Las personas con autismo reclaman el reconocimiento de la variabilidad y especificidad del trastorno

Solo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del autismo se pueden comprender las necesidades de las personas que lo presentan y los apoyos que pueden precisar en cada etapa de su ciclo vital. Así se ha puesto de manifiesto en el acto institucional del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que tuvo lugar ayer en el Congreso de los Diputados y que fue organizado por la Confederación Autismo España, organización de ámbito estatal que representa a las personas con TEA y sus familias en nuestro país, organiza para conmemorar esta fecha tan señalada para el colectivo.  

El vicepresidente de la Cámara Baja, Alfonso Rodríguez Gómez de Celis, inauguró la jornada, señalando que para el Congreso «es un honor abrir las puertas de la sede de la soberanía popular y colaborar con la sociedad civil en esta iniciativa tan necesaria para visibilizar los retos a los que se enfrentan las personas con autismo y sus familias a lo largo de su vida». En este sentido, aseguró que el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es un día «para la reflexión y el compromiso de instituciones, sociedad civil, familias y personas con autismo para seguir trabajando juntos y construir entre todos una sociedad más justa y solidaria para que todas las personas tengan las mismas oportunidades y puedan vivir una vida plena y elegir su propio camino». 

A continuación, intervino Paloma Martínez Ruiz, presidenta de la Confederación Asperger España, quien destacó que las personas con autismo «tienen ilusiones, intereses y ganas de participar en la sociedad», para lo que necesitan que la sociedad se implique y entienda «las barreras a las que se enfrentan para vivir una vida feliz». Solo así, asegura, se podrán garantizar sus derechos y la igualdad de oportunidades.   

En la misma línea la vicepresidenta de Autismo España, Mercedes Molina Montes, señaló que es un día «para alzar la voz y pedir la participación de las personas con autismo en la sociedad», promoviendo para ello «el conocimiento, la tolerancia y el respeto para que puedan desarrollar sus proyectos vitales». En este sentido, reiteró la importancia de que las personas que toman decisiones en el sector público «caminen al lado de las familias y las entidades de autismo, para que el colectivo tenga igualdad de oportunidades».  

En representación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 intervino Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, quien señaló que el TEA es «una discapacidad tan prevalente y, al mismo tiempo, tan huérfana de servicios públicos». Por ello, se refirió a la reciente puesta en marcha del Centro Piloto en Trastorno del Espectro del Autismo, «una instancia experta y pública que nace para formar sobre autismo y apoyar a las familias; para que las personas con autismo sean, estén y cuenten en España». Además, aseguró que Autismo España «es la mejor compañera de viaje porque atesora la experiencia y el talento» para gestionarlo. Martín Blanco también anunció que el Centro está redactando el Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA, «que lleva demasiado tiempo metido en un cajón y que estará aprobado antes del verano». 

Presentación de la campaña «Llamémoslo por su nombre» 

Tras esta mesa inaugural, la responsable de Comunicación y Relaciones Institucionales de Autismo España, Amparo Rey, presentó la campaña de sensibilización que la Confederación promueve este año junto al movimiento asociativo del autismo y Fundación Gmp y la colaboración de Fundación ONCE. Lo hizo junto a Nagui Soro, una niña usuaria de la Asociación Astrade (Murcia). La campaña tiene como lema «Llamémoslo por su nombre» y pone el foco en tres aspectos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas autistas y sus familias y promover la igualdad de oportunidades para el colectivo:  

• La variabilidad que existe dentro del espectro del autismo: no hay dos personas con autismo iguales; aunque compartan el mismo diagnóstico, cada una tiene sus propios intereses, capacidades y necesidades.  
• La singularidad y especificidad del trastorno: solo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del autismo se podrán comprender las necesidades de las personas que lo presentan y los apoyos individualizados y especializados que precisan a lo largo de toda su vida. 
• El sentido de pertenencia que reclama una buena parte del colectivo: las personas autistas deben sentirse orgullosas de sí mismas y defender su derecho a ser respetadas y a tomar sus propias decisiones, aunque para ello puedan necesitar apoyo; en ningún caso pueden ser excluidas, marginadas o agredidas por su condición.   

