Entrevista a María José Álvarez, presidenta de la Asociación Aspanaes

La Asociación Aspanaes celebra este año su 40 aniversario. Para conocer la importante labor que realiza esta entidad entrevistamos a su presidenta, María José Álvarez, que nos avanza además la celebración, los próximo 10 y 11 de mayo, del II Congreso Internacional “Impulsando las fortalezas de las personas con TEA”.

ENTREVISTA A MARÍA JOSÉ ÁLVAREZ, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ASPANAES

La Asociación de Pais de Persoas con Trastorno de Espectro Autista da Provincia da Coruña (Aspanaes) nació en 1979 por iniciativa de varias familias, ante la carencia de recursos educativos adecuados para sus hijos e hijas con TEA. ¿Cómo ha evolucionado la situación a lo largo de estos 40 años? ¿Cuáles son los principales retos que afronta ahora la entidad?

Los inicios organizacionales exigieron grandes esfuerzos para aquellas valientes familias que decidieron unirse para ofrecer mejores oportunidades a sus hijos e hijas con TEA. No contaban con la protección jurídica y de reconocimiento de derechos que tenemos en la actualidad, traduciéndose en una intervención y en una visión social asistencial con un escenario económico inestable.

Cuatro décadas después, me llena de orgullo poder afirmar que somos una organización sostenible, profesionalizada y liderada por personas comprometidas con la Misión, asentada en valores compartidos, que dedica esfuerzos en reputar su actividad, ofreciendo una cartera integral de servicios específicos y especializados, en torno a un modelo de calidad de vida.

En la actualidad, atendemos a 564 personas con TEA, ofrecemos una red de apoyo familiar a más de 2256 personas y contamos con una plantilla formada por 188 profesionales, que prestan sus servicios en 4 Colegios, 2 Centros de Atención Diurna, 2 Centros de Atención Residencial, Servicio de Valoración, 9 unidades de atención temprana, 3 unidades de estrategias psicoeducativas, servicio de apoyo socio-laboral, servicio de Ocio y Tiempo Libre, servicio de voluntariado y de formación.

Pensando en el futuro, estamos precisamente trabajando en el nuevo Plan Estratégico, que entrará en vigor el próximo año 2020 y todo parece indicar que nos marcaremos como metas conseguir el empoderamiento, la inclusión y participación activa de la persona con TEA en la sociedad; la sostenibilidad y calidad de los servicios; ser referentes y posicionarnos en los foros jurídicos, de diálogo civil y social e imprimir marca en la RSE de las empresas de nuestro entorno, retos que incidan en la consecución de una sociedad más social.

Desde Aspanaes sostienen que su valor diferencial es ofrecer recursos especializados en las distintas etapas de la vida de la persona con autismo, bajo el modelo de calidad de vida. ¿En qué consiste exactamente ese modelo?

Se centra en el bienestar de las personas atendiendo a todos los ámbitos que conforman la vida de cada persona (la salud, lo afectivo, el aprendizaje, los derechos, lo social, lo económico…). Este modelo busca la mejora del bienestar general de las personas, cubriendo las necesidades que pueden presentar en estos ámbitos.

Su entidad también facilita a los familiares de las personas con TEA una red de apoyo y de confianza mutua. ¿Por qué es tan importante este apoyo? ¿Qué papel juega la familia en la vida de una persona con autismo?

Como para cualquier persona, la familia es la base en la que sustentarse y su mejor apoyo natural a todos los niveles (emocional, social…). La familia, especialmente los padres, son los que mejor conocen a la persona con TEA, son los “especialistas” en ella. Por eso es fundamental la coordinación con los profesionales, que son los que conocen las características técnicas del autismo por lo que, uniendo ambos conocimientos, es la mejor forma de ofrecer los apoyos que cada persona necesita.

Una asociación de padres formada por personas que se encuentran en situaciones similares a las tuyas o que pueden ponerse en tu lugar es una ayuda fundamental para una persona que se encuentra con un diagnóstico que resulta estresante y en ocasiones desconcertante, tanto para la familia como para las personas de su entorno (otros familiares, amigos…). El poder compartir los avances, miedos, dudas y el poder formarse y aprender de experiencias de otras familias resulta un apoyo fundamental para cualquier persona.

En línea con su modelo de calidad de vida, Aspanaes ofrece servicios adaptados a todo el ciclo de vida de la persona con TEA, desde la atención temprana a la etapa adulta. ¿Por qué es tan importante esa intervención específica y especializada con cada persona, así como tener en cuenta la etapa del ciclo vital en la que se encuentra?

El modelo de calidad de vida se basa en CADA persona, en sus necesidades de apoyo, sus características, sus capacidades, sus intereses… Por tanto, es fundamental, tanto centrarse en las características de cada persona con la que se interviene como en la edad que tiene, ya que las necesidades en cada etapa vital son diferentes. Al igual que no nos planteamos por qué existen diferencias entre una guardería y una universidad, no podemos preguntarnos por qué las intervenciones deben cambiar en función de la edad de la persona con TEA.

Por lo que respecta a la etapa educativa, Aspanaes cuenta con cuatro centros de Educación Especial, que forman parte de la red educativa de la Consellería de Cultura, Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia. ¿Qué ofrece esta red de centros al alumnado con TEA?

Nuestros centros están ubicados en A Coruña, As Pontes, Ferrol y Santiago de Compostela. Proporcionan una atención específica a los alumnos con TEA que necesitan apoyos especializados y a los que los prestados en los centros ordinarios no les resultan suficientes. En estos centros, maestros de Pedagogía Terapéutica, Educación Especial, Audición y Lenguaje, psicopedagogos, psicólogos y auxiliares técnicos educativos, componen un equipo multidisciplinar especializado en TEA, que trabajan, además de las áreas del currículo ordinario, contenidos específicos mediante una intervención personalizada, ya que la gran variabilidad de caracteres, intereses, necesidades y deseos que presentan las personas con TEA, precisan apoyos diferentes que les posibiliten avanzar siguiendo su propia trayectoria de desarrollo.

