“A la hora de conciliar, los mayores perjudicados son nuestros hijos y nuestro bienestar psicológico” 

Las madres y padres de menores con autismo, sobre todo si presentan grandes necesidades de apoyo, soportan más carga de cuidados que otras familias, y pueden sufrir ansiedad, estrés crónico o síndrome del cuidador. Esta situación puede aumentar su vulnerabilidad en el caso de las personas trabajadoras, que se ven obligadas a reducir su jornada laboral o, incluso, a dejar sus trabajos, lo que implica una merma en los ingresos familiares.  

Además, tener un hijo o hija con autismo implica un sobrecoste añadido, por la necesidad de terapias que precisan para mejorar al máximo sus habilidades. Así lo aseguraba Ana Belén Anes Garrido, trabajadora social del Colegio Aucavi, en la jornada que organizamos el pasado 12 de noviembre en Servimedia. 

 La CUME puede ser una gran ayuda a la conciliación familiar y laboral para muchas de estas familias, como demuestran los testimonios que compartimos a continuación. Todos ellos coinciden con la demanda que Autismo España lleva años trasladando: resulta fundamental la modificación del Real Decreto que regula la prestación, para que el texto incluya un reconocimiento específico tanto del autismo como de los cuidados constantes no hospitalarios que precisan muchas personas en el espectro. 

 “A la hora de conciliar, los mayores perjudicados son nuestros hijos y nuestro bienestar psicológico” 

 Una madre solicitante de la CUME nos cuenta que decidió solicitar la prestación porque “poder llevar a cabo una conciliación familiar y laboral en la que no se viesen afectadas ninguna de las partes es imposible. Nuestros hijos son perfiles que necesitan rutinas bien definidas para su correcto desarrollo psicológico y, a la hora de conciliar, los mayores perjudicados son ellos y nuestro bienestar psicológico, ya que supone mucho estrés y ansiedad el estar todo el día haciendo malabarismos porque no te puedes permitir económicamente dejar de trabajar para vivir”. 

En su caso, su hija es no verbal, “lo que hace difícil que sea cuidada por otras personas, ya que quienes mejor le entendemos somos sus principales cuidadores. Y existe una necesidad de cuidado directo, continuo y permanente, además de ayudarle para todas las tareas cotidianas de su día a día”. Además, afirma que la “carga económica es evidente que es mayor ya que, a partir de los seis años, los servicios públicos de atención temprana se despiden de ti y a partir de ese momento tienes que ver cómo poder soportar las costosas terapias, que rondan los sesenta euros la hora”. 

Esta madre resume su experiencia a la hora de solicitar la CUME con una palabra: ‘agotadora’. “Agotadora psicológicamente, ya que no existen ingresos hospitalarios acorde con la patología (aunque sí una necesidad real de cuidado directo, continuo y permanente) ni un diagnóstico oficial de trastorno de conducta grave, sino un trastorno de conducta grave derivado de un diagnóstico oficial de autismo. Por ello, nos vemos en un peregrinaje de visitas a sus diferentes médicos y especialistas a mendigar que escriban las palabras correctas en diferentes informes para que, con pinzas, nos podamos agarrar a esta prestación, con el miedo continuo a que un día te llamen y te digan que va a ser retirada por no cumplir algún requisito. La ansiedad por esto es constante”.   

“Muchas familias no pueden pagar abogados para luchar por este derecho” 

Cuando un padre o madre solicita la CUME y se le deniega, solo queda recurrir a la vía judicial. Pero no todas las familias quieren o pueden acceder a esta vía, bien por problemas económicos o porque no están dispuestas a vivir un proceso largo y complejo sin tener garantías de que van a poder acceder a la prestación.  

Así lo asegura una madre: “Yo tengo CUME al 50%, pero hay muchas mutuas AT que deniegan de forma sistemática el derecho a prestación CUME a muchas familias, alegando que los niños/as TEA, si no hay ingreso hospitalario no les corresponde. No todas las familias pueden pagar abogados para luchar por este derecho. El Gobierno debe modificar el apartado hospitalización cuando hay un cuidado en el hogar, como ocurre con el autismo”. 

Otra madre comenta: “A mí me denegaron la prestación porque no había hospitalización y los abogados me cobran una barbaridad y sin garantía … Así que a hacer encaje de bolillos y a pagar lo que me dé el sueldo para cubrir las necesidades de mi hijo. Es una pena que la mejora dependa del salario de los padres. No entiendo que exijan una hospitalización, afortunadamente mi hijo no necesita estar hospitalizado, pero depende de una persona 24/7… Es denigrante”. 

Sin embargo, hay casos de éxito como este que han compartido en redes sociales, que animan a todas las familias con menores con autismo a luchar por su derecho a la CUME a través de la vía judicial: “Mi mutua acaba de reconocerme la CUME, pero he tenido que ir por la vía judicial. Al ver que iba a demandarlos vía judicial, se lo han replanteado y me lo han dado por vía administrativa pero claro, he tenido que ir a un abogado y pagarlo. Ellos me decían también el tema del ingreso hospitalario, pero busqué varias sentencias a favor de otros padres (crea jurisprudencia) por cuidados continuos del menor autista en casa con otras enfermedades asociadas y al final, después de varios meses de lucha, me lo han dado este mes. Os digo que luchéis y no abandonéis la idea, que os haga un buen informe la pediatra y lo luchéis vía judicial”.