«El movimiento asociativo ha sido, y sigue siendo, imprescindible»

APNA, Asociación de Padres de Personas con Autismo, trabaja desde 1976 en la Comunidad de Madrid para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. «Hacer balance de casi 50 años de trayectoria es, sin duda, emocionante», asegura su presidenta, Hajar Tougui. «APNA nace precisamente del impulso de familias que, como la mía, buscaban respuestas y apoyos que en aquel momento prácticamente no existían. En ese sentido, el mayor logro ha sido construir, entre todos, una red de recursos especializados que acompañan a las personas con autismo a lo largo de toda su vida», asegura.

APNA atiende actualmente a más de150 personas con autismo a través de sus distintos servicios, y cuenta con un equipo profesional «amplio, multidisciplinar y especializado formado por más de 73 profesionales», nos cuenta orgullosa Tougui, que añade: «Más allá de las cifras, que son relevantes, me gustaría destacar que, detrás de cada número, hay una persona, una familia, una historia. Y nuestro compromiso es dar respuesta a cada una de ellas desde la cercanía y el respeto».

En relación con los retos que la entidad tiene por delante, su presidenta lo tiene claro: «Hemos avanzado mucho, pero no podemos conformarnos. El principal reto sigue siendo garantizar que todas las personas con autismo, independientemente de sus necesidades de apoyo, tengan acceso a una atención digna, continua y verdaderamente adaptada. Y, especialmente, debemos poner el foco en la edad adulta, donde todavía hay muchas carencias».

«Queda mucho por hacer»

La presidenta de APNA considera que queda aún «mucho por hacer» para mejorar la calidad de vida de vida de las personas autistas y sus familias. «Desde nuestra experiencia, es fundamental seguir avanzando en educación, empleo y apoyos a la vida adulta. No podemos hablar de igualdad de oportunidades si no existen los recursos necesarios en todas las etapas de la vida. También es clave apoyar a las familias, que en muchos casos siguen asumiendo una gran carga, y reforzar la formación de profesionales. Y, por supuesto, seguir insistiendo en la importancia de una sociedad que entienda y respete la diversidad», sostiene.

Además, asegura Tougui, es fundamental seguir avanzando en materia de sensibilización: «La sociedad ha cambiado. Hoy se habla más de autismo, hay mayor sensibilidad y una voluntad creciente de inclusión. Como madre, esto se percibe claramente en el día a día. Sin embargo, ese conocimiento muchas veces es superficial. Aún cuesta entender que el autismo es muy diverso, que no hay dos personas iguales y que las necesidades pueden ser muy distintas. Por eso es tan importante seguir trabajando en sensibilización, para pasar de la idea general a una comprensión real que se traduzca en oportunidades concretas y en una inclusión real». 

«Cada persona con autismo tiene su propio perfil, sus fortalezas y sus necesidades»

La Asociación APNA ofrece a las personas con autismo un servicio de atención individualizada para responder a las necesidades particulares de cada una de ellas. Como señala la presidenta de la entidad, «la atención individualizada no es solo un enfoque técnico, es una forma de entender a la persona. Cada persona con autismo tiene su propio perfil, sus fortalezas y sus necesidades, y así es como trabajamos. Nos centramos en aspectos como la comunicación, la autonomía, las habilidades sociales o la regulación emocional, pero siempre partiendo de quién es esa persona y qué necesita en su vida cotidiana».

Por lo que respecta al ámbito educativo, APNA cuenta con el Centro Leo Kanner, especializado en la atención al alumnado con autismo de entre 3 y 21 años. «Es un referente en la atención educativa especializada», asegura Tougui. «Fue el primer colegio específico de autismo en España, allá por el año 1979… y aún en funcionamiento. Ofrece un entorno adaptado donde cada alumno y alumna puede desarrollarse a su ritmo, con apoyos específicos. Se trabaja con programas individualizados, combinando el aprendizaje académico con el desarrollo de habilidades funcionales para la vida diaria. Como madre, puedo decir que estos espacios marcan una diferencia real en la vida de las familias».

Finaliza la etapa educativa, llega la etapa adulta, «donde, como familias, sentimos más incertidumbre», nos cuenta Hajar Tougui. Por eso, APNA pone a su disposición recursos como el Centro de Día y la Residencia RAMIB, «que ofrecen apoyos a 28 usuarios (26 residentes y 2 solo usan el centro de día) con grandes necesidades, garantizando su bienestar y su calidad de vida. En ellos se desarrollan actividades adaptadas, pero sobre todo se construyen entornos donde las personas están cuidadas, comprendidas y acompañadas».

El ocio también juega un papel importante para APNA porque, como sostiene su presidenta, «no es algo secundario, es una parte esencial de la vida. Todas las personas necesitamos disfrutar, relacionarnos y sentirnos parte de un grupo. Para las personas con autismo, contar con actividades ajustadas a sus intereses y en entornos adecuados es clave para su bienestar y su inclusión. Como madre, ver a tu hijo o hija disfrutar de su tiempo libre como cualquier otra persona es algo muy significativo».

«El acompañamiento a las familias es fundamental»

«El autismo impacta profundamente en las familias, y por eso el acompañamiento es fundamental. Desde APNA ofrecemos orientación, formación y apoyo emocional, pero también algo muy importante: la posibilidad de compartir con otras familias», explica Tougui.

«Ese apoyo entre iguales y las experiencias en primera persona es muchas veces lo que más ayuda, porque te hace sentir que no estás solo en el camino».

«El movimiento asociativo es imprescindible»

Como entidad socia de la Federación Autismo Madrid y de la Confederación Autismo España, preguntamos a Hajar Tougui cómo valora APNA el papel del movimiento asociativo en la defensa de los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas autistas y sus familias.

«El movimiento asociativo ha sido, y sigue siendo, imprescindible. Las familias hemos sido el motor del cambio, y gracias al trabajo conjunto con entidades como la Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España se ha avanzado mucho en derechos y visibilidad», nos dice.

«Aun así, queda camino por recorrer, y es fundamental seguir trabajando unidos para que las necesidades de las personas con autismo y sus familias estén realmente en el centro de las políticas y de la sociedad».