«Trabajar en red significa sumar esfuerzos para transformar los derechos reconocidos en derechos que puedan ejercerse»

«Si miro estos 20 años, creo que tenemos motivos para valorar el camino recorrido, pero también para ser muy conscientes de todo lo que todavía queda por hacer. Aprenem Autisme Associació nació en 2006 porque un grupo de familias vimos que nuestros hijos e hijas no estaban recibiendo los apoyos que necesitaban y decidimos organizarnos para defender sus derechos. Esa sigue siendo, en esencia, nuestra razón de ser». Así nos lo cuenta Montse Heredia, presidenta de la entidad, con quien hablamos con motivo de este 20 aniversario.

«Con los años, el proyecto ha ido creciendo y evolucionando. En 2010 nació CRAB Associació, que en 2019 se constituyó como fundación. Hoy Aprenem Autisme Associació y CRAB Fundació trabajan conjuntamente, cada una desde su ámbito, para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas autistas y sus familias. En estas dos décadas hemos pasado de aquel pequeño grupo inicial a reunir a más de 830 familias de todo el territorio catalán, hemos desarrollado apoyos y proyectos en diferentes etapas de la vida y hemos contribuido a que el autismo tenga una mayor presencia y reconocimiento social. […] Juntamente con CRAB Fundació, atendemos a unas 13.000 personas al año», asegura Heredia orgullosa.

«Detrás de esta actividad hay un equipo profesional multidisciplinar de 18 profesionales, además de una red de personas voluntarias», prosigue Heredia. «El equipo ha ido creciendo y especializándose a medida que lo han hecho las necesidades y los proyectos de las entidades».

«La visibilidad, por sí sola, no es suficiente»

Preguntada por los retos de futuro que tiene la entidad, Montse Heredia no duda en afirmar: «En Cataluña, el autismo todavía no cuenta con un reconocimiento específico suficiente dentro del sistema, y esto tiene consecuencias directas en la planificación de los servicios y los apoyos. Muchas personas autistas quedan incluidas en categorías más amplias, como la discapacidad intelectual o la salud mental, que no siempre permiten recoger adecuadamente sus necesidades específicas».

Y añade: «Esta falta de reconocimiento deja sin una respuesta adecuada tanto a personas autistas que no presentan discapacidad intelectual ni una problemática de salud mental asociada, como a aquellas que sí las presentan, pero necesitan apoyos que tengan en cuenta específicamente el autismo. Por eso, uno de nuestros grandes retos para los próximos años es avanzar hacia una respuesta mucho más ajustada a la diversidad del espectro y garantizar apoyos adecuados, flexibles y especializados a lo largo de toda la vida. Porque estos años también nos han enseñado que la visibilidad, por sí sola, no es suficiente».

En este sentido, explica Heredia, el lema elegido para celebrar el 20 aniversario de Aprenem es ’20 años después: de los titulares a la realidad’, porque «resume precisamente el momento en el que nos encontramos: hemos avanzado mucho, pero ahora necesitamos que ese avance se traduzca en apoyos, oportunidades y derechos efectivos en la vida cotidiana de las personas autistas y sus familias. […] Es decir, pasar de la visibilidad a los derechos y de los derechos reconocidos a los derechos realmente ejercidos».

En el marco de este aniversario, la entidad está impulsando diferentes acciones a lo largo del año.» Uno de los momentos centrales fue el acto institucional del 31 de marzo, coincidiendo con la campaña en torno al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que reunió a personas autistas, familias, profesionales, entidades y representantes institucionales para reflexionar sobre de dónde venimos, dónde estamos y qué retos tenemos por delante», sostiene su presidenta. «También el 16 de mayo celebramos una jornada de familias bajo el lema `Som xarxa, som família´, que representa muy bien lo que ha significado Aprenem Autisme durante estas dos décadas: una comunidad que se acompaña comparte experiencias y se moviliza para promover cambios. Además, se han realizado acciones de sensibilización […] y un trabajo específico con periodistas para contribuir a una comunicación sobre el autismo más rigurosa, respetuosa y ajustada a la diversidad de realidades que existen».

«Hay que comprender la diversidad del autismo»

En opinión de Montse Heredia, en estos 20 años se ha avanzado mucho en materia de sensibilización y ha mejorado la percepción social del autismo. «Cuando nació Aprenem Autisme, el autismo era mucho más desconocido y a menudo se asociaba a una imagen muy concreta y estereotipada. Hoy hay más información, una mayor sensibilidad social y también una presencia mucho más activa de las propias personas autistas y de sus familias», sostiene.

