Entrevista a Simona Palacios, presidenta de la Asociación Autismo Burgos

La Asociación Autismo Burgos, una de las entidades fundadoras de la Confederación Autismo España, celebra este año su 35 aniversario. Para conocer el recorrido de esta entidad y su trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias de la provincia de Burgos, entrevistamos a su presidenta, Simona Palacios.

ENTREVISTA A SIMONA PALACIOS, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN AUTISMO BURGOS

La Asociación Autismo Burgos celebra este año su 35 aniversario con un Congreso Internacional bajo el título “Una senda, un reto, un futuro”. ¿Por qué este lema?

Elegimos ese lema pensando en el camino recorrido por la Asociación hasta llegar hasta aquí y en los retos que nos quedan aún por abordar en el futuro (en relación con nuestra entidad y con el autismo en general).

¿Cómo ha evolucionado la entidad en este tiempo? ¿Cuáles considera que han sido los principales logros obtenidos?

Fundamentalmente la entidad ha evolucionado hacia una atención integral a las personas con autismo y sus familias, abarcando todo el espectro y a lo largo de todas las etapas de su vida;  y hacia la  consolidación de un equipo profesional que camina de la mano de las familias.

Han sido muchos los logros en estos 35 años, pero yo me siento orgullosa:

• De que hayamos sido capaces de adaptarnos a los tiempos y de haber podido atender las demandas de atención que nos han ido llegando.
• De nuestro trabajo en la gestión del conocimiento y el desarrollo profesional. Hemos tenido la suerte de haber podido compartir inquietudes y aprender de grandes expertos que han pasado por Burgos como Angel Rivière, Joaquín Fuentes, Rita Jordan, Eric Schoppler, Patricia Howlin, Geraldine Dawson, …entre muchos otros; y de haber podido extender este conocimiento a través de numerosos congresos, jornadas…
• De haber conseguido una organización fuerte, con profesionales implicados, que ha sabido crecer manteniendo la calidad de los servicios que presta.
• Del último proyecto que estamos llevando a cabo, bbMiradas, en el que, a través de una metodología compleja y rigurosa, hemos conseguido detectar a edades tempranas síntomas de autismo para poder intervenir de forma especializada y poder cambiar el curso del desarrollo de los bebés, mejorando el pronóstico futuro.

En estos 35 años, ¿cree que ha mejorado la percepción social del TEA? ¿Forma parte el autismo forma parte de la agenda política y social?

Ha mejorado la percepción social de las personas con autismo básicamente porque hace 35 años había un enorme desconocimiento. Por otra parte, la sociedad ha cambiado mucho y hay una mayor sensibilidad social. En este tema hay que valorar el importante trabajo realizado por Autismo España y Autismo Europa; afortunadamente, el autismo ahora está en la agenda política y social. Pero, a pesar de los avances y de la dimensión que tiene el autismo en la actualidad, sigue siendo una discapacidad invisible en muchos campos y es necesario seguir reivindicando la adaptación de la normativa a la realidad del autismo en toda su complejidad. Tenemos que ser capaces de difundir conocimiento y generar instrumentos que mejoren la calidad de vida y la inclusión.

Una de las principales líneas de acción de su entidad es la creación y difusión del conocimiento sobre el TEA y sobre las personas con autismo. ¿Por qué esa apuesta decidida por la promoción del conocimiento y la formación de profesionales y familias?

Porque consideramos que es la mejor fórmula para estar al tanto de las nuevas investigaciones y las nuevas líneas de intervención, para compartir programas y evidencias prácticas… en definitiva, para avanzar, posibilitar una mejor intervención, motivar a profesionales y familia, y generar un futuro mejor para las personas con autismo. Para ayudar hay que conocer. Actualmente, se está generando gran conocimiento en relación con el autismo a nivel internacional, lo que se traduce en hacer más eficaz la intervención que se realiza con las personas. Entendemos que no nos podemos permitir no utilizar este conocimiento.

Uno de sus programas más destacados es “BB Miradas”, que tiene como objetivo la detección precoz del autismo en bebés. ¿Cómo influye esa detección precoz en el desarrollo posterior de los niños y niñas con TEA?

Es lo mejor que se puede hacer hoy en día para favorecer el desarrollo posterior de la persona. Hay que tener en cuenta que, en edades tempranas, el cerebro es más plástico y hay que aprovechar estos momentos para, a través de una intervención especializada, minimizar el impacto del autismo en el bebé y en su entorno familiar y social. Recientemente la Fundación Miradas hizo un estudio para valorar la eficacia de este tipo de intervención y los resultados fueron determinantes. Se trata de invertir en el corto plazo para generar unos elevados ahorros en el medio y largo plazo. Este programa cuenta con una metodología rigurosa y fundamentada científicamente, así como con un sistema de medición para la evaluación del desarrollo. Estamos orgullosos de poder contar con un equipo multidisciplinar amplio trabajando en este programa, compuesto por neuropediatras, psicólogos, terapeutas, matemáticos… En Autismo Burgos hemos podido constatar lo importante que es ayudar a la familia desde el primer año de vida, y en ello estamos.

