Barreras y facilitadores para la atención sanitaria a personas con autismo
Las personas con trastorno del autismo (TEA) presentan un estado de salud física y mental peor que el de la población general, así como una esperanza de vida más corta. Además, la atención sanitaria de los hombres, mujeres, niños y niñas con TEA es compleja por varias razones:
- las características propias del trastorno pueden dificultar la percepción de los síntomas y su comunicación,
- las instalaciones y la organización de los sistemas sanitarios no están adaptados a la prestación de servicios a este grupo de personas,
- los profesionales no cuentan con formación y recursos específicos.
Un reciente estudio de Doherty et al.1 indaga en las dificultades para acceder a la atención primaria de las personas TEA y las repercusiones que tiene para su estado de salud en el Reino Unido. Las barreras de acceso a la atención primaria son reconocidas por un 80% de las personas TEA, frente a un 37% de las personas sin TEA. Los participantes con TEA del estudio identifican barreras relativas a la comunicación, los profesionales sanitarios, el estigma, las experiencias sensoriales y la previsibilidad de las evaluaciones y los tratamientos recibidos:
Principales barreras para el acceso a la Atención Primaria de Salud de las personas con TEA
(adaptado de Doherty et al. 2022).
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Comunicación con los profesionales sanitarios |
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Problemas al usar el teléfono para citas médicas |
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No sentirse entendido por los profesionales consultados |
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No entender al profesional que le atiende |
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Estigma |
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Miedo a no ser creído en la consulta |
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No querer hacer perder el tiempo al médico |
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Miedo a que le consideren un hipocondríaco/a |
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Experiencias sensoriales |
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Ambiente de la sala de espera (ruido, luz, olores, mucha gente…) |
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Contacto físico con los profesionales |
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Mobiliario e instrumental molestos |
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Planificación y control |
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Necesidad de contar todo lo que les pasa a los profesionales |
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Necesidad de conocer todo el proceso de valoración o tratamiento |
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Dificultad de adaptarse a los cambios que implica asistir a la consulta (incorporar los tratamientos, cambios en hábitos de vida…) |
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Previsibilidad de las evaluaciones y los tratamientos |
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Preferencia por tratar siempre con los mismos profesionales |
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Conocer las próximas citas anticipadamente |
En línea con este estudio, desde Autismo España hemos puesto en marcha el proyecto de investigación “La salud de las personas con trastorno del espectro del autismo: situación, necesidades y retos para su promoción”, con el objetivo de conocer cuáles son las barreras y los facilitadores del colectivo para acceder a la atención sanitaria, específicamente en atención primaria, en igualdad de condiciones que el resto de la población.
Como punto de partida, hemos identificado informantes clave y programado reuniones con las asociaciones profesionales de atención primaria y pediatría, para estudiar conjuntamente la realidad española de la atención a las personas con TEA. Pretendemos conocer el punto de vista de los profesionales de la salud en lo concerniente a las barreras de acceso, para plantear facilitadores que ayuden a superarlas. Además, vamos a incorporar la participación específica de personas con TEA y sus familias, para que aporten su perspectiva personal y su visión sobre las principales barreras en el acceso a la atención primaria. En este sentido, tienen un papel fundamental la participación e implicación de las entidades miembro de Autismo España, como nexo de unión entre la Confederación y las personas con TEA y sus familias.
Las conclusiones de este estudio supondrán el punto de partida para una colaboración continua con las asociaciones profesionales para superar estas dificultades y mejorar el acceso y la calidad de la atención sanitaria a las personas con TEA.
1 Doherty M, Neilson S, O'Sullivan J, et al. Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study. BMJ Open 2022;12:e056904. doi: 10.1136/bmjopen-2021-056904.