«Pero conocer más el autismo no significa necesariamente comprenderlo mejor. Por eso, uno de los retos que seguimos teniendo es explicar la enorme diversidad que existe dentro del espectro. No hay una única manera de ser autista ni todas las personas necesitan los mismos apoyos. Algunas requieren apoyos intensos y continuados, mientras que otras pueden tener necesidades menos visibles y requerir apoyos más intermitentes, aunque igualmente importantes para su vida cotidiana. Por eso es tan importante superar los estereotipos y evitar hablar de personas autistas en plural, poniendo el foco en las necesidades, capacidades y circunstancias de cada persona».

Por tanto, concluye Heredia, «no se trata de encajar a alguien en una etiqueta, sino de comprender qué apoyos necesita para participar y desarrollar su propio proyecto de vida. El gran paso pendiente es pasar de saber que el autismo existe a comprender realmente su diversidad […]. Porque para nosotros hay algo importante: detrás de cada cifra hay una realidad distinta. Cada persona autista tiene unas necesidades, capacidades y un proyecto de vida propios, y nuestro reto es poder ofrecer respuestas suficientemente flexibles para acompañar esa diversidad».

«Los apoyos deben adaptarse a la persona y no al revés»

Además de la sensibilización, «hay muchos ámbitos en los que todavía tenemos que avanzar, pero creo que todos parten de una misma idea: garantizar apoyos adecuados a lo largo de toda la vida. Una persona autista no deja de necesitar apoyos cuando termina la etapa educativa, y tampoco todas las personas necesitan el mismo tipo ni la misma intensidad de apoyo», explica la presidenta de Aprenem.

«La educación sigue siendo un ámbito fundamental. Necesitamos entornos educativos realmente inclusivos, con los recursos y profesionales necesarios, y prestar especial atención a las transiciones, especialmente al paso hacia la vida adulta. A partir de ahí, tenemos que avanzar en ámbitos esenciales para cualquier proyecto de vida: la formación y el empleo, la vivienda, la autonomía personal, la salud y la participación en la comunidad. En todos ellos, los apoyos deben adaptarse a cada persona y no al revés. También es necesario mejorar la accesibilidad de los entornos y de los servicios. Muchas veces las barreras no están en la persona, sino en sistemas que todavía no están preparados para responder adecuadamente a la diversidad», nos dice Heredia.

Y añade: «Hay dos cuestiones que deben estar presentes de forma transversal: el apoyo a las familias y la participación de las propias personas autistas. Las familias necesitan información, acompañamiento y apoyos que no las obliguen a sostener solas respuestas que deberían formar parte del sistema. Y las personas autistas deben poder participar en las decisiones que afectan a sus vidas y en la construcción de sus propios proyectos».

En definitiva, sostiene, «garantizar oportunidades en condiciones de equidad significa que las posibilidades de una persona no dependan de dónde vive, de los recursos económicos de su familia o de su capacidad para encontrar por su cuenta los apoyos que necesita, sino de que pueda acceder a una respuesta adecuada a sus necesidades y preferencias. […] La clave es que el apoyo se adapte a la persona, y no que la persona tenga que adaptarse al recurso».

«Nuestro trabajo no se limita a la prestación directa de servicios»

Aprenem Autisme Associació presta apoyos especializados e individualizados a las personas con autismo a lo largo de todo su ciclo vital. «Pero nuestro trabajo no se limita a la prestación directa de servicios», asegura su presidenta. «También acompañamos y orientamos a las familias, impulsamos formación y proyectos, trabajamos para mejorar la accesibilidad de los entornos y desarrollamos acciones de defensa de derechos».

Así, el Servicio de Atención Terapéutica y Educativa «parte de una idea fundamental: que los aprendizajes sean útiles, funcionales y tengan sentido en la vida cotidiana de la persona, teniendo en cuenta los diferentes entornos en los que participa y favoreciendo que puedan generalizarse a distintas situaciones. Partimos de las necesidades, fortalezas y características de cada persona para definir objetivos concretos de trabajo. Estos pueden estar relacionados con la comunicación, la interacción social, la autonomía, los aprendizajes o las habilidades necesarias para desenvolverse en los distintos entornos», explica Montse Heredia. Además, apunta, «otro elemento clave del servicio es el trabajo con el entorno. Acompañamos a las familias y nos coordinamos con los centros educativos y con otros profesionales para favorecer una respuesta coherente y compartida. En definitiva, buscamos que la persona disponga de más herramientas para comunicarse, aprender, ganar autonomía y participar en su vida cotidiana con los apoyos que necesite».