Siguiendo con la infancia, Autismo Burgos cuenta con un Colegio Concertado de Educación Especial para niñ@s con TEA. ¿Responde este centro a la escasez de recursos específicos y especializados que garanticen una educación personalizada y de calidad para el colectivo?

Siempre hemos pensado que la educación es el mejor recurso para favorecer el desarrollo personal y social de las personas con autismo, pero esta educación ha de estar adaptada a las necesidades de la persona y basada en los programas y metodologías específicas que han demostrado ser más eficaces. Este colegio cuenta con aulas específicas, aulas integradas en centros ordinarios, escolarización combinada con otros centros,…

Tener un equipo educativo sólido y con grandes profesionales permite tener la capacidad de intervención en cualquier contexto. Actualmente prestamos apoyos especializados a más de 150 alumnos y la gran mayoría se encuentran escolarizados en Centros Ordinarios.

En el caso de las personas adultas con TEA, su entidad dispone de servicios como un Centro de Día y dos viviendas, que promueven el desarrollo y la autonomía personal de los usuarios. ¿En qué medida mejoran estos aspectos la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias?

Los dos servicios son esenciales para el desarrollo de las personas con autismo y para promover tanto su calidad de vida como la de sus familias. En el Centro de Día se trata de mantener la formación y ofrecer varias opciones ocupacionales y laborales para una vida adulta enriquecedora y participativa. Se trata de un centro abierto que se adapta a las necesidades y capacidades de las personas usuarias.

En cuanto a las viviendas, posiblemente sea de los servicios que contribuya en mayor medida a mejorar la calidad de vida de las familias de personas adultas: adquieren habilidades para la vida diaria, tienen ocio gratificante y personalizado, tiempo personal de descanso según sus preferencias…; proporcionan un alojamiento protegido a personas de la provincia, posibilitan una vida más independiente… Pretendemos darles un auténtico hogar, su casa para el futuro. Para la mayoría de nuestros usuarios, se comparte la estancia en la vivienda de la asociación con la vida en la familia, pero para los más mayores, la vivienda ya es su casa. Las familias ven así el futuro con más tranquilidad.

El servicio de ocio y tiempo libre también es una parte importante de su entidad. ¿Cree que aún hay mucho por hacer para garantizar el derecho al ocio de las personas con TEA y promover así su inclusión social?

Hay mucho por hacer en este ámbito porque aún sigue viéndose el ocio como un lujo y no como una necesidad o un derecho, a pesar de ser uno de los mejores recursos para trabajar determinados aspectos en contextos naturales y para mejorar la inclusión social de las personas con autismo.

Las familias son el apoyo fundamental de las personas con TEA. ¿Qué puede ofrecerles una entidad como Autismo Burgos? 

Creo que la pregunta se debe de hacer al revés. Autismo Burgos es un conjunto de familias que deciden voluntariamente asociarse para trabajar en pro de los derechos y de la calidad de vida de sus hijos. En este sentido, son las familias las que ofrecen a Autismo Burgos su disponibilidad, sus talentos y capacidades, su reivindicación conjunta… Todo lo que se ha conseguido hasta el momento y lo que queda por conseguir sería impensable sin el empuje y el respaldo de las familias.

Autismo Burgos es miembro fundador de la Federación Autismo Castilla y León y de la Confederación Autismo España. ¿Qué valor aporta el movimiento asociativo del autismo?  

La unión hace la fuerza y, en el caso del autismo, una discapacidad en muchos casos invisible, aún joven y con un pasado difícil, este axioma tiene un importante valor. Sin el movimiento asociativo, no existirían servicios específicos, especializados y todos sabemos que son imprescindibles. Hemos llenado un hueco que ni siquiera se sabía que existía. Pero, además de llegar donde las Administraciones Públicas o el mercado no llegan, estamos teniendo un papel esencial en difusión de conocimiento, formación de profesionales en todos los ámbitos, detección de nuevas necesidades…. Estamos trabajando en encontrar nuevas formas de cubrir las necesidades emergentes, creo que podemos afirmar que estamos haciendo innovación social en el sentido que se ha definido en Europa2020. Pienso que nuestro movimiento asociativo está cumpliendo con creces el papel que el Tercer Sector tiene en las sociedades desarrolladas, pero aún queda pendiente desarrollar la interlocución, el dialogo civil de acuerdo con las directrices marcadas por Europa en la Conferencia de Lisboa.