«El movimiento asociativo ha sido y sigue siendo fundamental»

El pasado 23 de mayo, el Paraninfo de la Universidade da Coruña acogió el acto del 20º aniversario de la Asociación Galega de Asperger (Asperga), celebrado bajo el lema “20 años con voces únicas”. Como nos cuenta la presidenta de la entidad, Rita González, «la jornada reunió a personas autistas, familias, profesionales, entidades colaboradoras e instituciones, en un espacio de reflexión, reconocimiento y celebración colectiva». Durante el acto, explica, se desarrollaron dos mesas de diálogo, una que permitió «repasar la evolución de la entidad a través de distintas generaciones de personas autistas, familias y profesionales» y otra que abordó «los desafíos presentes y futuros relacionados con la vida adulta, la inclusión social, el empleo, la participación comunitaria y la autonomía personal».

La presidenta de Asperga se muestra orgullosa de la evolución de la entidad, que nació en 2006 «impulsada por un pequeño grupo de familias que buscaban apoyo, información y comprensión en un momento en el que apenas existían recursos especializados para las personas con síndrome de Asperger, hoy integrado dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) […]. Dos décadas después, se ha consolidado como una organización de referencia en Galicia, con un equipo multidisciplinar especializado y una amplia cartera de servicios que acompaña a cientos de personas autistas y sus familias a lo largo de todo su ciclo vital».

Entre los principales logros de la entidad, González destaca «la profesionalización de la atención, el acceso a diagnósticos especializados, el desarrollo de programas terapéuticos y de apoyo a la autonomía, la creación de espacios de encuentro para familias y personas autistas, y la contribución a una mayor sensibilización social sobre el autismo». Por lo que respecta a los retos de futuro, señala «mejorar el acceso al diagnóstico especializado, especialmente en la edad adulta; reforzar los apoyos para la vida independiente y el empleo; garantizar una atención adecuada a la salud mental; y conseguir una financiación pública más estable que permita consolidar recursos especializados y responder al aumento constante de la demanda».

En este sentido, continúa la presidenta, «los retos para ASPERGA continúan siendo, en gran medida, de carácter económico. La ausencia de un concierto social que garantice una financiación pública estructural obliga a la entidad a sostener servicios altamente especializados a través de fuentes de financiación inestables, como subvenciones, convocatorias competitivas, aportaciones privadas, cuotas familiares e ingresos por los servicios que ofrecemos. Este modelo dificulta la planificación a medio y largo plazo y exige un esfuerzo constante para equilibrar la sostenibilidad económica con el compromiso de garantizar el acceso a los servicios especializados. Asimismo, el incremento continuado de la demanda y la necesidad de mantener una atención individualizada de calidad implican costes elevados que no siempre encuentran respaldo suficiente en los recursos disponibles, lo que refuerza la importancia obtener un compromiso real por parte de la administración, así como generar alianzas y apoyos que aseguren la continuidad y el crecimiento de la entidad».

«La sensibilización sigue siendo una tarea fundamental»

Preguntada por cómo ha evolucionado la percepción social del autismo en la sociedad gallega en estas dos décadas, Rita González no duda en afirmar que, hoy en día, «existe una mayor conciencia social sobre el autismo, más conocimiento profesional y una presencia mucho mayor del colectivo en los medios de comunicación, los centros educativos, las empresas y la sociedad en general». Sin embargo, añade, «todavía persisten numerosos estereotipos y simplificaciones. Muchas personas siguen asociando el autismo a una única realidad, cuando en realidad hablamos de un espectro enormemente diverso. Continúan existiendo dificultades para acceder a diagnósticos especializados, especialmente en mujeres y personas adultas, así como barreras en ámbitos como el empleo, la participación social o la salud mental. Por ello, la sensibilización sigue siendo una tarea fundamental».

Pero la sensibilización y concienciación social no es el único ámbito en el que hay que seguir incidiendo para mejorar la calidad de vida de las personas autistas y sus familias y avanzar en la igualdad de oportunidades para el colectivo. En opinión de la presidenta de Asperga, «es prioritario seguir avanzando en diagnóstico especializado y accesible durante toda la vida; atención a la salud mental; apoyos para la vida independiente; inclusión educativa en todas las etapas; empleo de calidad y apoyos sociolaborales especializados; participación comunitaria y vida social; formación continua de profesionales; recursos de apoyo para familias y reconocimiento de la diversidad existente dentro del espectro autista», así como «reforzar la financiación de los servicios especializados, ya que muchas entidades siguen sosteniendo gran parte de su actividad gracias al esfuerzo de las familias y a la implicación de los equipos profesionales».

«Ofrecemos una atención integral adaptada a las necesidades de cada persona»

Según nos cuenta Rita González, «actualmente ASPERGA atiende cada año a varios cientos de personas autistas y familiares a través de sus centros de A Coruña y Santiago de Compostela. La entidad cuenta con un equipo de aproximadamente 40 profesionales especializados en diferentes disciplinas: psicología, neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social, pedagogía, educación social, orientación laboral, administración y gestión. Esta estructura permite ofrecer una atención integral adaptada a las necesidades de cada persona». Y añade: «En 2025, entre las personas que asisten a servicios continuados, primeras consultas, valoraciones para el diagnóstico y otras actividades se atendieron a 2.163 personas».

