Celebración del día Internacional del Síndrome de Asperger 2024: “Hay que poner el foco en la persona y sus necesidades, no en la etiqueta diagnóstica”

El próximo domingo, 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, una fecha para visibilizar la realidad de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada y los esfuerzos que hacen en su día a día por encajar en entornos que no adaptan a sus características y necesidades. 

Para conmemorar este día, Autismo España ha organizado una jornada online bajo el título “Vivir con síndrome de Asperger”, que han seguido más de 450 personas.  Como ha puesto de manifiesto Guillermo Benito, psicólogo del área de Investigación de la Confederación, esta jornada responde a una cuestión identitaria: aunque ya no existe la categoría diagnóstica de “síndrome de Asperger”, se mantiene la denominación social por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que recibieron dicho diagnóstico.  

Y es que, en la actualidad, el síndrome de Asperger se define como “trastorno del espectro del autismo cuando no va acompañado de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales”. Pero, como ha señalado Benito, más allá de las etiquetas diagnósticas, debemos poner el foco en las personas, en sus necesidades y en lo que les puede ayudar para mejorar su calidad de vida.  

Una reflexión que también se ha recogido en el cierre institucional de la jornada, a cargo de Manuel Nevado Ojeda, vocal de la Junta Directiva de Autismo España, y Eva García Socias, presidenta de la Asociación Asperger Baleares y secretaria de la Confederación Asperger España. 

TESTIMONIOS EN PRIMERA PERSONA 

La jornada ha contado con la participación de tres personas con síndrome de Asperger, que han compartido sus vivencias, las barreras que se encuentran en su día a día y los apoyos que necesitan para promover su participación social en igualdad de condiciones.   

La primera de ellas ha sido el barítono Johann Sebastian Salvatori, graduado en la Escuela Superior de Canto de Madrid en 2022, que acaba de terminar un Master en Musicoterapia con una nota de sobresaliente. Johann ha resaltado que, para superar las barreras que se le han presentado a lo largo de su vida, tanto académica como personal, “es necesario tener adaptaciones, apoyos, que te escuchen y te den consejos”. “No importa si tenemos una discapacidad, no importa de dónde vengamos, lo importante es cómo seamos y lo que hagamos con lo que tenemos”, ha asegurado Johann, que ha concluido su intervención con esta interesante reflexión: “Todavía queda mucho camino por recorrer para que se entienda el autismo, pero va a ser un camino más fácil cuando comprendamos que los límites los tenemos en la cabeza y nos los ponemos nosotros mismos”. 

Desde Girona, Irene Farrero ha puesto el foco en la importancia de un diagnóstico temprano para poder acceder cuanto antes a los apoyos especializados necesarios. Y es que, en su caso, fue diagnosticada con 45 años, lo que le ha supuesto muchas dificultades tanto a nivel físico como emocional. “Después de 8 años desde el diagnóstico estoy empezando a saber cómo quiero que sea mi vida, gracias a los apoyos”, ha asegurado Irene, que también se ha referido al camuflaje que se ven obligadas a hacer muchas mujeres autistas para encajar en la sociedad ante la falta de adaptaciones y de comprensión. “Hay gente que todavía no conoce lo que es el concepto del autismo, hay muchos mitos”. Por ello, se ha convertido en una activista por los derechos de las personas autistas y en coach motivacional para ellas y sus familias.

La última persona en intervenir ha sido Rubén Fariñas quien, desde A Coruña, ha hecho balance de su etapa académica y de su paso por la Universidad, donde se ha graduado en Biología y cursado un Máster en Biodiversidad Terrestre. Usuario de la Asociación Asperga, Rubén ha coincidido en señalar la importancia de los apoyos y también de la atención individualizada que le han prestado desde Asperga, porque le han permitido mejorar mucho. También ha compartido en qué consiste el proyecto en el que trabaja actualmente con la empresa de gestión de aguas Aqualia y el próximo reto que tiene por delante: estudiar Oposiciones. Y es que ha asegurado que los límites “se los marca uno mismo y no hay que rendirse”.

ENLACE A LA JORNADA 

La jornada “Vivir con síndrome de Asperger” está disponible en el canal de YouTube de Autismo España, y puedes verla aquí: