“El movimiento asociativo es clave para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA”

En 1976, un grupo de padres que no encontraron los servicios adecuados a las necesidades de sus hijos e hijas con autismo, decidieron crear unas estructuras profesionales en las que éstos pudieran desarrollar sus capacidades y bienestar de forma independiente, para que llevaran una vida lo más normalizada posible pero con una estrecha relación con sus familias. Nació así la Asociación de Padres con Hijos con Autismo de Cataluña, APAFAC, una entidad en la que, a día de hoy, el trabajo conjunto de familias y profesionales sigue siendo la clave en el desarrollo del proyecto, que tiene como centro a la persona con trastorno del espectro del autismo (TEA).

Con motivo del 45 aniversario de APAFAC, hablamos con su presidenta, Marta Roca, de la trayectoria de la entidad, que forma parte del proyecto Autisme La Garriga y que además fue una de las fundadoras de la Confederación Autismo España, Autismo Europa y la Federació Autisme Catalunya.

ENTREVISTA A MARTA ROCA, PRESIDENTA DE APAFAC (ASOCIACIÓN DE PADRES CON HIJOS CON AUTISMO DE CATALUÑA)

Pregunta (P.) – APAFAC se fundó en 1976 con el objetivo de ayudar a las personas con TEA gravemente afectadas a desarrollar su propia vida de la manera más autónoma posible. ¿Qué balance hace de estos 45 años de trabajo de la entidad?

Respuesta (R.)- El balance es muy positivo. La asociación nació de la inquietud de un grupo de padres con niños y niñas con autismo que, tras recibir el diagnóstico de sus hijos, no encontraron los servicios adecuados a sus necesidades. La única respuesta que en aquel momento había para el futuro de aquellos niños y niñas, con altas y complejas necesidades de apoyo, era la del ingreso en centros con unidades para personas con discapacidad intelectual y trastornos de la conducta de nivel severo (en muchos casos centro psiquiátrico). Aquellos padres no se resignaron a la institucionalización de sus hijos y apostaron por crear unas estructuras profesionales en las que éstos pudieran desarrollar sus capacidades y bienestar de forma independiente, pero con una estrecha relación con su familia. Apostaron por un proyecto en que las personas con autismo, aunque estuvieran gravemente afectadas, pudieran tener una vida lo más normalizada posible.

Aquellos niños y niñas, y los muchos que se han ido incorporando a lo largo de los años, son hoy hombres y mujeres que viven una vida plena. Algunos de aquellos padres ya no están, pero gracias a las estructuras profesionales creadas, sus hijos viven en un entorno de calidad que vela por su desarrollo integral, por su salud y por su educación permanente, con un trabajo a la medida de sus capacidades y disfrutando de su tiempo libre.

Estos días, y gracias a una buena amiga, he leído el poemario Los lagos de Norteamérica de José Daniel Espejo, padre de un hijo con autismo, que hace visible desde la propia experiencia la cruda realidad de muchas familias cuando cierran la puerta de casa, de su soledad para afrontar la vida con un hijo con autismo. Poema tras poema vives esta historia de amor y coraje, pero también de dificultades extremas, de dureza y desgarro al límite.

Cambiar esta realidad, de tantas y tantas familias, es lo que llevó a la fundación de APAFAC, con el objetivo de facilitar un proyecto de vida a las personas con autismo y sus familias. La visión que en 1976 tuvieron los fundadores de la asociación se ha hecho realidad paso a paso. 45 años después, el trabajo conjunto de familias y profesionales sigue siendo la clave en el desarrollo del proyecto.

P. APAFAC es una de las cuatro entidades que conforman el proyecto Autismo La Garriga, en el que el centro de toda actividad es la persona con TEA y que se articula bajo el concepto de red de servicios. ¿En qué consiste exactamente esa organización y esa metodología de trabajo?

R. Autismo la Garriga es el desarrollo del proyecto diseñado en 1976, con la creación de APAFAC, para atender las necesidades de las personas con autismo y sus familias de una forma global bajo el principio de red de servicios.

