Autismo España apuesta por la gobernanza inclusiva y el empoderamiento de las personas con autismo

Las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) deben ser agentes fundamentales en el funcionamiento y organización de las entidades que les prestan servicios y apoyos directos. Es la principal conclusión del I Encuentro de buenas prácticas sobre gobernanza inclusiva y participación de personas en el espectro del autismo en el tejido asociativo, que Autismo España ha organizado en su sede y que se ha desarrollado en modalidad híbrida (presencial y online). 

Nuestro director general, Jesús García Lorente, ha dado la bienvenida a los asistentes, remarcando la apuesta de Autismo España por el empoderamiento y el fomento de la participación de las personas con autismo en la gestión y toma de decisiones dentro de las organizaciones. García Lorente ha asegurado que el colectivo reclama cada vez más esa participación, debido, en buena medida, a la evolución del propio tejido asociativo, muy diferente en la actualidad de cuando se crearon las primeras entidades de autismo, donde las familias llevaban el peso de los órganos de la toma de decisión. Ahora, ha asegurado, es fundamental que tanto las familias como las propias personas con TEA trabajen unidas en la defensa de los derechos del colectivo. Por ello, la Confederación ha incorporado en su nuevo plan estratégico un eje específico dedicado al activismo y la autorrepresentación, que ha comenzado a materializarse en este proyecto de gobernanza inclusiva en el que se enmarca el encuentro, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. 

La directora ejecutiva de Cermi Estatal, Pilar Villarino, nos ha acompañado en esta jornada, felicitando a Autismo España por estos avances en defensa de la inclusión de las personas con autismo y remarcando que la fuerza del movimiento de la discapacidad, representado por Cermi, reside precisamente en esa unión de personas con discapacidad y familias. Villarino también ha asegurado que es fundamental ofrecer a cada persona los apoyos que necesita para garantizar su participación en todos los órdenes de la vida y en las organizaciones que les representan.  

Cómo fomentar la participación de las personas con autismo en la toma de decisiones  

La jornada ha puesto en valor la necesidad de que las personas con autismo pasen de ser meras usuarias de sus entidades y se conviertan en agentes activos de las mismas. Así lo ha asegurado Merche Peraita, responsable del área de Desarrollo y Cohesión Asociativa de Autismo España, quien ha deseado que todos los testimonios escuchados (pertenecientes a profesionales con autismo que ya participan activamente en sus entidades), sirvan de impulso y ejemplo de buenas prácticas para otras entidades. 

En este sentido, Pietro Cirrincione, miembro de la Junta Directiva de Autismo Europa, ha reivindicado la importancia de la participación de las personas en el espectro del autismo en los procesos de toma de decisiones de las entidades que les prestan servicios y apoyos directos. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, ha asegurado, añadiendo que es fundamental que las personas autistas puedan tener el control de sus vidas y tomar sus propias decisiones sin la influencia excesiva de los demás, respetando siempre sus preferencias y aportando los apoyos adecuados cuando sea necesario.  

En la misma línea se ha manifestado Alicia Campos, presidenta y fundadora de Asperger New Life, asociación que lleva años promoviendo la participación de personas autistas en los órganos de gobierno de la entidad. Para ello, han habilitado distintos espacios y herramientas de participación, desde asambleas a comisiones de trabajo, pasando por cuestionarios, talleres o círculos de participación. Como mujer diagnosticada en la edad adulta y madre de una mujer autista, Campos ha reivindicado también la necesidad de empoderar a las personas con autismo y de promover los recursos necesarios para que puedan liderar su proyecto de vida y llevar una vida independiente y autónoma, también aquellas con más necesidades de apoyo.  

Precisamente, la experiencia de los círculos de conversación es una herramienta para facilitar la participación en estos casos, que han compartido las personas profesionales (Alejandro Alcázar y Mar Merino) y usuarias (Alberto Yagüe y Tomás Caro) del servicio de iniciación al empleo de la Asociación Aleph-TEA. Se trata de una metodología adaptada que ha permitido la participación de las personas con más necesidades de apoyo para la elaboración del plan estratégico de la entidad. Para ello, se prepararon guiones adaptados a cada persona y se trabajaron de manera individual, para después ponerlos en común. En dichos cuestionarios se preguntaba, por ejemplo, qué cosas les gustaban de la entidad, qué actividades pueden hacer solos y para cuáles necesitaban apoyos o qué cosas les gustaría hacer y aprender. Toda esa información fue tenida en cuenta a la hora de planificar las acciones del plan estratégico de la entidad, aprobado en 2021.

Un aspecto fundamental a tener en cuenta para fomentar la participación de las personas con TEA es la accesibilidad cognitiva. Los técnicos de accesibilidad José Antonio Moreno, de la Asociación Astrade, y José Antonio Montero, de la Asociación Autismo Cádiz, han compartido con los asistentes la necesidad de facilitar el acceso a los bienes y servicios, así como a la información, para lo que se precisan adaptaciones y herramientas, como la lectura fácil, que ayuden a la comprensión de los textos. Ambos han coincidido en señalar que las personas con autismo son quienes mejor pueden explicar sus necesidades de accesibilidad para participar de los entornos de forma autónoma y en igualdad de condiciones. 

Nuestro I Encuentro de buenas prácticas sobre gobernanza inclusiva ha finalizado con una mesa redonda en la que hemos podido conocer diferentes mecanismos para implicar a las personas en el espectro del autismo en los diferentes órganos de toma de decisión de una entidad. En ella han participado José Manuel Marcote, miembro de la Junta directiva de la Asociación Asperga; Francisco Javier Pérez, usuario de la Plataforma de empleo y miembro del grupo de autogestores de la Asociación Autismo Sevilla, y Javier López, miembro de la Junta directiva de la Asociación Autismo Ávila. Todos ellos han coincidido en señalar que es posible y necesario que las personas con autismo participen en estos procesos, porque aportan valor añadido a las organizaciones y avanzan en su derecho a gestionar su propia vida. 

Si quieres ver la jornada completa, en este enlace tienes la retransmisión que hicimos a través de nuestro canal de YouTube.