«El reto que tenemos como movimiento asociativo es implementar un catálogo de servicios cada vez más personalizado y válido para las múltiples realidades del TEA».

La Asociación Gautena nació en Gipuzkoa en 1978 con el objetivo de proporcionar una red de servicios integral que diera apoyo a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y a sus familias a lo largo de su ciclo vital, con una visión comprehensiva e integradora de la respuesta a sus necesidades.

Este 2023 celebra su 45 aniversario y, por eso, charlamos con su presidente, Patxi Agirre Arrizabalaga, para conocer cómo ha cambiado la percepción del TEA en estos años, los retos que tiene por delante Gautena y el papel del movimiento asociativo del autismo, entre otros asuntos.

Entrevista a Patxi Agirre Arrizabalaga, presidente de la Asociación Gautena

Pregunta (P.) – La Asociación Gautena celebra este año su 45 aniversario. ¿Qué balance hace de estos años de trabajo? ¿Cuáles diría que son los principales hitos alcanzados y qué retos tiene por delante su entidad?

Respuesta (R.) – Es, sin duda, un balance muy positivo. Se suele decir que la mayor dificultad radica en dar el primer paso y esto es lo que hicieron, en un contexto de esperanza e incertidumbre a un tiempo, Juan Félix Palacios, María José Isturiz o Kalitxe Iriondo, personas con las que me ha tocado trabajar estrechamente y, a quienes, como fundadores de GAUTENA, como impulsores desde la nada de un gran proyecto, les quiero mostrar mi más sincero agradecimiento. Ellos, junto con otros familiares, han hecho posible que nuestra entidad sea un referente internacional en favor de una vida cada vez más plena para las mujeres y hombres con autismo y sus allegados.

P. – La principal misión de Gautena es promover los apoyos necesarios para que cada persona con autismo y su familia dispongan de las oportunidades adecuadas para alcanzar una calidad de vida plena en una sociedad favorecedora de la inclusión. ¿En qué ámbitos considera fundamental seguir trabajando para conseguir esa participación social plena del colectivo en igualdad de condiciones?

R. – Hay varios ámbitos de actuación. En el plano social, hay que incidir enormemente en la visibilización para la sensibilización. Hay que salir a la calle y mostrar la realidad plural del autismo. Lo que no se ve no existe y ello es un gran hándicap.

En cuanto a la administración pública, hemos detectado   déficits de información y conocimiento que estamos tratando de solventar. Recientemente, y en colaboración con otras entidades del sector, hemos impartido el primer curso sobre discapacidad intelectual y seguridad a cerca de 900 agentes de la Ertzaintza y de las policías municipales vascas y existe un claro interés por parte del Departamento de Seguridad de proseguir en esa línea de acción. Dentro de pocas semanas, iniciaremos en Gipuzkoa un curso intensivo de formación en autismo para profesionales de la educación. Y, a medio plazo, abordaremos la formación para los profesionales de los servicios sociales de base, con el apoyo de la Diputación Foral de Gipuzkoa.

P.- Su entidad gestiona servicios de Diagnóstico y Tratamiento, Educación.  Atención de Día, Vivienda, Ocio y Tiempo Libre y Apoyo a Familias. ¿Qué papel juega la Administración Pública a la hora de apoyar y consolidar todos estos servicios especializados?

R. – El papel de los ayuntamientos, la Diputación Foral de Gipuzkoa y el propio Gobierno Vasco es fundamental a la hora de seguir avanzando en un modelo inclusivo y de calidad. Y no sólo estoy hablando del ámbito económico (que es muy importante) sino del hecho de que todas estas instituciones, sin distinción de colores ideológicos,  tienen muy interiorizadas dos ideas en relación con el autismo: por una parte, el de la necesidad de una estrecha colaboración público-privada para avanzar en objetivos y, en segundo lugar, que estos avances basados en parámetros éticos e inclusivos, no sólo son buenos para el mundo TEA sino para el conjunto de la sociedad guipuzcoana y vasca. Creo sinceramente que estas premisas han sido y son esenciales a la hora de construir un “modelo vasco” de políticas en materia de autismo.

P. – En relación al diagnóstico, ¿qué les diría a unos padres que sospechan que su hijo/a puede tener TEA? ¿Por qué es tan importante un diagnóstico precoz?

R. – Ante la mínima sospecha, urge hablarlo con el pediatra y solicitar de este la preparación de un “volante” para que pueda ser valorado en el servicio de diagnóstico de GAUTENA. Cuanto más precoz sea el diagnóstico, antes se habilitará un programa de atención para la propia persona y sus familias. La evidencia científica nos dice que el aprovechar el factor tiempo es muy importante a la hora de diseñar criterios de intervención en parámetros de eficacia y de calidad también para las familias, ya que estas van a disponer de herramientas para atender más certeramente a su hija o hijo. Como padre, diría que la duda, la sospecha que no se despeja, la sensación de no saber qué hacer, generan una ansiedad y un desasosiego enormes que, sin quererlo, perjudican a la persona con TEA. Con un diagnóstico temprano, la vida de todos va a ser más fácil de afrontar.

