Actualidad
Investigación y conocimiento sobre el TEA
Autismo España entra a formar parte del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
- Se trata de un foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras, que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigación biomédica.
Autismo EspañaMadrid17 Dic 2020 - 9:09 CET0
El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER es un foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigación biomédica. En la última reunión en la que se ha renovado el CAP, se ha dado a conocer que Autismo España entrará a formar parte del mismo, para asesorar en un programa de investigación relacionado con la Medicina Genómica Traslacional.
El nuevo presidente del CAP será Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y como vicepresidente ejercerá Santiago de la Riva, representante de la Asociación HHT España, vicepresidente de la Fundación FEDER y miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Desde su creación hace 3 años, el CAP ha desarrollado diferentes iniciativas de divulgación sobre la colaboración de las personas con enfermedades raras y los investigadores en la búsqueda de diagnóstico y terapias; también ha participado en la elaboración del Plan Estratégico del CIBERER, la realización de un estudio sobre la participación de las asociaciones de pacientes en la investigación y ha puesto en marcha la ‘Academia CIBERER para pacientes’, una iniciativa de formación que ofrece a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación.
El presidente de Autismo España, Miguel Ángel de Casas, será el representante de la Confederación en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER. Con esta incorporación Autismo España sigue trabajando en alianzas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias y a promover una investigación biomédica y clínica que incorpore las necesidades y prioridades del colectivo.
Para poder comentar esta noticia necesitas estar registrado en la Comunidad de Autismo España o haber iniciado sesión.
Comenta esta noticia:
Autismo España
Somos una confederación de ámbito estatal. Representamos a 140 entidades que prestan apoyos y servicios especializados a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. Trabajamos por y para las personas con TEA en la promoción del ejercicio efectivo de sus derechos y en el fortalecimiento del movimiento asociativo del autismo en España.
Buscador
- Lo que no sabías del Síndrome de Asperger
- Autismo España lamenta que la RAE no suprima la tercera...
- Carta de Autismo España, FESPAU y Asperger España a Jav...
- La OMS actualiza los criterios de diagnóstico del TEA
- Las vacunas no causan autismo
- Las vacunas no causan autismo
- “La aventura del saber” dedica una serie de seis capítu...
- El Ministerio de Sanidad dicta una instrucción que perm...
- Sentencia sin precedentes: indemnizan a un menor con TE...
- Rostros ocultos: mujeres con Trastorno del Espectro del...
búsqueda por categorías
- Accesibilidad
- Asperger
- Atención temprana
- Autismo España
- Ayudas y Subvenciones
- Calidad de vida
- Convergencia del movimento
- Derechos
- Detección y diagnóstico
- Educación
- Empleo
- Entidades asociadas
- Familias
- Formación
- Incidencia política
- Inclusión social
- Intervención integral y especializada
- Investigación y conocimiento sobre el TEA
- Ocio inclusivo
- Publicaciones
- Salud y atención sanitaria
- Sensibilización
- Servicios
- Sostenibilidad Asociativa
- Tal como somos
- Tercer Sector
- Vida independiente
Ver listado completo