“Continuamos aprendiendo a vivir cada día con las singularidades de nuestra hija Paula”
La familia Sánchez Muiña lleva 23 años conviviendo con el trastorno del espectro del autismo (TEA), desde que nació su hija Paula. Desde entonces, tanto sus padres, Conchi y Antón, como su hermana pequeña, Nuria, se esfuerzan cada día por comprender las necesidades específicas de Paula y ayudarle así a mejorar su calidad de vida y, al mismo tiempo, la de toda la familia.
Con el objetivo de visibilizar el TEA y ayudar a normalizar el trastorno, la familia Sánchez Muiña, usuaria de la Fundación Menela, ha escrito una novela que, narrada desde el punto de vista de la hermana pequeña, transmite una visión optimista y esperanzadora del autismo, pero sin olvidar los momentos más complicados. Compartimos su testimonio con motivo del Día Internacional del Libro.
"Donde el tiempo no funciona"
Un día alguien nos dijo: ¨ Os acostumbraréis¨. Pero la realidad es que nunca nos hemos acostumbrado. Sin embargo, sí continuamos aprendiendo a vivir cada día con las singularidades de nuestra hija Paula, aprendiendo que la integración es bidireccional; porque siempre tratamos de normalizar la vida de las personas con condición de TEA en un mundo de ruido y caos, cuando sería más fácil que nosotros nos sumergiésemos en el suyo. En nuestro caso, lo intentamos con la inestimable ayuda de la Fundación Menela, y la de otros centros y profesionales que les han precedido.
La novela "Donde el tiempo no funciona" está escrita por nuestra familia (PANUC) y narrada desde el novedoso punto de vista de una hermana en clave de una especie de aventura tremendamente divertida, que transcurre al tiempo que ella va creciendo hasta llegar a la universidad. Esta aventura se centra en la búsqueda del lugar o la forma donde el tiempo trascurra de la misma manera para ambas, haciendo que esos fatídicos tiempos de espera entre gritos y autoagresiones se puedan normalizar, normalizando así también la vida de las hermanas.
Al final de la novela, donde la protagonista expone una muy emotiva conclusión, aparece por primera y única vez su nombre, como clara alegoría de la supeditación a las necesidades excepcionales de su hermana.
El objetivo de este libro es transmitir una visión optimista y esperanzadora apuntalada por un sinfín de situaciones realmente duras narradas de una forma sarcásticamente divertida, para que llegue a todo tipo de personas, edades y condiciones con el mensaje de que siempre existirán circunstancias que nos superarán para las que no encontraremos solución, pero sí podremos determinar cómo afrontaremos esas situaciones. Pero, sobre todo, para dar visibilidad a nuest@s héro@s invisibles, que luchan cada día para comprender un mundo que no comprenden, ni él les comprende a ellos.
PANUC, son las siglas de cada uno de los miembros de la familia Sánchez Muiña: Paula, Antón, Nuria y Conchi.
