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Tal como somos

"Hemos estimulado hasta el infinito el potencial de nuestro hijo"

  • Compartimos el testimonio de Aída, mamá de Pau, un niño con TEA que está a punto de cumplir cuatro años

Autismo EspañaMadrid30 Nov 2018 - 10:43 CET0

Aída Peláez es enfermera y mamá de Pau, un niño con TEA que está a punto de cumplir cuatro años y que, gracias a la atención temprana y al esfuerzo y dedicación de sus padres y de los profesionales, es un pequeño feliz y con un gran potencial que desarrollan día a día.   

Este es el testimonio de Aída: 

"Tal como somos, así nos mostramos al mundo.

En nuestro entorno, solo habíamos oído hablar del Asperger como personas inteligentes pero con déficits en las habilidades sociales, sin ahondar más en el trastorno ni saber nada más del  autismo (esas personas que no se dejan tocar y con estereotipias diversas pensábamos…). Pocos tópicos conocíamos y, como no nos afectaba, tampoco queríamos saber ni conocer más. Así de simple.

Como profesional de la salud que soy, enfermera diplomada desde hace 11 años, ahora me siento increíblemente vulnerable en la formación en estos temas. Nadie me formó durante la carrera sobre qué era el Trastorno del Espectro Autista. Sobre los grados, sobre la intervención temprana, ¡sobre nada! Como profesional, habiendo estudiado al ser humano, su desarrollo en la infancia… ¿cómo puede ser que nadie me haya explicado antes qué era el TEA? En fin… vamos a intentar explicar nuestra historia, solo lo explicaba como apunte…

Un día llego a nuestra vida nuestro pequeño. Con mucho amor lo trajimos a este mundo, siendo algo dificultoso el último mes de embarazo, cuando detectaron un CIR (Crecimiento Intrauterino Retardado) en la última ecografía; hasta ese momento, todo fue correcto. El niño tuvo que nacer por cesárea por estar de nalgas y le costó respirar, por lo que tuvieron que reanimarlo nada más nacer.

Todo esto nos asustó mucho, como padres primerizos que éramos; pero todo acababa de empezar: niño pequeño de bajo peso, no se cogía al pecho (no se cogía de ninguna de las maneras, pero de ninguna de ninguna manera!!!)… Salimos del hospital con lactancia mixta y al mes el niño lloraba y lloraba… Todo el mundo aconsejaba, todo el mundo sabía lo que le pasaba cada vez que lloraba… pero el niño no cogía peso y, tres meses más tarde, decidí dejar la lactancia materna. El niño lloraba de 8 a 20 h todo el día y dormía 12 horas seguidas durante la noche; fue darle sólo el biberón y empezó a engordar, miraba, se reía y seguía su desarrollo hasta empezar el balbuceo. Con 7 meses, “pa-pa” y “ma-ma”, sus primeras sílabas… Se nos caía la baba.

A los 10 meses dejó de balbucear. Ningún sonido.

A los 11-12 meses se ponía en pie, desarrollo motriz adecuado. Empezó a andar a los 13 meses, pero: cero verbalizaciones, cero comunicación. Su pediatra preguntó si señalaba. “NO, no señala”, contestamos, y empezaron las dudas… “Esperaremos a los 18 meses”, comentó ella.

Ese verano me fijaba en otros niños y niñas de 18 meses como mi hijo: todos señalaban, decían “tete”, “agua”… Mi hijo no. Nada de nada, no me traía juguetes, no señalaba, no decía ningún sonido. Solo apilaba cubos o alineaba juguetes. No se giraba cuando lo llamábamos por su nombre (me decían: “A ver si va a tener algún problema de audición…”) pero, al decir “galleta” y bien flojito sí que se giraba, así que oía lo que quería… Posteriormente, le hicieron las pruebas auditivas y oía perfectamente.

Otros niños/as señalaban a los perritos que paseaban por la calle en el cochecito y yo intentaba que él también lo hiciera, pero solo miraba las ruedas. Se enfadaba si paraba el cochecito en un semáforo, sólo quería que giraran… Dejamos de utilizar la sillita, empezamos a ir andando al año y medio a todas partes.

A los 20 meses hacía algún sonido y decía “mamá”. No hacía demandas ni muerto de sed en verano para pedir agua y continuaba ensimismado en su juego repetitivo. Empezó a mostrar peculiaridades sensoriales, le fascinaba cerrar puertas, seguir cosas que giraban o ruidos estridentes como el de la Thermomix, el del robot autónomo Roomba o el del secador de pelo.

En ocasiones, buscaba autoestimularse poniéndose cosas alrededor del cuello o chupando elementos metálicos.

Así llegó el autismo a nuestras vidas y así llegó para quedarse… y para siempre.

Y ¡¡¡de qué manera las ha cambiado!!! Ahora somos las personas que somos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, al igual que nuestro hijo. Pero estoy segura de que nos hemos convertido en mejores padres. Hemos estimulado hasta el infinito el potencial de nuestro hijo. Mucho más que sin el diagnóstico que obtuvimos a los 20 meses, que hizo que todos nuestros planes se vinieran abajo para empezar de cero. Empezar a construir algo nuevo, con todo nuestro apoyo, para intentar ayudarlo en todo lo posible. Nuestro objetivo era que pudiera dar lo mejor de sí mismo, como cualquier padre espera de su hijo, pero potenciándolo al máximo por el trastorno que tenía.

El diagnóstico fue duro de aceptar. Moderado/severo, discapacidad del 51%... pasar por todos aquellos papeleos que te dicen que tienes un hijo discapacitado… no es sencillo, pero nos animaba ver cómo iba progresando. A los 24 meses ya decía algunas palabras y arrancó a hablar entre los 24 y los 30 meses. A los 3 años y medio decía frases bastante largas y nos sentimos muy orgullosos de sus avances actualmente, a punto de cumplir 4 años.

Avances a todos los niveles. Disfruta con la atención conjunta, es capaz de cambiar de juego, aprende juego simbólico, representa su día a día en el colegio mientras juega. Es capaz de interesarse por ti cuando lloras, muestra empatía y quiere relacionarse con sus iguales, los imita, los sigue… nos tiene maravillados. Hoy en día, pienso en la suerte que hemos tenido; otras personas no consiguen hablar, tienen retrasos cognitivos, dificultades en la comprensión de expresiones faciales y una larga lista de dificultades en la comunicación-lenguaje, relación social y conductas repetitivas, que sin más: eso es el autismo, el TEA. Un Trastorno que nadie conoce hasta que no le toca vivirlo.

Mi hijo es tal como es. Ha desarrollado una habilidad manual increíble para manipular las pequeñas cosas (eso que llaman motricidad fina), se muestra muy autónomo, todo lo quiere hacer él solo y es muy inteligente para salirse con la suya sin tener que hacer demandas o pedir ayuda. Es un niño muy vivo, es feliz.

Actualmente pasa totalmente desapercibido, la atención temprana ha mejorado toda su sintomatología autista y desde aquí me gustaría agradecer a todos y cada uno de los profesionales que nos han ayudado a que su mejoría fuera evidente. Hemos aprendido mucho de todos ellos para hacerle la vida más sencilla a nuestro hijo, hemos aprendido a ver desde sus ojos el mundo.

Nosotros sabemos cuáles son sus carencias e intentamos fomentar sus avances, ni más ni menos que cualquier otro padre, pero aceptando al autismo en nuestra vida y aprendiendo a llevarlo día tras día con la dificultad que eso conlleva, pero muy orgullosos de nuestra familia".

Aída, mamá de Pau

 

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