“Es complicado aguantar las miradas indiscretas de la gente cuando tu hija se sale de lo normal”
- Compartimos el testimonio de Nieves, madre de una niña con autismo de 9 años no verbal.
TESTIMONIO DE NIEVES BOULLOSA
Lucía es una niña de 9 años , de 1.53 de altura y un 39 de pie… La realidad diaria es bastante complicada si sumamos a esto que no es verbal, no tiene un sistema de comunicación efectivo, no controla esfínteres y no tiene ninguna afición efectiva. Bueno… sí, comer sin fin. Siendo madre separada con la custodia completa salvo fines de semanas alternos y con otra hija de 7 años (Clara), hay que hacer encaje de bolillos para llegar a los coles a tiempo, extraescolares, terapias etc etc. Tenemos la inestimable ayuda de un perro de asistencia para niños con autismo, Conguito, que nos acompaña a todos los sitios para darnos seguridad y quitarnos el estrés. Conguito hace que nuestros paseos sean tranquilos sin fugas y peligro por cruzar la carretera cuando Lucía se asusta de algo; hace que, en momentos de crisis y autolesiones (Lucía se muerde las manos), le de besos quitándole la obsesión por hacerse daño. Hace que ir a comprar el pan o desayunar en una terraza sea posible por la tranquilidad que le transmite a Lucía. Esto ha sido posible gracias a la asociación sin ánimo de lucro Dog Point.
Las medicaciones nos acompañan desde los 5 años por problemas de sueño, impulsividad y agresividad. A día de hoy toma tres diferentes. Los ratos de ocio son pocos y vienen de la citada asociación, donde hay varios niños y niñas autistas, nadie te mira raro si gritan o aletean…. Es bastante complicado según el día aguantar las miradas indiscretas de la gente cuando tu hija se sale de lo normal y grita de repente en un supermercado o en el médico, donde abundan los carteles de silencio, o se pone a chupar el tobogán alternando mordiscos a una planta que acaba comiéndose. Los viajes pueden salir genial o pueden ser un infierno, nunca se sabe, pero nosotras nos aventuramos porque vida sólo hay una, y no la cambian. Por suerte, hemos logrado entrar en el mejor colegio que puede haber para Lucía, el Aucavi, en Getafe. Una maravilla llena de profesionales amantes de su trabajo y de sufrir y disfrutar de estos niños que tanto nos enseñan. Yo digo que Lucía es autista “Tope Gama”… Creo que es la mejor definición que puede tener mi niña bonita que con su mirada me derrite.
Nieves Boullosa, mamá de Lucía y Clara y compañera de Conguito, Hana y Lupitas, dos perros y un conejo con complejo de perro.
