«El movimiento asociativo es el principal motor de los recursos y servicios para las personas con autismo a nivel nacional»

P. La Asociación ARPA-Autismo Rioja se constituyó en 1985 con el objetivo de que las personas con TEA y sus familias pudieran disponer de los apoyos especializados necesarios para desarrollar una vida lo más completa y feliz posible.  ¿Qué balance hace después de estos 35 años de trabajo?  

R. Han sido 35 años de satisfacciones por proyectos y retos conseguidos, algunos de ellos con mucho trabajo y tesón, sin rendirnos y buscando alternativas ante los “No” que se nos presentaban. Así, poco a poco y sin rendirnos, hemos ido logrando tener lo que íbamos necesitando. 

P. ARPA-Autismo Rioja también trabaja para que la sociedad reconozca, respete y promueva condiciones para la participación de las personas con TEA en igualdad de condiciones respecto al resto de la ciudadanía. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social del TEA en este tiempo? ¿Queda aún mucho camino por recorrer para alcanzar ese objetivo?   

R. Cada vez se conoce un poco más. También es cierto que muchas personas no lo tienen del todo claro, son tan amplias las características de las personas con TEA que tienden a encasillarlos como personas que están en su mundo y no se comunican o como genios. Tienes que oír expresiones como “no le saludo, como no se entera”, “están en su mundo, no quieren relacionarse” o “no se le nota” “estos chicos son genios”. Lo que sí es muy satisfactorio es que la prensa escrita y audiovisual cada vez está más interesada y ayudan a concienciar a la sociedad. El día 2 de abril de cada año asisten a los actos de celebración más representación política y se unen a la iniciativa LIUB (Light It Up Blue), encendiendo luz azul cada vez en más edificios institucionales y fuentes de La Rioja. 

Y un sí rotundo, necesitamos seguir con campañas informativas de concienciación. Que nos vean y nos oigan sigue siendo necesario. 

P. El modelo de recursos integral que ofrece su entidad abarca todo el ciclo vital de las personas con TEA. Por lo que respecta a la infancia, ¿por qué es tan importante un diagnóstico precoz y el acceso a una atención temprana, una de las principales reivindicaciones del colectivo? 

R. Efectivamente, sabemos que la primera infancia es el momento de mayor neuroplasticidad del cerebro y, por tanto, el aprendizaje precoz presenta siempre mejores pronósticos. Además, cuanto antes la familia adquiera herramientas para dar un buen apoyo a los niños, también se multiplicarán los beneficios. 

P. Respecto a la promoción de la autonomía personal, la entidad cuenta desde el año pasado con la primera vivienda especializada para personas con TEA de La Rioja. ¿Qué valoración hace de este primer año de funcionamiento? 

R. Estupenda. Los chicos están encantados, el balance es muy satisfactorio y seguiremos dando pasos en este sentido. 

P. La familia es el pilar fundamental para las personas con TEA y, por eso, desde ARPA contribuyen a mejorar su calidad de vida ofreciendo una serie de apoyos especializados. ¿Cuáles son las áreas principales de actuación? 

R. La primera y más importante es empoderar a las familias y formarlas para que sean los principales apoyos de las personas con TEA ya que, de este modo, además de contar con mayor autonomía de los familiares, se multiplicarán las oportunidades de intervención positiva para las personas con TEA. Otro de los enfoques es que la familia se sienta bien; esto supone que sepa superar los duelos que se irán dando a lo largo del ciclo vital, los momentos de crisis, el estrés, que mantengan una buena dinámica familiar, etc. Por ello, trabajamos en grupos de familiares, terapias individuales, de pareja o familiares, etc. A lo anterior sumamos las necesidades de descanso o de apoyo para que las familias puedan hacer frente a compromisos laborales o sociales o, simplemente, tener acceso a descanso. De ahí se desprende el programa de respiro familiar. Y, por último, los servicios de alojamiento también contribuyen a tranquilizar a las familias de cara al propio envejecimiento, ya que saber que su familiar está bien atendido para el día en que ellos no puedan dar esa respuesta integral, tranquiliza y ofrece esperanza. 

P. Su entidad también gestiona el Centro Leo Kanner, de titularidad pública. ¿Qué tipo de servicios ofrece? 

R. Centro de atención diurna y centro residencial. 

P. Háblenos del proyecto Purpurina, una iniciativa empresarial liderada por personas con TEA que aúna creatividad y talento con esfuerzo y trabajo. ¿Qué tipo de servicios ofrece y cuál es la implicación de las personas con autismo? 

R. Así es, se trata de un taller de artes gráficas en el que se ofrecen diferentes funciones y responsabilidades que los chicos irán adquiriendo en función de su perfil. Los servicios que ofrecemos son la venta de productos con dibujos diseñados por personas del taller, como son camisetas, tazas, bolsas, imanes, espejos, calendarios, mascarillas (próximamente), serigrafía o sublimación de trabajos personalizados para empresas o particulares (uniformes, regalos de boda, etc.), venta de diseños para cualquier tipo de producto o como imágenes para decorar, etc. 

P. La crisis sanitaria provocada por el COVID-19 ha afectado especialmente a colectivos vulnerables, como el del autismo. ¿Cómo lo han vivido desde ARPA-Autismo Rioja? ¿Considera que se ha puesto en riesgo la sostenibilidad de la red de servicios especializados para las personas con TEA y sus familias? 

R. Pues durante la primera crisis sí estuvieron en riesgo algunos servicios, ya que no estábamos preparados para la atención telemática y ésta tampoco llegaba a todos. Ahora estamos preparados para hacer frente si volviera a suceder y para pelear porque sean considerados “actividades esenciales” y nadie vuelva a quedarse sin la atención necesaria. Sí es cierto que se ha incrementado significativamente el gasto y que los pagos se están retrasando, por lo que, a nivel económico, sí puede existir un riesgo a medio plazo. 

P. Como entidad socia de la Confederación Autismo España, ¿qué papel juega el movimiento asociativo en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias? 

R. Pues desde ARPA consideramos que el movimiento asociativo es el principal motor de los recursos y servicios para las personas con TEA a nivel nacional. Los principales programas y centros son gestionados por las asociaciones y defendidos por las mismas, por lo que nuestro papel es fundamental, convirtiéndonos además casi en los únicos especialistas de nuestro colectivo. 

P. ¿Qué retos tiene por delante ARPA-Autismo Rioja?  

R. Uy, ¡muchos! Por supuesto el mantenimiento de lo que tenemos (que hoy por hoy es mucho), pero por supuesto la inclusión real en todos los ámbitos, la ampliación de plazas en todos los programas, la creación de un centro ocupacional, la promoción de la vida autónoma, etc.