«Debemos seguir trabajando de forma cohesionada para que las personas con TEA tengan la vida que se merecen»
La historia de la Federación Autismo Andalucía comienza el 26 de junio de 1992, por iniciativa de tres asociaciones fundadas por familiares de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) que unieron sus fuerzas para responder de una forma eficaz a las demandas y necesidades del colectivo. A día de hoy, cuenta con 17 entidades, presentes en todas las provincias andaluzas.
Con motivo de su 30 aniversario, charlamos con José Reyes Ortega, presidente de la Federación Autismo Andalucía.
ENTREVISTA A JOSÉ REYES ORTEGA, PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN AUTISMO ANDALUCÍA
Pregunta (P.) – La Federación Autismo Andalucía inició su andadura en 1992, para respaldar y aunar los esfuerzos de las asociaciones de familiares de personas con TEA existentes en esta comunidad. ¿Qué balance hace de estos 30 años de trabajo?
Respuesta (R.) – Ha sido un camino largo, de trabajo incesante, pero si volvemos la mirada hacia atrás, se han conseguido hitos muy importantes. Creo que hemos avanzado en los derechos de las personas con TEA y de sus familias, pero aún estamos en un punto en el que tenemos que seguir reivindicando para mejorar su calidad de vida. Hasta ahora venimos siendo interlocutores y responsables de trasladar las reivindicaciones de las personas con TEA y sus familias a los diferentes sectores de la población y ésta es la línea que vamos a seguir manteniendo, abanderando las propuestas que vengan del colectivo. Todavía quedan muchas circunstancias en las que las personas con TEA no cuentan con los mismos derechos que el resto en aspectos cotidianos de sus vidas.
P. Fueron tres las asociaciones (Granada, Cádiz y Sevilla) que fundaron Autismo Andalucía. ¿Cuántas entidades conforman la Federación a día de hoy?
R. Hoy tenemos representación en todas las provincias andaluzas y eso lo hemos conseguido gracias a la voluntad y al empeño de un grupo de personas comprometidas que, en su día, dieron un paso hacia adelante y dedicaron horas de su vida personal y familiar a defender los derechos de las personas con TEA y sus familias. En la actualidad, un total de 17 entidades forman parte de la familia de Autismo Andalucía, y esperamos seguir sumando, ya que el número de asociaciones se ha incrementado considerablemente a medida que han aumentado los diagnósticos. El asociacionismo ayuda a saber que no estás solo y que tus dificultades son compartidas por otros.
P. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en Andalucía a lo largo de estas tres décadas?
R. Hace 30 años había un desconocimiento en todos los aspectos sobre el trastorno del espectro del autismo. En este tiempo, desde la federación y sus entidades miembros, además de generar recursos para dar respuesta a las necesidades de las personas con TEA, hemos tenido que hacer una labor de concienciación y sensibilización para dar a conocer el trastorno en ámbitos como la salud, la educación o el sector empresarial. A pesar del aumento de diagnósticos, es importante trasladar una visión más objetiva del TEA a la sociedad, porque aún perduran estereotipos que invisibilizan la realidad que vivimos… Por ejemplo, se sigue asociando el autismo con los niños, pero esos niños crecen y se convierten en personas adultas con necesidades diferentes.
P. Entre las principales reivindicaciones de Autismo Andalucía, destaca el reconocimiento de la especificidad del TEA. ¿Por qué es tan importante defender y reivindicar esas necesidades específicas de las personas con autismo?
R. Dada la heterogeneidad y complejidad del TEA, nuestro colectivo es uno de los que mayores necesidades de especialización requiere. Es imprescindible que se reconozca la especificidad del TEA para conseguir apoyos bien formados que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias.
P. También apuntan a que es necesario incrementar la información y conocimiento sobre el TEA, garantizando la especialización de los profesionales que atienden al colectivo en diferentes sectores. ¿En cuáles considera más necesaria esa capacitación, para poder ofrecer a cada persona los apoyos que necesita?