En la etapa adulta, desde Aprenem acompañan a la personas «partiendo de ella, de sus preferencias, sus necesidades y su proyecto de vida. No se trata de encajarla en un catálogo de servicios, sino de preguntarnos qué quiere hacer, cómo quiere vivir y qué apoyos necesita para avanzar hacia esos objetivos», sostiene Heredia. Por eso, «a partir de los 16 años, ofrecemos un acompañamiento integral y personalizado a lo largo del itinerario vital, trabajando ámbitos como la vida independiente, la formación y el empleo, la autonomía personal y social, el ocio y la participación en la comunidad».

Porque, asegura Heredia, «uno de los principios fundamentales es promover la autodeterminación: no decidir por la persona, sino acompañarla para que pueda expresar qué quiere, qué necesita y qué apoyos considera adecuados. Por eso también trabajamos la autorrepresentación y la autogestión». Porque, concluye, «cada proyecto de vida es diferente y requiere apoyos distintos. Para algunas personas puede significar avanzar hacia una mayor independencia; para otras, disponer de apoyos intensivos y continuados; para otras, acceder a una formación, un empleo o participar en actividades de ocio y en la comunidad».

«Cuidar a quienes cuidan»

Como ya ha señalado anteriormente Montse Heredia, hay dos cuestiones que están presentes de forma transversal en Aprenem: la participación de las propias personas autistas y el apoyo a las familias. Por lo que respecta a la primera, desde su entidad ofrecen propuestas diversas de ocio, «actividades deportivas y culturales, excursiones, salidas, talleres y otras experiencias de ocio compartido, procurando que cada persona pueda participar en función de sus intereses, preferencias y necesidades. Estas actividades no solo permiten disfrutar del tiempo libre, sino también favorecer la autonomía, las relaciones sociales, la comunicación y la participación en la comunidad. Para nosotros, lo importante es garantizar que las personas autistas tengan las mismas oportunidades de acceso al ocio y que, cuando necesiten apoyos o adaptaciones para participar, puedan disponer de ellos. El ocio forma parte del bienestar, de la participación social y de una vida plena».

En relación con las familias, Heredia asegura que, cuando llega un diagnóstico de autismo, «muchas nos encontramos ante una realidad nueva y, a menudo, con muchas dudas e incertidumbres. Por eso, dede Aprenem intentamos acompañarlas desde el primer momento y a lo largo de las diferentes etapas de la vida. Para nosotros es fundamental que ninguna familia sienta que tiene que afrontar este camino sola» y, por eso, «les ofrecemos orientación y acompañamiento, espacios para compartir experiencias con otras familias y recursos que les ayuden a entender mejor las necesidades de sus hijos e hijas y a tomar decisiones con mayor seguridad. También damos mucha importancia a escuchar a las familias, porque cada una tiene una realidad y unas necesidades diferentes».

«Y hay otro aspecto que consideramos esencial: cuidar a quienes cuidan. Las familias necesitan también disponer de espacios de descanso, de apoyo y de respiro. Acompañar a una persona con autismo puede ser muy exigente y creemos que cuidar el bienestar de toda la familia es también una manera de cuidar a la persona con autismo». En definitiva, asegura, «queremos estar al lado de las familias, no solo para ofrecer recursos, sino para que se sientan acompañadas, escuchadas y con una red en la que apoyarse».

«El trabajo en red es fundamental»

Como entidad socia de la Federació Catalana d’Autisme y de la Confederación Autismo España, preguntamos a Montse Heredia cómo valoran desde Aprenem el papel del movimiento asociativo en la defensa de los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas autistas y sus familias

«El trabajo en red es fundamental. Formar parte de plataformas y espacios compartidos nos permite sumar conocimiento, compartir experiencias y reforzar la capacidad de incidencia para defender los derechos de las personas autistas y sus familias. Como entidades, tenemos la responsabilidad de trasladar las necesidades que detectamos, contribuir a que las políticas y los servicios respondan mejor a la realidad del autismo y promover cambios que tengan un impacto efectivo en la vida de las personas. Y este trabajo debe hacerse contando cada vez más con la participación de las propias personas autistas, incorporando su voz y su experiencia en las decisiones que les afectan», sostiene la presidenta.

Y concluye: «Para nosotros, trabajar en red significa precisamente eso: sumar esfuerzos para transformar los derechos reconocidos en derechos que puedan ejercerse en la vida cotidiana».