En función de las necesidades específicas de cada uno de los alumnos, así como de la programación que se realiza, se elaboran materiales especializados de intervención, siempre individualizados en función de las necesidades e intereses de cada uno. Estos materiales favorecen la adquisición de aprendizajes concretos, la regulación espacial y temporal, la conducta, tanto en el propio centro como en los centros ordinarios, el contexto familiar y social en el que se desenvuelve cada niño.

La atención escolar específica que necesitan los alumnos con TEA supone promover diferentes modalidades de escolarización presentes en nuestra entidad: escolarización total en centro ordinario, escolarización combinada o escolarización total en centro específico. El valor diferencial en este modelo de intervención educativa es la coordinación y cooperación entre los profesionales del centro ordinario y los profesionales del centro específico, que trabajan por y para promocionar e impulsar las fortalezas del escolar con TEA.

En cuanto a la etapa adulta, ¿considera que es la gran olvidada? ¿En qué aspectos es preciso incidir para potenciar la autonomía de las personas con TEA y promover su envejecimiento activo?

La etapa adulta no aparece de repente, hay que trabajar con la persona desde la infancia e ir encaminando las intervenciones hacia el futuro de esa persona. No podemos buscar solo objetivos inmediatos o a corto plazo, sino ir planificando su vida a medio y largo plazo para poder ofrecerle las oportunidades a las que tiene derecho. Siempre se busca fomentar la independencia de cada persona en todos los ámbitos en los que se desarrolla; por eso es fundamental trabajar la vida independiente, para que alcancen una vida plena, proporcionar los apoyos que necesiten para poder trabajar y participar en la sociedad.

Otra parte fundamental que no debemos olvidar es el envejecimiento activo; al igual que en el resto de la población, se promueven hábitos saludables, atención a la salud, reducción del sedentarismo… también es necesario trabajar estos aspectos en el mundo de la discapacidad. Sin olvidar, por supuesto, las necesidades emocionales y sociales que surgen cada vez más en esta etapa (desaparición de figuras de apego -padres-…), por lo que necesitan poder contar con otras figuras de apego y mantener recuerdos de las que ya no tienen presentes.

Aspanaes fue la primera entidad gallega acreditada por la Fundación Lealtad. ¿Qué supone este reconocimiento?

Consideramos que es primordial generar confianza entre los grupos de interés de la organización, que nuestros socios públicos y privados y la sociedad en general tengan la garantía y evidencia de que somos fiables, rigurosos y que la transparencia y el buen gobierno forman parte de nuestro ADN identitario, y el sello de la Fundación Lealtad así lo acredita. Nos prestigia y nos posiciona en nuestro ámbito de actuación, aportando a la cadena de valor, servicios de calidad y reputación organizacional.

Coincidiendo con su 40 aniversario, en el mes de mayo van a celebrar su II Congreso Internacional bajo el lema “Impulsando las fortalezas de las personas con TEA”. ¿Nos puede adelantar algo sobre esta importante cita?

En Aspanaes llevamos 40 años trabajando juntos, familias, profesionales y personas usuarias. Nuestra entidad nació para cubrir las grandes necesidades de intervención que presentaba nuestro colectivo en 1979 y que hasta ese momento estaban desatendidas, pero con el trabajo y el esfuerzo de todos, nos hemos convertido, a día de hoy, en una Entidad referente tanto a nivel autonómico como estatal.

Cumplimos 40 años de intervención, especialización y garantía de derechos para las personas con autismo. Buscando recursos y servicios para las personas con TEA y sus familias. Cuarenta años de trabajo en equipo con los mejores profesionales, para que nuestros chicos y chicas tengan un plan de vida de calidad.

Nos sentimos verdaderamente orgullosos de nuestro desarrollo y evolución en estas 4 décadas. Por eso, creemos que no hay mejor forma para celebrar nuestro cumpleaños que continuar con la transmisión de conocimientos y seguir mejorando la calidad de vida de nuestras personas usuarias.

Y por todo esto lanzamos nuestro II Congreso Internacional “Impulsando las fortalezas de las personas con TEA”, que se celebrará los días 10 y 11 de mayo en Palexco a Coruña y en el que contaremos con ponentes prestigiosos a nivel nacional e internacional: Carol Schall, Luis Arenas, Ann y Rud Turnbull, José Ramón Alonso, Carmen Moreno, Jesús Eirís, Ángel Carracedo y cómo no, dos de nuestras psicólogas Ana Martínez y Emma Cuesta.

Os invitamos a que visitéis nuestra web www.aspanaes.org/congreso40aniversario para conocer todos los detalles de nuestro Congreso.

Además de Aspanaes, es presidenta también de la Federación Autismo Galicia, así como vocal de la Junta Directiva de la Confederación Autismo España. ¿Cómo valora el hecho de que tanto las familias como las entidades que las representan formen parte del movimiento asociativo organizado del autismo?

El movimiento asociativo resulta imprescindible para garantizar los derechos de las personas con TEA, además de fomentar su presencia en todos los ámbitos sociales. Las asociaciones somos el garante y el pilar estratégico de la sostenibilidad del tercer sector de acción social y considero que el movimiento asociativo, en el escenario actual, es la palanca del cambio hacia una sociedad más justa, comprometida y respetuosa con la diversidad.