Para definir estos ejes, Autismo España contó con la participación de 14 personas con TEA, de distintas edades y necesidades de apoyo, que han formado parte de un grupo de trabajo implicado en todo el proceso de creación y validación de esta campaña, con el objetivo de conocer de primera mano sus vivencias y demandas y plasma así su visión.  

Toda la información sobre la campaña «Llamémoslo por su nombre» está disponible en la web www.diamundialautismo.com. También las dos piezas audiovisuales que la componen, un spot de 20 segundos y un vídeo de 2 minutos, protagonizadas por cuatro personas con autismo de diferentes edades y necesidades de apoyo (Jaime, Eva, Nacho y Aline), que ponen de manifiesto la variabilidad del espectro y la especificidad del trastorno. Ambas piezas han sido realizadas por la productora 0259Films y dirigidas por el prestigioso realizador Santiago Requejo. 

El spot de la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo puede verse ya en televisión, tanto a nivel nacional (en los canales de RTVE y Atresmedia) como autonómico (en las televisiones públicas de Canarias, Principado de Asturias y Región de Murcia); en los cines de la cadena Cinesa y, el próximo fin de semana, en Zoo Madrid y Faunia. Quienes viajen en los trenes de media y larga distancia de Renfe y Avlo durante la primera quincena de abril, podrán ver el vídeo que complementa al spot.  

Por lo que respecta a la cartelería de la campaña, estará presente en muchas estaciones de Adif y en soportes de publicidad exterior de toda España, gracias a la colaboración de empresas como Clece y Global Market.  

Especificidad del TEA y avances normativos que favorecen a las personas con autismo 

Para comprender esa especificidad que existe dentro del trastorno del espectro del autismo, la directora técnica de Autismo España, Ruth Vidriales,  expuso la situación del TEA en nuestro país, repasando cifras y los principales ámbitos en los que es preciso seguir incidiendo para mejorar la calidad de vida de las personas autistas y sus familias. Entre ellos, destacan la identificación de personas con diagnóstico de TEA, el diagnóstico precoz, la educación de calidad, una atención integral a la salud, la vida adulta y el acceso al empleo y el diagnóstico en niñas y mujeres. 

El director de la Confederación, por su parte, se refirió a los últimos avances normativos en el ámbito del TEA que han beneficiado a las personas con autismo y sus familias, destacando las becas de educación, que ya incorporan como beneficiarios a todo el alumnado con trastorno del espectro del autismo; el reconocimiento administrativo del TEA, incorporando así la especificidad del trastorno; la actualización del baremo de valoración de la discapacidad, incorporando el autismo, y el Centro Piloto en Trastorno del Espectro del Autismo, una demanda histórica del movimiento asociativo. 

Conversando con los protagonistas 

Para que la ciudadanía empatice con las personas autistas y con sus familias, deje a un lado los prejuicios y contribuya a construir una sociedad más justa, solidaria y respetuosa con la diversidad, es fundamental que conozca el trastorno, sus características y su singularidad y especificidad. Así lo pusieron de manifiesto las cuatro personas participantes en la campaña «Llamémoslo por su nombre», que han estado presentes en esta jornada: Jaime, Eva, Nacho y Aline. Todas ellas comparten diagnóstico, pero cada una es única, porque tiene unas capacidades, unos intereses y unas necesidades diferentes.  

Jaime Coma, junto a su persona de apoyo, Lourdes López, psicóloga de la Asociación Nuevo Horizonte,  aseguró que le gustó mucho participar en la grabación de los vídeos de la campaña.  

Eva Reviejo estudia creación de videojuegos en la Universidad y compartió lo importante que es disponer de los apoyos adecuados y de temarios adaptados para poder desarrollar todo su potencial. Además, señaló que, hasta hace poco, «solo su familia directa sabía que tenía TEA», y que es muy importante que personas como ella, que pueden «desenvolverse con facilidad, participen en campañas como esta, para visibilizar que también estamos aquí». 

