“Las personas con Síndrome de Asperger tenemos ilusiones, capacidades y muchas ganas de trabajar y de ayudar a los demás”

DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

ENTREVISTA A MACARENA BARBA

Macarena Barba tiene 27 años, vive en Madrid y trabaja como grabadora de datos. Diagnosticada de Síndrome de Asperger a los 18 años, estudió diseño gráfico y producción editorial. En sus ratos libres hace manualidades, como alebrijes, meninas o figuras con porcelana fría. También edita vídeos y dispone de un canal en YouTube (https://www.youtube.com/channel/UCC2SuzGqcuotIo3fi-R3MaA) en el que muestra sus trabajos manuales y sube pequeños reportajes de sus visitas a distintas ciudades.

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Para quien no haya oído hablar nunca de este síndrome, ¿podrías explicarle brevemente en qué consiste?

Es un tipo de trastorno degenerativo del desarrollo que entra en el grupo del trastorno del espectro autista. Los que tienen esta condición especial muchas veces no entienden una broma, los dobles sentidos, las ironías, etc. Y les cuesta muchas veces relacionarse con la gente. Una persona con esta condición casi siempre se convierte en el blanco del acoso escolar en la escuela y en la etapa adulta, a la hora de encontrar empleo, son rechazados porque por mucho que se les explique y demuestre que esta condición no supone ningún problema, se nos considera gente inútil por tener este tipo de discapacidad.

Aunque no se puede generalizar, ¿qué características podría definir a una persona con Asperger?

Personas especiales con un Cociente Intelectual por encima de la media, interesadas únicamente por un campo específico (en mi caso, el arte y el diseño gráfico), nerviosas, que quieren tener amistades pero debido a su condición, les cuesta; gente muy trabajadora, con muchos ánimos de querer demostrar lo que valen. Somos gente de fiar que podemos dar buenos consejos.

¿Cuándo te diagnosticaron el Síndrome de Asperger? ¿Cómo cambió tu vida ese diagnóstico?

Me pilló de sorpresa, porque no sabía que tenía este tipo de trastorno y me dije “eso explica por qué me cuesta hacer esto y lo otro”. Me lo diagnosticaron cuando empecé a estudiar la FP a los 18 años, pero con el paso del tiempo aprendí a aceptarlo y a mantener la cabeza alta. Pero poco después de quedarme en el paro al terminar los estudios, he tenido que hacer frente a muchas barreras, entre ellas quiero destacar, el hecho de ser rechazada en algún puesto que se solicita por el simple hecho de tener el TEA.

¿Qué tipo de apoyos te ayudan en tu vida diaria?

Mi familia, por supuesto, la Asociación Asperger Madrid y la Fundación Ángel Riviere.

¿Qué barreras te encuentras en tu día a día en tu entorno?

A personas que no saben lo que es este síndrome, el rechazo por tener esta condición en las diferentes entrevistas de trabajo a las que fui, el acoso que sufrí en el colegio por ser distinta a los demás, que no me escuchen ni me hablen…. Hay tantas que la vida para nosotros, tanto en el ambito del trabajo como en la escuela, es muy difícil de soportar y somos muy desdichados por ello.

¿Trabajas actualmente? ¿Qué les dirías a quienes piensan que las personas con TEA no pueden trabajar?

Actualmente trabajo como grabadora de datos en Ilunion en una consulta médica, no era lo que estudié, pero era aceptar este empleo o seguir en el paro.

A las personas que piensan que no trabajamos: se equivocan, nosotros podemos trabajar y si piensan que somos gente inútil, no saben a qué tipo de persona están rechazando, porque esa persona especial puede ayudar mucho más de lo que piensan, y que esa persona tan “rara” que conocen hoy puede ser para el día de mañana un trabajador hecho y derecho que tiene ilusiones, capacidades y muchas ganas de trabajar y ayudar a los demás. Si muchas veces nos ven que acabamos trabajando en empleos aburridos es porque no nos dejan demostrar nuestro talento y acabamos rechazados en los centros de trabajo en los que queremos integrarnos de verdad.

La inclusión laboral es una de las demandas fundamentales del colectivo. ¿Qué otros derechos consideras más vulnerados para las personas con Síndrome de Asperger?

Nos niegan el derecho de formar una familia, eligen las cosas siempre por nosotros en vez de dejarnos elegir a nosotros, nos discriminan y, sobre todo, somos excluidos en grupos sociales.

En tu opinión, ¿en qué aspectos es necesario incidir más para conseguir la plena inclusión social de las personas con TEA?

Que la gente sepa qué le pediría por ejemplo, una persona con TEA, nuestras condiciones y derechos y que nos dejen dar nuestra voz en nuestra lucha por nuestros derechos.

Por lo que respecta a las mujeres con Asperger, ¿consideras que su realidad es menos visible que la de los hombres?

Una mujer con esta condición lo tiene muy difícil, porque no sólo tiene que lidiar con esta discapacidad, también tiene que hacer frente a las condiciones que viven y sufren por ser mujer, y sufren muchísimas condiciones que se les imponen.

¿Qué aspectos te gustan de tu forma de ser?

Mi gusto por el arte, no sólo el que tenemos aquí, también de otros países, especialmente el que tiene México (sus alebrijes, sus catrinas, su cultura). Soy también una persona muy activa, con ganas de vivir, de querer conocer a gente nueva, de enseñarles mis habilidades como diseñadora y maquetadora editorial.

¿Crees que la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger tiene efectos positivos para el colectivo?

Para nosotros sí, pero al ser una condición casi desconocida por la mayoría de la gente, hacen falta más campañas que ayuden a concienciar sobre este transtorno.