños con determinadas características obsesivas del centro 26Sentits, al que acuden mis hijos a realizar sesiones de Psicología, Terapia Ocupacional y Logopedia. Son niños y niñas entre los 3 y los 12 años de edad, algunos ya diagnosticados y otros no, pero todos con rasgos que dificultan el día a día del funcionamiento familiar.
La Acomodación Familiar y su vinculación ocupacional en familias con niños con rasgos del espectro obsesivo-compulsivo (TOC) es un tema complejo que puede afectar tanto a la dinámica familiar como a la capacidad de los padres o cuidadores principales para mantener empleos o llevar a cabo sus ocupaciones de manera efectiva.
La Acomodación familiar se refiere a las acciones que los miembros de la familia toman para ayudar al NNA a lidiar con sus obsesiones y compulsiones. Esto puede incluir participar en conductas repetitivas o rutinarias, proporcionar seguridad constante y adaptar la vida familiar para evitar situaciones desencadenantes del TOC. Si los padres se involucran en estas conductas de manera excesiva, puede ser abrumador y afectar a ciertas actividades también fuera del domicilio.
Los padres y cuidadores de niños con rasgos del TOC pueden enfrentar dificultades en sus trabajos debido a la necesidad de cuidar y apoyar al NNA. Esto puede manifestarse a través de ausentismo laboral, distracciones en el trabajo y dificultades para cumplir otro tipo de responsabilidades. La preocupación constante por el bienestar del NNA y la necesidad de estar disponibles para él/ella pueden crear un estrés adicional en el entorno del trabajo.
Las familias que tienen niños con estas características a menudo deben encontrar un equilibrio delicado entre sus responsabilidades y el apoyo que necesitan brindar en el hogar. Esto puede requerir ajustes en los horarios de trabajo, la búsqueda de actividades flexibles o la utilización de permisos familiares, lo que puede afectar la estabilidad ocupacional.
Es esencial que las familias con NNA con TOC busquen apoyo profesional y recursos. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a las familias a desarrollar estrategias para manejar las situaciones obsesivas y compulsivas de manera efectiva, lo que puede reducir la necesidad de acomodación constante. Además, es importante explorar servicios de apoyo, como grupos de padres y organizaciones sin fines de lucro, que pueden proporcionar recursos y orientación.
Es útil que los referentes del NNA mantengan una comunicación abierta con los profesionales sobre los desafíos que enfrentan debido a los rasgos de su hijo/a. Algunos profesionales pueden estar dispuestos a proporcionar adaptaciones o comprensión adicional cuando se comprende la situación.
Los padres y madres debemos recordar la importancia de cuidar de nosotros mismos. El estrés constante y la dedicación al cuidado de un NNA con rasgos en el espectro del TOC pueden ser agotadores. El autocuidado y el apoyo emocional son esenciales para mantener la salud mental y emocional.
En definitiva, la acomodación ocupacional de familias con NNA con rasgos del espectro puede tener un impacto significativo en las ocupaciones de los padres, madres y cuidadores principales. Buscar apoyo profesional, comunicarse abiertamente con los profesionales y cuidar el propio bienestar son pasos importantes para ayudar a las familias a encontrar un equilibrio entre el cuidado del niño o niña y sus responsabilidades ocupacionales.