R. Entendemos que el abordaje del TEA debe hacerse desde la especialización. En los últimos 30 años, en Andalucía, las entidades federadas hemos ido creado una red de servicios especializados: diagnóstico y evaluación, atención temprana, educación, formación en la etapa adulta, formación e inserción laboral, vivienda, ocio, tiempo libre y deportes… servicios que cubren las distintas etapas vitales y los distintos ámbitos de la vida de la persona con TEA. También defendemos que el mejor contexto para una persona con TEA es su comunidad, donde participe de una forma inclusiva y con los apoyos necesarios. Para ello, es importante que profesionales de la salud, servicios sociales o la educación se formen y conozcan las dificultades que presentan las personas con TEA, así como las medidas y estrategias que necesitan.
P. Promover el acceso al empleo a las personas con TEA es una de las prioridades de Autismo Andalucía. Háblenos de Jobs, su servicio de fomento del empleo y también de intermediación laboral. ¿Cómo ayuda a promover la inserción laboral de los hombres y mujeres con TEA?
R. Desde la Federación hemos apostado por Jobs, nuestro servicio de empleo, de una manera firme porque creemos en las capacidades de las personas con TEA y en sus cualidades laborales. Con los años, se ha convertido en un recurso de calidad para personas con autismo y, al mismo tiempo, las empresas disponen de un servicio especializado para encontrar la candidatura perfecta. Jobs se ha convertido en un referente, ya que más de 200 personas con TEA han sido contratadas en sus 16 años de funcionamiento.
Una de las claves de Jobs es que utilizamos la metodología de Empleo con Apoyo, es decir, la persona que va a trabajar y también la empresa, claro, cuentan con los apoyos del equipo técnico durante todo el proceso de contratación, desde el inicio hasta que se haya afianzado el puesto. Otra de las claves es que trabajamos en red con otras entidades, ya que formamos parte del Programa Incorpora de la Fundación la Caixa y contamos con una bolsa de más de 500 empresas de diferentes sectores que valoran muy positivamente a nuestros candidatos.
P. Además del empleo, ¿en qué otros ámbitos hay que seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias y garantizar así que el colectivo disponga de las mismas oportunidades que el resto de la ciudadanía?
R. Aún queda mejorar en muchas áreas, desde acceder al diagnóstico especializado y a la atención temprana específica en el menor tiempo posible, a diversificar los recursos educativos para que se adapten a las necesidades y preferencias del alumnado, así como ampliar los servicios dirigidos a personas con TEA con grandes necesidades de apoyo, tales como, unidades de estancia diurna o centros residenciales. Tenemos que mejorar el acceso de las personas con TEA a los servicios públicos como la sanidad o al empleo, tanto en la administración pública como en la empresa privada. Es fundamental seguir trabajando para que haya mayor conocimiento sobre el TEA en todas las esferas sociales.
P. Autismo Andalucía es miembro de Autismo España, así como del Consejo Andaluz de Personas con Discapacidad y del CERMI-Andalucía. ¿Por qué es tan importante esa unidad y cohesión del movimiento asociativo de la discapacidad, en general, y del autismo, en particular?
R. El movimiento asociativo de la discapacidad tiene una fuerte capacidad transformadora. A lo largo de estos años, hemos comprobado que las reivindicaciones han teniendo calado social si se hace desde la unidad. Por eso, debemos seguir aunando esfuerzos y recursos para conquistar nuevos retos. En nuestro ámbito, dadas las características específicas de nuestro colectivo, es fundamental encontrar sinergias que nos ayuden a abrir nuevos horizontes en los distintos ámbitos: educativo, sanitario, laboral y social. Todavía queda recorrido, por eso debemos seguir trabajando de forma unánime y cohesionada para que las personas con TEA tengan la vida que se merecen, plena y con garantías.