“No nos tenemos que poner ninguna barrera, es más, ahora estoy más obsesionada con hacer cosas y demostrarme a mí misma y al mundo todo lo que soy capaz de hacer”

Hoy, primer domingo de mayo, se celebra el Día de la Madre, Desde Autismo España queremos felicitar a todas las madres, en especial, a las madres con TEA y a las madres de personas con TEA. 

 

También nos gustaría compartir el testimonio de una de esas madres con TEA, Noelia Montero, que explica lo que ha supuesto para ella recibir el diagnóstico en la edad adulta y cómo influye el TEA en la maternidad. 

 

 

La maternidad abarca tanto…es un aprendizaje diario de mis hijos y de nosotros como padres. Cada día se vive de una manera diferente, puesto que los retos cambian, y todos los días siempre hay uno, y más en una familia numerosa especial. En mi caso, la maternidad es una lucha diaria no sólo en el hogar si no también fuera de él, que es donde más se sufren las consecuencias de una sociedad que presume de tolerante, de estar preparada, cuando la realidad es bien distinta. La maternidad es el día a día, de arropar a mis hijos, de brindarles oportunidades y apoyos que yo nunca tuve, de sacar uñas y garras por ellos, de apoyarles incondicionalmente, de animarles y motivarles, de respetarles…y de errar, puesto que la paciencia no es infinita, y a veces se hace muy cuesta arriba… Al final aprendemos todos de todos y ellos te sorprenden cada día.

 

Claro, ha sido recientemente, aunque yo cuando era más pequeña sabía que algo podía tener, pero antes (hablo de muchos años) autismo implicaba el autismo más clásico y no verbal, con lo que tampoco me encajaba, puesto que yo era más o menos social y tenía mis inquietudes y hacía una vida más o menos normal. Digo más o menos, porque ahora me doy cuenta de muchas cosas, de por qué me costaba tanto hacer amigos sobre todo en grupo, por qué imitaba tanto a los niños/as: sus conductas, su manera de hablar, me encantaba ver las series juveniles y las veía en cadena una y otra vez…y ahora me encaja todo. A raíz de los diagnósticos de mis hijos es cuando ya me di cuenta de todo y, hablando con Mónica, la directora de Adansi, me lo corroboró. Ninguna sorpresa fue, al final hasta alivio, todo tiene una explicación.

 

Sinceramente, nada ha cambiado. Nuestra prioridad es sacar adelante a nuestros hijos que, si bien tienen un grado 1 de TEA, leve, dan más que hacer que otros niños neurotípicos. Ha significado más el diagnóstico de ellos que le mío propio. Mis padres siempre me vieron como rara, y simplemente, ahora ha cambiado, pero de nomenclatura, de rara a tener TEA. Nada más. Sigo siendo la misma.

 

A pesar de que el diagnóstico ha sido reciente, el tener TEA no me ha impuesto ninguna barrera, si bien me ha costado todo el doble que a alguien que no lo tenga. Pero he llegado a estudiar una carrera, curiosamente, Educación Especial; he trabajado, aunque en otros entornos desde que acabé de estudiar sin parar, desde cara al público hasta en una oficina. Es verdad que todo ha tenido un desgaste, y me ha creado ansiedad, que padezco desde adolescente. Ahora incluso, estoy preparándome unas oposiciones. No nos tenemos que poner ninguna barrera, es más, ahora estoy más obsesionada con hacer cosas y demostrarme a mí misma y al mundo todo lo que soy capaz de hacer. Curiosamente, yo siempre pensé que si todo lo que tengo en la cabeza pudiera verbalizarlo correctamente y sacarlo todo… mejor me iría; es un hándicap que arrastro desde siempre. Pero tengo empatía, incluso más que cualquier otra persona; hay muchos prejuicios y clichés falsos al respecto. Y más siendo mujer.

 

Por supuesto. Afortunadamente, en la actualidad, cada vez son más las investigaciones que permiten conocer la realidad de las niñas y mujeres con TEA, pero aún queda mucho camino. Las mujeres tienen mejores habilidades sociales, intentan integrarse al precio que sea, con lo que pasan más desapercibidas. Cuánto más sepamos sobre las diferencias entre niños y niñas con TEA, más sabremos sobre el autismo y sus manifestaciones. Es más importante de lo que parece, pues es muy probable que se esté diagnosticando a niñas tarde o nunca y se estará, por tanto, perdiendo las oportunidades de obtener más recursos para alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades lo más tempranamente posible.

 

Sí y no. Está claro que cada vez se habla más de ellos, cada vez hay más diagnósticos, pero se sigue viendo al TEA como o un autismo clásico o un Asperger tipo Sheldon Cooper. Pero también quien quiera saber, lee, se informa y se documenta. Y, sobre todo, estamos lejos aún de conseguir que la sociedad incluya, tolere y respete. Y eso está de la mano de los adultos, padres, que en el seno familiar les hablen con naturalidad y ya no solo del TEA, sino de cualquier diversidad funcional que pueda tener una persona. Y, sobre todo, para acabar con la lacra que tenemos: bullying, que hay estudios que dicen que uno de cada cuatro es un niño con TEA. No podremos hacer nada mientras no se tenga una idea clara en los centros educativos y

en las familias. Vivir en un entorno inclusivo es la base para que nuestros hijos/as tengan un futuro y una educación de calidad. Una sociedad educada comienza en la familia y en las escuelas. Tenemos que darles a las nuevas generaciones unas bases para construir adultos responsables, tolerantes, justos y cooperantes.

 

Por supuesto, Adansi me ha cambiado la vida, y para mejor. Son una escuela para familias, para los niños, te ayudan, te apoyan, te orientan, en cualquier tipo de situación o problema que tengas. Conoces a otras familias que pasan por lo mismo que tú, es increíble los lazos que estableces, porque al final son quienes realmente te entienden de primera mano. La asociación también coopera con los centros educativos, son la voz de cada familia afectada, tienen programas de ocio y respiro, etc… Desde aquí manifestar mi enorme gratitud a todos y cada uno de los que aportan su granito de arena y hacen que Adansi funcione.

 

Es complicado, todos/as pasamos por ello, y en verdad, duele, y mucho. Te preocupas de si tus hijos/as van a ser independientes el día de mañana, en qué les afectará, cómo conseguirán tener una vida lo más normalizada posible… es el saber gestionar la incertidumbre. Y no es fácil.

 

A estos padres hay que escucharles, ponerse en su lugar, y dejar un tiempo para el desahogo. Hay que explicarles que no todo está perdido, que hoy en día hay muchos apoyos específicos (empezando por los centros educativos ordinarios a través de las Aulas Abiertas, por ejemplo) y ayudas y muchos profesionales que estamos dispuestos a implicarnos y ayudar y hacer realidad la inclusión de cada uno de los niños/as. Que todos somos un equipo multidisciplinar, y remando en la misma dirección se ven grandes avances, y que ellos son el capitán del barco, puesto que actitud y colaboración de la familia es fundamental.

 

Que se guíen por su intuición, puesto que no hay mayor profesional que conozca a ese niño/a que tiene delante de sus ojos que esa madre. Y que se apunten a una asociación de autismo, como Adansi, que desde ahí ya le van a orientar y explicar paso a paso todo lo que tiene que hacer, y empezarán terapias con grandes profesionales que les ayudarán de primera mano.