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17.12.2018 Accesibilidad

Hablamos de Derechos

Autismo España trabaja para promover la reivindicación y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias, con el objetivo de favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad de oportunidades para el colectivo. Para avanzar en esta misión, presentamos la semana pasada la Unidad de Defensa de Derechos y Buenas Prácticas, en un acto celebrado en el Real Patronato sobre Discapacidad. 

Para conocer en profundidad en qué consiste esta Unidad, hablamos con Verónica Santiso, técnica de Fortalecimiento y Cohesión Asociativa de Autismo España y Repsonsable de la UNidad de Defensa de Derechos y Buenas Prácticas.

ENTREVISTA A VERÓNICA SANTISO, RESPONSABLE DE LA UNIDAD DE DEFENSA DE DERECHOS Y BUENAS PRÁCTICAS DE AUTISMO ESPAÑA

El pasado 12 de diciembre se ha presentado la Unidad de Defensa de Derechos y Buenas Prácticas de Autismo España. ¿Por qué era necesaria esta unidad? ¿Cuál es su principal finalidad?

A pesar de los importantes avances en defensa de derechos que hemos vivido a lo largo de los últimos años, el colectivo de personas con Trastorno de Espectro del Autismo (TEA) y sus familias sigue viviendo vulneraciones de sus derechos de manera reiterada. La limitada regulación normativa que protege a las personas con discapacidad tiene un desarrollo práctico insuficiente y no recoge totalmente las necesidades de las personas con TEA. En demasiadas ocasiones, los recursos no son suficientes, específicos ni especializados, proliferan las malas prácticas en intervención en autismo, y detectamos una importante desigualdad en las Comunidades Autónomas en cuanto al abordaje de las necesidades de nuestro colectivo.

Ante ello, se hacía necesario vertebrar una Unidad que trabaje de manera continua, especializada y específica, promoviendo la reivindicación y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA, con el propósito de favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad de oportunidades. A este respecto, la presencia de buenas prácticas en el abordaje integral de las necesidades de las personas con TEA es una cuestión también de derecho. Es por ello que ha nacido esta Unidad de Defensa de Derechos y Buenas Prácticas, al amparo de las subvenciones con cargo al IRPF 2017 del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, con un triple objetivo: prevenir, actuar e informar acerca de las vulneraciones de derechos y las buenas prácticas.

¿Cómo va a funcionar esta Unidad? ¿Qué tipo de acciones se van a llevar a cabo desde la misma: detección de malas prácticas, denuncias, etc?

Cada objetivo lleva asociado una serie de acciones, que por supuesto se podrán ir modificando o ampliando en función de las necesidades existentes. De esta forma, se trabajará en el ámbito de la prevención mediante el estudio de normativa nacional e internacional con el fin de elaborar propuestas y modificaciones que redunden en una mejora de la protección de los derechos, así como a través de la detección y difusión de buenas prácticas; se actuará de manera directa frente a casos de vulneración de derechos del colectivo, a través de los mecanismos de denuncia pertinentes, y asesorando a familias y personas con TEA acerca de cómo abordar sus casos particulares; y se informará, basándonos en promover una imagen real y positiva del TEA, que rompa los estereotipos existentes, difundiendo las buenas prácticas detectadas, así como las consecuencias de las malas, e informando a las propias personas con TEA acerca de sus derechos.

¿A quién va dirigida la Unidad?

La Unidad va dirigida de manera principal a las entidades confederadas de Autismo España, a sus familias asociadas y a las personas con TEA. Igualmente, se ve beneficiado de su actividad la totalidad del colectivo, conformado por cerca de 450.000 personas, cifra que se eleva a un millón y medio si tenemos en cuenta a las familias, en quienes el diagnóstico tiene un impacto directo.

¿Cuáles son las principales vulneraciones de derechos de las personas con TEA que se van a poder atender desde esta Unidad?

Lamentablemente, el colectivo vive vulneraciones de sus derechos en diversos ámbitos. Encontramos ejemplos de ello en educación, cuando no se proporcionan ajustes razonables a un alumno con TEA o cuando no se pone en marcha un protocolo específico de prevención del acoso escolar (que afecta a uno de cada dos alumnos con TEA); en empleo, cuando no adecuamos el entorno laboral a las necesidades de la persona; o en medios de comunicación, cuando se difunde información no contrastada científicamente o se utilizan términos no adecuados que limitan la inclusión social del colectivo. Otro ejemplo en el que la Unidad ha estado trabajando de manera intensa es la limitación de las pseudoterapias, cuyo coste para la salud pública e individual tiene importantes consecuencias para las personas con TEA y sus familias.

Para la presentación de esta Unidad han contado con el apoyo de representantes de la Administración Pública y del Tercer Sector, y con profesionales de la comunicación. ¿Qué papel puede jugar cada uno de ellos en la protección de los derechos de las personas con TEA?

Tal como se reflejó en la presentación de la Unidad, cada uno de los sectores tiene un papel esencial, y cada entidad u organismo particular tiene mucho que aportar en el avance por los derechos. El apoyo de la Administración Pública resulta un eje esencial sobre el que se sustenta la misión de la Unidad. Sin su apoyo e implicación, el avance normativo en este ámbito será inviable. Por su parte, la unión y colaboración de las entidades pertenecientes al Tercer Sector permite compartir experiencias y conocimiento, así como multiplicar el impacto de nuestro mensaje. Si existe una colaboración estrecha entre las entidades, podremos sin duda alcanzar mayores retos por la protección de los derechos y una inclusión social real. Por su parte, los medios de comunicación son colaboradores necesarios en la misión de información y sensibilización, para prevenir la difusión de bulos y para promover una imagen real y positiva de qué es el TEA, sus necesidades y sus fortalezas, así como las buenas prácticas existentes. Todos los sectores que han estado presentes en la presentación, así como otros que lamentablemente no han podido acudir, son considerados colaboradores necesarios de los objetivos de la Unidad, así como nos gustaría a nosotros ser colaboradores de los suyos, considerando los importantes puntos en común que tenemos. Emprendiendo acciones colectivas sin duda llegaremos más lejos en la reivindicación de los derechos, en la mejora de la calidad de vida y en la igualdad de oportunidades.

¿Por qué es tan importante ese trabajo conjunto con todos estos agentes que, de una manera u otra, están en contacto con las personas con TEA y sus familias?

Resulta esencial la colaboración y el establecimiento de sinergias entre los diversos agentes que, de una forma u otra, estamos en contacto con el colectivo de personas con TEA y sus familias. Alcanzar una unidad que nos permita maximizar el impacto de nuestra misión, manteniendo un canal de comunicación y participación abierto, activo y colaborativo, permitirá el avance en la defensa de los derechos de las personas con TEA y la consecución de objetivos que se reflejen en la calidad de vida de nuestro colectivo.