“Habría que investigar más el efecto del trastorno epiléptico en personas con autismo en edades avanzadas”.

Desde el año 2015, cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, con el objetivo de concienciar sobre la necesidad de promover la investigación al respecto y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que tienen epilepsia.  

Muchas personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) manifiestan epilepsia o crisis epilépticas recurrentes. Por ello, desde Autismo España insistimos en la necesidad de incrementar el conocimiento sobre la asociación entre el TEA y la epilepsia, especialmente sobre cómo impulsar su abordaje en la práctica clínica y en el apoyo que necesitan las personas que la manifiestan. 

Testimonio de Agustí Cantero i Recasens

Gracias a este testimonio de Agustí Cantero i Recasens, fisioterapeuta y acompañante médico de Fundació Autisme Más Casadevall, una de nuestras entidades socias, podemos conocer de primera mano cómo puede afectar la epilepsia a las personas con TEA, así como los apoyos que necesitan y los efectos que puede tener sobre su salud y bienestar.  

Pregunta (P.) – Hoy se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, uno de los trastornos neurológicos asociados más frecuente en las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). ¿Qué porcentaje de las personas usuarias de Mas Casadevall tiene epilepsia? 

Respuesta (R.) – Tenemos un total de 38 personas usuarias, 5 mujeres y 33 hombres, de las cuales hay 5 hombres y 2 mujeres que tienen epilepsia. 

P. –  ¿Cómo impacta la epilepsia en el día a día de las personas? ¿Afecta a su calidad de vida? ¿Qué apoyos son más necesarios para las personas que tienen epilepsia?

R. – La epilepsia se traduce, fundamentalmente, en una pérdida de autonomía dependiendo de la gravedad en la manifestación del trastorno epiléptico. Cuando el trastorno se manifiesta con pérdidas de tonalidad (pérdida brusca del tono muscular), necesitarán de un apoyo más intenso, como podría ser un acompañante constante por las posibles caídas que puedan tener. 

P. -Los fármacos para controlar las crisis epilépticas, ¿tienen algún otro efecto sobre la salud o el bienestar de las personas con TEA que los toman?

R. – Algunos de los efectos que nos encontramos debido a la toma de fármacos son somnolencia, comportamiento lento, problemas en el equilibrio y la coordinación, pérdida de apetito y sensación de mareos.

P. –  Diferentes estudios de investigación evidencian un riesgo significativamente superior al que presenta la población general (cercano al 1%) en el caso de las personas en el espectro del autismo. ¿Desde vuestra experiencia, es más frecuente entre las personas más jóvenes? ¿Se manifiesta de forma distinta en jóvenes que en personas adultas? ¿Se da un tipo de epilepsia de forma más común que otro?

R. – Desde la experiencia que tenemos en Más Casadevall, no vemos relación entre la edad y el trastorno epiléptico. Sin embargo, sí vemos que, con la edad, varia la manifestación de las crisis en cada una de las personas usuarias.

P. – ¿Qué tipo de seguimiento hacéis desde la entidad a las personas que tienen epilepsia?  

R. – A través de los registros de crisis epilépticas, de sueño y de comportamiento hechos por las personas de soporte. Seguimiento con el servicio de neurología que les corresponden, control de analíticas para ver el nivel de medicación en sangre, así como para controlar que no haya alteraciones orgánicas, como efectos secundarios de la medicación.

P. – Y a las familias, ¿cómo les afecta que su hijo/a, hermano/a, etc. tenga epilepsia? ¿Apoyan de alguna forma específica en esos casos?

R. – Para las familias, el mayor temor es que haya una crisis y que puedan caerse. No poderse anticiparse a la crisis.

Desde Más Casadevall procuramos que, durante el episodio, las personas estén asistidas en todo momento. 

La familia sufre más en épocas de más crisis y los efectos que comportan estas crisis a nivel de deterioro orgánico.  También por los efectos secundarios de la medicación cuando una persona tiene que tomarla durante mucho tiempo. 

P. – La información recopilada por Autismo España en el estudio sociodemográfico que venimos desarrollando desde 2015 ponen de manifiesto que la epilepsia y las crisis epilépticas recurrentes afectan en mayor medida a las mujeres (20,97%) que a los hombres (12,99%). ¿Constatan estos datos en Mas Casadevall?

R. – Si, esta hipótesis se confirma en Mas Casadevall.

P. – En su opinión, ¿qué aspectos habría que investigar más para mejorar la atención que se presta a las personas con TEA que sufren epilepsia?

R. – Destacaría el efecto del trastorno epiléptico en etapa de envejecimiento.