¿Por qué pensar en el envejecimiento de las personas con TEA?

Hace ya varias décadas que diferentes sectores de la sociedad demandan un mayor conocimiento de una etapa clave de nuestras vidas, la vejez. Tal y como reflejan los datos de población de las estadistas oficiales, se está produciendo un aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, incluyendo también a las personas con discapacidad. Por este motivo, es de especial interés para Autismo España profundizar en el conocimiento de estos fenómenos de forma específica para el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y documentar el impacto que tiene el proceso de envejecimiento para el mismo.

Actualmente, la información disponible sobre las circunstancias de la población con TEA que llega a una edad avanzada es escasa puesto que no se empezaron a realizar diagnósticos significativos hasta después de los años 70 y 80. Del mismo modo, muchas de las personas en edades adultas con TEA aún no están identificadas ni diagnosticadas. Es por tanto una cuestión ineludible que las entidades vinculadas a este colectivo debemos empezar a afrontar, desarrollando actuaciones que incrementen el conocimiento sobre las necesidades de las personas mayores con TEA, y garanticen respuestas adecuadas a las mismas, orientadas a favorecer su calidad de vida y a conseguir una vida plena y satisfactoria.

En este marco, el pasado 17 y 18 de diciembre, Autismo España organizó una jornada formativa sobre «Los procesos de envejecimiento de las personas con TEA» a la que asistieron 26 profesionales de distintas entidades vinculadas al colectivo en España. El objetivo del curso era:

• Conocer las necesidades de las personas adultas con TEA, y especialmente aquellas que se presentan en las etapas avanzadas de sus vidas.
• Promover el conocimiento disponible, derivado de la ciencia y de la experiencia, sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA y los apoyos que requieren en esta etapa vital.
• Favorecer el conocimiento sobre los modelos de apoyo y servicios que precisan las personas con TEA que envejecen, basados en la promoción de su calidad de vida y en el disfrute de sus derechos fundamentales.
• Fomentar el enriquecimiento mutuo a través del intercambio de experiencias y buenas prácticas que inspiren y apoyen el desarrollo de otras nuevas.

¿Por qué pensar en el envejecimiento de las personas con TEA?

Con esta pregunta Gonzalo Berzosa, director del Instituto de Formación en Gerontología y Servicios Sociales (INGESS) y experto en envejecimiento y discapacidad, inició la formación haciendo un planteamiento general sobre la importancia de los procesos de envejecimiento en las personas con discapacidad. Berzosa puso de manifiesto que el aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad va a exigir una mayor planificación de servicios y actividades para fomentar la vida independiente de las personas y, en concreto, de los TEA. Además, reflexionó sobre la importancia del trabajo conjunto de las entidades y las familias para diseñar programas de intervención que respondan a las demandas que el envejecimiento conlleva en sus variables psíquicas, físicas y sociales. Berzosa también puso énfasis en la importancia de envejecer de manera saludable y activa, para lo cual dijo que «es necesario que se lleven a cabo cambios personales y sociales para garantizar un envejecimiento satisfactorio.»

Agustín Illera, responsable de los centros de día del servicio de adultos de GAUTENA, realizó un análisis de las necesidades de las personas adultas con TEA y de la situación actual de los servicios que se brindan desde las entidades. Se destacaron temas como la salud, vivienda, formación de los profesionales, seguridad económica familiar entre otros.

El trabajo colectivo entre los profesionales que asistieron al curso sobre las propuestas de prestación de apoyos a las personas con TEA en la etapa de envejecimiento y el análisis de sus necesidades, no sólo las de las personas con TEA y sus familias sino también las del equipo de profesionales, fomentó la reflexión y se construyeron futuras líneas de trabajo para abordarse desde las entidades.

Por último, Ramón Cererols, autor del libro “Descubrir el Asperger”, reflexionó sobre sus vivencias personales y su manera de ver el mundo al ser una persona con TEA.  Cererols, que descubrió hace 7 años que tenía Asperger (a los 58 años), define este descubrimiento como una epifanía que le permitió revisar y reinterpretar su vida. Añadió que “si antes me sentía culpable por no entender el comportamiento social y las motivaciones de las personas, ahora considero que de algún modo estoy ayudando a muchas otras personas»

Estudio sobre el Proceso de envejecimiento de las personas con TEA y las necesidades que surgen en esta etapa de la vida

En la actualidad Autismo España está realizando un estudio sobre el Proceso de envejecimiento de las personas con TEA y las necesidades que surgen en esta etapa de la vidaque tiene como objetivo:

• Indagar sobre las implicaciones que supone el cambio vital que se produce en el colectivo objeto de estudio.
• Impulsar el desarrollo de buenas prácticas y modelos de apoyo consensuados que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA en edades avanzadas y el logro de un envejecimiento satisfactorio.

El estudio, basado principalmente en técnicas de investigación cualitativa (entrevistas, grupos de discusión, cuestionario abierto), incorpora la visión de las propias personas con TEA, sus familias, los profesionales y las organizaciones vinculadas al colectivo.La amplia acogida y colaboración de las entidades representantes de las personas con TEA y sus familias está siendo clave para desarrollar la investigación y para avanzar en el desarrollo de apoyos y servicios que respondan a las necesidades de las personas que inician, o ya se encuentran, en esta etapa vital.