Entrevista a María José Ferradáns, presidenta de la Asociación APACAF

Seguimos conociendo el trabajo de nuestras entidades socias de la mano de sus presidentes. En esta ocasión, entrevistamos a María José Ferradáns, presidenta de la Asociación APACAF (Asociación de Padres de personas con trastorno del espectro Autista de Centros de Apoyo Familiar), que este 2018 celebra su 25 aniversario.

Entrevista a María José Ferradáns, presidenta de la Asociación APACAF

La Asociación de Padres de personas con trastorno del espectro Autista de Centros de Apoyo Familiar (APACAF) se constituyó en 1993 para asumir la titularidad del centro A Braña, que abrió sus puertas en 1988. ¿Cuáles son los principales logros conseguidos en estos 25 años?

Sin duda, el más importante es la formación de profesionales implicados que han sabido trabajar con los usuarios y sus familias para conseguir unos niveles de autonomía y de bienestar fantásticos, impensables hace unos años. Yo les llamo pequeños milagros.

Es la presidenta de APACAF desde el nacimiento de la entidad. ¿Cómo cree que ha evolucionado en estos años la percepción que se tiene del colectivo? ¿En qué aspectos es más necesario incidir para conseguir la inclusión de las personas con TEA?

La evolución ha sido espectacular! En los años 70, el autismo era un misterio y el enfoque era psicoanalítico; las madres eran “neveras” incapaces de darles el cariño que necesitaban estos niños y niñas y los recursos de apoyo con profesionales formados eran muy escasos, inexistentes fuera de las grandes ciudades.  La prevalencia era de 5 por 10.000 y, de cada 5 personas, 4 eran niños. 

Hoy la investigación nos ha ido ayudando a definir mejor el autismo, hay una red de servicios de apoyo con buenos profesionales especialistas a los que acudir, campañas de difusión social que ayudan a la gente, los medios y las instituciones a gestionar mejor estos conceptos, etc.

Sin embargo, la prevalencia se ha disparado hablando de cifras de 1 x 100 o menos… quizá debido a un mejor diagnóstico, al concepto de “Trastorno del espectro autista”, etc. Pero, de todas formas, ahí están estas cifras tan preocupantes.

Por otra parte, aunque quisiéramos más fondos para la investigación y siga habiendo lagunas en todos los ámbitos, el terreno de la inclusión está muy lejano todavía. Las unidades de apoyo ambulatorio son una rareza, y deberían ser la norma. Se están haciendo “residencias” masificadas para las personas con autismo mayores y debería pensarse en pequeñas unidades familiares vinculadas a su entorno.

Por último, el rural sigue siendo el gran olvidado, cuando yo creo que debería ser un lugar idóneo de silencio y contacto con la naturaleza y con el entorno social …. con ritmos más pausados y menos exigencias que la ciudad….

APACAF dispone a día de hoy de dos centros: una residencia permanente para personas con TEA (A Braña) y un Centro de Día (A Penagrade). ¿A cuántos usuarios dan servicio? ¿Qué tipo de actividades pueden realizar en cada uno de ellos?

A Braña es un lugar donde viven 8 usuarios adultos con TEA, en el rural cerca de ciudades pequeñas como A Estrada, Santiago, Pontevedra, Vilagarcía…  hay una huerta ecológica y un gallinero con patos, gallinas, etc. Y el programa de actividades se parece mucho a cualquier casa de aldea: hay que cuidar de la casa y de la finca pero también se va a trabajar fuera, al centro médico, a las fiestas, a visitar a la familia de vez en cuando, los vecinos se conocen todos, etc.

A Penagrande es un centro de día situado en Moraña, Pontevedra, al que acuden usuarios que han terminado su período escolar y  que viven cerca. Ahí se hace especial hincapié en las habilidades académicas y la autonomía y el bienestar personal.

En APACAF sostienen que la Planificación Centrada en la Persona es una herramienta básica “que facilita a las personas con autismo puedan alcanzar sus sueños”. ¿En qué consiste exactamente la PCP?

Es un cambio de paradigma en la atención a personas con autismo que afecta a todo el colectivo de APACAF. Pasamos del modelo médico (donde un profesional prescribe un programa y el equipo técnico lo ejecuta) a otro modelo más inclusivo, donde la persona con autismo es el centro alrededor del que giran todos los apoyos: son ellos los que deciden qué quieren hacer con su vida. Si no tienen lenguaje verbal pueden dibujar o pegar puzzles pero lo importante es que puedan expresar sus sueños y se les pueda dar los apoyos necesarios para realizarlos.

Por lo que respecta al empleo, una de las principales reivindicaciones del colectivo es que las personas con TEA quieren y pueden trabajar. En APACAF son partidarios de la metodología de Empleo Con Apoyos, ¿por qué?

Por supuesto que sí! Desde el primer momento trabajamos con el programa ECA y hemos tenido grandes satisfacciones. Pero lamento decir que, desde los años de la crisis, estamos teniendo muchos problemas para encontrar empleo…  otro problema de vivir en el rural, donde las oportunidades de trabajo por cuenta ajena son escasas.

En 2007 crearon FUNDITEA, la Fundación Tutelar para la Promoción de Personas con Discapacidad, particularmente del Trastorno del Espectro del Autismo. ¿Qué finalidad tiene? ¿Qué balance hacen de esta primera década de funcionamiento?

A medida que pasan los años, las familias van perdiendo las fuerzas y las posibilidades y una fundación tutelar asume la tutela de los usuarios que lo necesiten. Esto da mucha tranquilidad, el saber que si nosotros faltamos hay una institución con un patronato implicado que seguirá preocupándose por los interesen de nuestros hijos o hijas. Pero también FUNDITEA complementa a APACAF llegando allí donde la asociación no llega. Ahora mismo colabora con el centro de día de Penagrande, con la difusión de una imagen positiva, con campamentos de verano y otras actividades de ocio, etc.

APACAF es miembro de la Federación Autismo Galicia y de la Confederación Autismo España. ¿Cómo valora la importancia de formar parte del movimiento asociativo del autismo?

APACAF es socia fundadora de ambas federaciones y por tanto valora mucho todo el trabajo que se ha hecho a lo largo de estos años. Además de ser un lugar de encuentro para todas las asociaciones, también es imprescindible para alcanzar objetivos comunes que cada uno por su cuenta serían muy difíciles de conseguir, por ejemplo, las vacaciones del IMSERSO, la formación, las asesorías, recaudación de fondos, difusión de una imagen positiva, defensa de derechos y tantas y tantas cosas largo de contar… Si no existiesen, habría que inventarlas.