El primer servicio de la asociación fue un pequeño centro escolar, que empezó su actividad el 6 de septiembre de 1976 en Barcelona. En 1977 se inició el servicio de diagnóstico, que siempre ha sido un servicio clave en la filosofía del proyecto. Asimismo, también en 1977, se creó el Servicio Terapéutico de Vacaciones para que las familias tuvieran este respiro tan necesario para desarrollar su propia vida más allá del hijo con autismo que, inevitablemente y de forma muy especial en los casos de los gravemente afectados, provoca unas limitaciones importantes.

Más allá de la creación de estos primeros servicios, ubicados en Barcelona, la asociación buscó un lugar donde ubicar el corazón del proyecto, un hogar para las personas gravemente afectadas, así como el resto de los servicios a fin de facilitar el acceso a todos ellos. La búsqueda de este lugar se basó en cuatro principios: contacto con la naturaleza, espacios amplios, integrado en una población y próximo a la ciudad de Barcelona, ciudad donde vivían la mayoría de las familias.  En 1982 los servicios se trasladan a la Garriga.

En 1983 se organizan los servicios en dependencia de tres asociaciones de familiares distintas: APAFAC y CERAC y ASEPAC de nueva creación. Se inaugura el primer hogar, la Llar Cau Blanc. En 1984 se crea la Fundación Congost Autismo.

El proyecto toma el nombre de Autismo la Garriga, como identificación con el territorio donde se hace realidad, tal como en 1983 hizo Autismo Europa, en 1994 Autismo España y posteriormente tantas federaciones y asociaciones han hecho.

El centro del proyecto es la persona con autismo, que ve atendidas sus necesidades de acuerdo con un programa individual y flexible, que encuentra la respuesta en su entorno vital a través de esta red de servicios. La metodología de trabajo se basa en la especialización de cada uno de los servicios, que se organizan en red y trabajan de forma colaborativa para asegurar tanto el cumplimiento de unos objetivos compartidos como la buena coordinación entre ellos y la generación de conocimiento con la finalidad de atender de forma integral a las personas con autismo a lo largo de su ciclo vital.

P. ¿Qué diferencia a APAFAC del resto de entidades del proyecto Autismo La Garriga:  ASEPAC, CERAC y Fundación Congost Autismo?

R. APAFAC, ASEPAC y CERAC son tres asociaciones de familiares que gestionan servicios. APAFAC gestiona las residencias terapéuticas, donde viven personas afectadas por el TEA con discapacidad intelectual asociada. Es la responsable de la Llar Cau Blanc y la Llar Cottet y por lo tanto del hogar de las personas que viven en ellas y, de acuerdo con las familias, de cada uno de sus proyectos vitales.

ASEPAC (Asociación pro Personas con Autismo de Cataluña) tiene como objetivo formar a personas con TEA y discapacidad intelectual asociada para su inserción laboral y facilitarles un trabajo lo más normalizado posible adaptado a sus capacidades. Gestiona los talleres de TERLAB, así como el Servicio Terapéutico de Vacaciones y de respiro familiar.

CERAC (Centro Especializado de Recursos para el Autismo de Cataluña) presta los servicios de diagnóstico y asesoramiento, intervenciones terapéuticas, habilidades sociales y formación y asesoramiento tanto a familiares como a profesorado con alumnos con TEA en el ámbito escolar.

La Fundación Congost Autismo tiene como objetivo promover, velar y ayudar a entidades sin ánimo de lucro dedicadas al tratamiento y atención de personas con TEA, la concienciación del autismo en la sociedad, fomentar el conocimiento y su divulgación.

Todos los servicios que ofrece APAFAC están dirigidos por equipos multidisciplinares, formados por profesionales de la medicina, enfermería, psicología, pedagogía, terapia ocupacional, fisioterapia y asesoramiento familiar.