Marieta Martín es la madre de Nacho, «un niño feliz, que tiene autismo y una enfermedad y que no habla, pero que se comunica con sistemas alternativos de comunicación». En palabras de Marieta, «el autismo y la discapacidad nos brindan la oportunidad de humanizarnos, crecer y facilitar a las personas como Nacho todo el bienestar. Y es un deber nuestro apoyar a las familias, a los colegios y a los centros que impulsan a quien solo no puede». 

Por último, Aline Bravo, madre de tres niños, contó que recibió el diagnóstico a la vez que su hijo mayor, lo que supuso para ella la tranquilidad de saber que era autista «y que simplemente lo que te pasa es que piensas diferente y la gente no lo entiende». Por eso, aseguró que es fundamental «la detección temprana y el diagnóstico, especialmente para las mujeres, que a menudo reciben diagnósticos erróneos». Aline también se refirió a las dificultes para acceder a un empleo por tener TEA, relacionadas fundamentalmente con «el déficit social y de comunicación». Pero, a pesar de ello, «las personas autistas tenemos mucho talento y aportamos mucho a las empresas». 

Reconocimientos «Amigo del autismo 2023» 

Durante este acto institucional por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Autismo España hizo entrega de tres reconocimientos «Amigo del autismo», que ponen en valor una colaboración destacada con las personas con autismo y sus familias. 

El primero de ellos ha sido para Aena, por la puesta en marcha de un proyecto piloto dirigido a mejorar la experiencia de las personas con TEA en los aeropuertos. Lo recogió Gema Martín Egea, directora de Seguridad y Servicios de Aena, quien agradeció a Autismo España este reconocimiento asegurando que le ha hecho mucha ilusión «porque muestra el compromiso mutuo para construir una sociedad más accesible». También  agradeció la implicación de todas las personas trabajadoras de los aeropuertos ya que, sin ellas, «no se podrían poner en marcha estos programas y herramientas» 

El segundo reconocimiento “Amigo del autismo 2023” fue para Fundación Orange, por su compromiso constante a lo largo de los años con el colectivo, con proyectos como la Convocatoria TIC-TEA o la campaña de sensibilización “Junto al Autismo”. El director de Fundación Orange, Manuel Morales, destacó «la relación de apoyo y confianza que la Fundación mantiene con Autismo España, de más de 15 años trabajando por el autismo». También agradeció la implicación «de todos los docentes y personas de apoyo, que son quienes hacen posible la implementación de todas estas herramientas tecnológicas» 

La vicepresidenta de Autismo España, Mercedes Molina, hizo entrega del tercer reconocimiento «Amigo del autismo” a José Luis Bruned, vicepresidente de la Confederación desde 2014 hasta el pasado año, y que ha formado parte de su Junta directiva durante 12 años ininterrumpidos. En un emotivo discurso, Bruned agradeció este reconocimiento a la Junta directiva de Autismo España, asegurando que ha hecho «del autismo un proyecto de vida». En este sentido, señaló que «si quieres mejorar algo, hay que implicarse» y que ha recibido mucho más de lo que ha dado.  

Gesto de campaña: infinito de colores 

Todas las personas asistentes a este acto institucional por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se sumaron al gesto de la campaña “Llamémoslo por su nombre», sosteniendo el infinito multicolor”. Con este gesto, el movimiento asociativo del autismo invita a la ciudadanía a mostrar su apoyo a las personas con TEA y sus familias. Y es que el infinito de colores está muy vinculado con la propia descripción del autismo, que es una condición diversa, y representa la diversidad y singularidad que hay dentro del espectro. 

Se puede hacer el gesto con las manos o imprimir esta creatividad. Después, hay que hacerse una foto y compartirla en redes sociales con los hashtag #DíaMundialAutismo #LlamémosloPorSuNombre.  

¡Feliz Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2023!