Por lo que respecta a los servicios que Asperga pone a disposición de las personas con autismo, su presidenta asegura que la «atención temprana es uno de los servicios esenciales, porque interviene en un momento decisivo del desarrollo infantil: los primeros años de vida. En esta etapa, el cerebro del niño o la niña está en pleno proceso de formación, lo que convierte cualquier aprendizaje o experiencia en una oportunidad única para influir de manera positiva en su evolución». Por eso, insiste, «cuando un niño o una niña con autismo inicia una intervención individualizada a una edad temprana, no solo recibe apoyo en sus dificultades, sino que se potencia activamente su capacidad de desarrollo. En ASPERGA, este acompañamiento se diseña de manera personalizada, atendiendo a las características, fortalezas y necesidades específicas de cada menor. No se trata de aplicar un modelo estándar, sino de construir un camino propio que favorezca su progreso real».

En este sentido, prosigue González, «uno de los aspectos en los que más se evidencia el impacto de esta intervención es en la comunicación. Muchos niños y niñas con autismo presentan dificultades para expresar necesidades, deseos o emociones. La atención temprana facilita el desarrollo de formas de comunicación eficaces —ya sean verbales o alternativas— que les permiten interactuar con su entorno. Este avance no solo mejora su capacidad de relación, sino que reduce la frustración derivada de no poder comunicarse, generando un mayor bienestar emocional».

Del mismo modo, apunta, «comenzar pronto la intervención favorece el desarrollo de habilidades sociales básicas, como la atención compartida, el juego o la capacidad de relacionarse con otras personas. ASPERGA trabaja estas competencias desde un enfoque estructurado y comprensivo, ayudando a que el niño o la niña entienda mejor el mundo social que le rodea […] , tenga la oportunidad de desarrollar al máximo su potencial desde el inicio de su trayectoria vital […] y construya las bases para una mayor autonomía, participación social e inclusión futura, mejorando significativamente su calidad de vida y la de su entorno familiar».

Para la personas adultas, Asperga ofrece tanto programas individuales como intervenciones grupales, que permiten, según nos cuenta su presidenta, «trabajar competencias fundamentales para la vida diaria, entre ellas: comunicación interpersonal; relaciones sociales y amistad; regulación emocional; resolución de conflictos; autonomía personal; organización y planificación; participación comunitaria; competencias sociolaborales y autoestima e identidad. Además de los contenidos específicos, estos espacios ofrecen algo especialmente valioso: la posibilidad de compartir experiencias con otras personas que viven situaciones similares, reduciendo el aislamiento y fortaleciendo el sentimiento de pertenencia».

«El empleo no solo aporta independencia económica; también favorece la autoestima, la participación social y el desarrollo personal»

Preguntada por cómo promueve Asperga el acceso al empleo de las personas autistas, González explica que su entidad «desarrolla programas de orientación laboral, acompañamiento individualizado y formación en competencias para el empleo. El trabajo incluye la identificación de fortalezas, elaboración de currículum, preparación de entrevistas, búsqueda activa de empleo y apoyo durante los procesos de incorporación laboral. También se realizan acciones de sensibilización con empresas para favorecer entornos más inclusivos y adaptados a la diversidad» porque, asegura, «el empleo no solo aporta independencia económica; también favorece la autoestima, la participación social y el desarrollo personal».

Junto con el empleo, el ocio también juega un papel importante para Asperga, ya que «constituye un espacio fundamental para el bienestar emocional y la calidad de vida» y es «una herramienta poderosa contra el aislamiento social». Como nos cuenta su presidenta, «a través de actividades grupales, salidas culturales, encuentros sociales, talleres y programas vacacionales, las personas pueden ampliar sus relaciones sociales, desarrollar intereses compartidos, fortalecer habilidades sociales y disfrutar de experiencias significativas en entornos seguros y adaptados».

«Las familias forman parte esencial del proceso de acompañamiento»

El autismo no impacta solo en la persona que lo presenta, sino también en todo su núcleo familiar. Por ello, asegura Rita González, «la implicación de las familias es un elemento central en el modelo de ASPERGA. La intervención no se limita a las sesiones, sino que se extiende al día a día» de la persona con autismo. «A través del acompañamiento y la formación, las familias adquieren herramientas para comprender mejor a sus hijos e hijas y favorecer su desarrollo en los entornos naturales, multiplicando así el impacto de la intervención».

Dado que las familias forman parte esencial del proceso de acompañamiento, añade, «ASPERGA ofrece orientación, asesoramiento, apoyo psicológico, formación, grupos de encuentro y acompañamiento social. El objetivo es proporcionar información fiable, herramientas prácticas y espacios donde compartir experiencias con otras familias».

Y concluye: «sabemos que el diagnóstico afecta a toda la unidad familiar y que disponer de apoyo profesional y de una red de acompañamiento puede marcar una diferencia muy importante en el bienestar de todas las personas implicadas».

«Los avances logrados  no serían posibles sin el trabajo conjunto de entidades, federaciones y confederaciones»

Rita González valora muy positivamente el papel del movimiento asociativo en la defensa de los derechos y la igualdad de oportunidades de las personas autistas y sus familias. «El movimiento asociativo ha sido y sigue siendo fundamental», sostiene. «Los avances logrados en materia de derechos, reconocimiento social, recursos especializados y participación de las personas autistas no serían posibles sin el trabajo conjunto de entidades, federaciones y confederaciones. Porque la unión multiplica la capacidad de incidencia, fortalece la representación del colectivo y permite construir respuestas más sólidas ante los desafíos presentes y futuros», afirma la presidenta de Asperga.

Y añade: «Precisamente uno de los reconocimientos entregados durante el acto del 20 aniversario estuvo dedicado a la Federación Autismo Galicia, como símbolo de la importancia de la colaboración entre entidades diversas que comparten un objetivo común: mejorar la vida de las personas autistas y de sus familias».