P. ¿Por qué es tan importante la formación especializada en TEA en todas estas disciplinas socio-sanitarias?

R. Es fundamental contar con equipos multidisciplinares que aborden con una visión global el tratamiento de las personas con autismo, con la finalidad de diseñar un programa individual para cada una de ellas para conseguir su bienestar y el desarrollo de una vida lo más normalizada posible. Hay que tener en cuenta la heterogeneidad del trastorno, las grandes diferencias individuales comportan la necesidad de contar con profesionales de distintas disciplinas.

Cada profesional aporta su expertismo al equipo, pero con un conocimiento profundo de la especificidad del autismo. Es imprescindible que los profesionales cuenten con una formación especializada en TEA para afrontar con éxito los retos que la complejidad del trastorno plantea.

P. El TEA se manifiesta de manera diferente en cada persona que presenta el trastorno. ¿Por eso es necesario que todas las actividades que se realizan con las personas con TEA se adecúen a sus necesidades individuales?

R. Sin lugar a dudas. Las personas con TEA, igual que todos nosotros, tienen unas necesidades diferentes y por lo tanto se requiere un programa individual para cada una de ellas, con los apoyos que sean necesarios, a fin que puedan desarrollar su vida de una forma plena.

P. Entre los servicios que presta APAFAC, destacan las Residencias terapéuticas Llar Cau Blanc y Llar Cottet. ¿Cuál es su principal finalidad?

R. La principal finalidad de la Llar Cau Blanc y la Llar Cottet es dotar de un hogar a personas gravemente afectadas por el TEA y con discapacidad intelectual asociada, que necesitan apoyos de alta complejidad para el desarrollo de su vida diaria. La participación de las familias es uno de los elementos clave en el diseño del modelo de atención y tratamiento. El contacto con la familia es fundamental y se adapta a las circunstancias de cada una de ellas, que van cambiando a lo largo de la vida. En la Llar Cau Blanc y la Llar Cottet 43 personas con autismo tienen su hogar, su segunda familia.

P. El acompañamiento especializado, tanto para las personas con TEA como para sus familias, es otro de los servicios especializados que presta APAFAC. ¿Por qué es tan importante ese apoyo a las familias?

R. El apoyo a las familias es fundamental para facilitar que la persona con TEA pueda vivir con su familia o, aunque viva en un hogar especializado, su familia pueda seguir manteniendo un contacto estrecho y ocupándose de todos los detalles. El acompañamiento especializado es clave, por ejemplo, en todo lo relacionado a visitas externas o estancias en centros de salud, ya que en general los profesionales que los atienden no tienen conocimientos sobre el autismo o sencillamente no conocen a aquella persona y esto comporta que no puedan realizar su trabajo adecuadamente.

También para otras cuestiones más personales en que la familia quiere realizar una actividad, pero necesita un apoyo profesional, este servicio es muy importante.

P. Las actividades deportivas juegan un papel importante en su entidad. ¿Cómo repercuten en el desarrollo y bienestar de las personas con TEA?

R. Las actividades deportivas son muy importantes para la salud integral, física y mental, de todos nosotros y evidentemente también para las personas con autismo. Valoramos de una forma especial todas las actividades físicas en contacto directo con la naturaleza, así como el estímulo de las actividades en grupo. Entre las actividades que realizan destacamos el senderismo y las actividades acuáticas, que en general practican a diario.

P. APAFAC es una de las entidades fundadoras de Autismo Europa, la Confederación Autismo España y la Federació Autisme Catalunya. ¿Es esto una muestra de la importancia del movimiento asociativo del autismo para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

R. Sin lugar a dudas, el movimiento asociativo es clave para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y para esto es necesario realizar una labor conjunta a los distintos niveles para unir fuerzas, dar a conocer a la sociedad la realidad de las personas con TEA y avanzar en su concienciación de las necesidades que tienen. La defensa de los derechos de personas con TEA, la incidencia política, el intercambio de experiencias y la generación de conocimiento, que aportan estas organizaciones, permiten avanzar en la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.