Autismo España entra a formar parte del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER es un foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigación biomédica. En la última reunión en la que se ha renovado el CAP, se ha dado a conocer que Autismo España entrará a formar parte del mismo, para asesorar en un programa de investigación relacionado con la Medicina Genómica Traslacional.
El nuevo presidente del CAP será Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y como vicepresidente ejercerá Santiago de la Riva, representante de la Asociación HHT España, vicepresidente de la Fundación FEDER y miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Desde su creación hace 3 años, el CAP ha desarrollado diferentes iniciativas de divulgación sobre la colaboración de las personas con enfermedades raras y los investigadores en la búsqueda de diagnóstico y terapias; también ha participado en la elaboración del Plan Estratégico del CIBERER, la realización de un estudio sobre la participación de las asociaciones de pacientes en la investigación y ha puesto en marcha la ‘Academia CIBERER para pacientes’, una iniciativa de formación que ofrece a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación.
El presidente de Autismo España, Miguel Ángel de Casas, será el representante de la Confederación en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER. Con esta incorporación Autismo España sigue trabajando en alianzas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias y a promover una investigación biomédica y clínica que incorpore las necesidades y prioridades del colectivo.