P. – Por lo que respecta al ámbito educativo, ¿cómo promueven desde su entidad que cada alumno/a con TEA tenga la atención educativa más adecuada a sus necesidades?

R. – Desde GAUTENA siempre hemos entendido que no solo es importante una educación de calidad, sino que ésta se desarrolle en un entorno próximo para que la vida social y afectiva no se resienta. Esta ha sido la política seguida, por ejemplo, a la hora de diseñar el mapa educativo de nuestras Aulas Estables o aulas específicas incardinadas en centros ordinarios de las distintas comarcas del territorio. Por otra parte, tratamos de realizar un seguimiento pedagógico y psicológico lo más exhaustivo posible a aquellos alumnos (cuantitativamente, el colectivo más numeroso) que siguen recibiendo clase en un centro ordinario con ayuda de un auxiliar personal.

P. – Gautena pone a disposición de las personas adultas servicios de atención de día y de vivienda, con el objetivo de facilitarles los apoyos adecuados para integrarse en los diferentes aspectos relacionados con la vida adulta. ¿En qué consisten ambos servicios y a cuántas personas benefician? 

R. – Una vez terminado el circuito educativo (20 años), las personas con importantes necesidades de apoyo pasan a engrosar nuestros centros de día y, algunas de ellas, también nuestras viviendas tuteladas. Actualmente, disponemos de 140 plazas distribuidas en centros y unidades integradas del territorio con una ratio de atención de 1/4. El objetivo de este servicio es proporcionar a nuestros adultos los apoyos que les ayuden a integrarse en los diferentes aspectos de la vida. Por otra parte, 92 personas participan de nuestro servicio de vivienda, con una ratio de 2-3 profesionales para 7-8 usuarios. Se trata de un servicio de claro enfoque comunitario.

P. – En su entidad conceden mucha importancia a que las personas con autismo disfruten de actividades de ocio en entornos normalizados. ¿Cómo influye este aspecto en su desarrollo y bienestar?

R. – Partimos de una máxima: las personas con TEA deben tener igualdad de derechos para desarrollar su bienestar, también en un entorno de ocio y tiempo libre. La administración pública no sólo ha de preocuparse de este tema sino, fundamentalmente, ocuparse.

El ocio no puede ser el “hemanito pobre” del catálogo de servicios porque no cabe duda de que, como en las personas neurotípicas, este ámbito es primordial para el buen desarrollo físico y emocional del colectivo ciudadano con TEA.  La clave es que las personas con autismo participen en los programas que se oferten desde la comunidad y que estos, con el correspondiente asesoramiento del mundo asociativo, dispongan de las adaptaciones precisas.

P. – La familia es el pilar fundamental para la persona con TEA. ¿A cuántas familias dan servicio y qué tipo de apoyos les ofrecen desde su entidad?

R. – El pasado año atendimos a 1.185 personas con autismo y a sus familias. En el ámbito más clínico, ofrecemos   apoyo psiquiátrico y psicológico que incluye la posibilidad de llevar a cabo terapias familiares para superar situaciones complejas. En educación, mantenemos un contacto estrecho con las familias de los chicos y chicas de las aulas estables, proporcionándoles herramientas pedagógicas diversas. Por otra parte, para un grupo cada vez más numeroso de personas con TEA llevamos ya varios años implementado el programa Gizartean (En la sociedad) para facilitar las habilidades de interacción social. Y, por supuesto, nuestro plan de ocio y tiempo libre incorpora salidas de fin de semana que buscan asimismo que las distintas familias tengan su propio espacio de solaz y desconexión.

P. – ¿Cómo ha cambiado la percepción del TEA en estos años? ¿Cree que la sociedad española, en general, y guipuzcoana, en particular, conoce mejor el autismo y empatiza con el colectivo?

R. – El camino recorrido ha sido, sin género de duda, exitoso. Hemos pasado de la mera lógica asistencialista a una prestación de servicios fundamentada en la igualdad de derechos que asiste a cualquier ciudadana o ciudadano y en que estos servicios tengan un componente ético y de autodeterminación personal.

De cara al futuro, el reto que tenemos como movimiento asociativo es implementar un catálogo de servicios cada vez más personalizado y válido para las múltiples realidades del TEA.

La clave va a estar no sólo en atender al color azul del autismo, sino a las distintas tonalidades de ese color azul. De la misma manera que la intervención médica tiene su ruta marcada por la medicina de precisión, el autismo debe consolidar su oferta de apoyos desde el prisma de la personalización.

P. – Como entidad socia de Autismo España, ¿qué significa para Gautena formar parte del movimiento asociativo del autismo?

R. – Aunque puede parecer un cliché, en un mundo en el que hay mucho que reivindicar y muchos los derechos que conquistar, la unión, indudablemente, hace la fuerza. En GAUTENA vamos a seguir trabajando como hasta ahora,  codo con codo tanto con Autismo España como con Autismo Europa, la gran entidad sobre TEA a nivel continental y de la cual somos miembros fundadores.