Presentamos aportaciones al proyecto de Real Decreto que regula la prestación CUME y reclamamos una protección adaptada a las necesidades reales de las personas con autismo y sus familias

Desde Autismo España hemos presentado aportaciones al trámite de audiencia pública del proyecto de Real Decreto por el que se desarrolla el régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave en el sistema de la Seguridad Social (CUME).

Tras años de intenso trabajo de incidencia política y social para conseguir la modificación del Real Decreto que regula la prestación CUME, ya que los padres y madres con hijos e hijas con autismo quedaban desprotegidos y sometidos a la aplicación arbitraria del texto, consideramos positivo que el proyecto normativo recoja esta reivindicación histórica del movimiento asociativo del autismo: la inclusión expresa del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades graves que pueden dar acceso a esta prestación.

Este reconocimiento supone un avance relevante, ya que contribuye a reforzar la seguridad jurídica de las familias y a evitar que tengan que acudir a procedimientos administrativos o judiciales para que se reconozca una prestación destinada a compensar la reducción de jornada laboral necesaria para proporcionar cuidados directos, continuos y permanentes.

Asimismo, valoramos positivamente la evolución del concepto de situación protegida que plantea el proyecto de Real Decreto, especialmente la incorporación de supuestos asimilados al ingreso hospitalario. Esta modificación responde a una realidad que hemos defendido ampliamente: en determinadas situaciones, el elemento determinante para el acceso a la CUME no debe ser exclusivamente la existencia de una hospitalización previa y prolongada, sino la necesidad efectiva de cuidados intensivos y continuados por parte de la persona menor.

Esta interpretación es coherente con la doctrina del Tribunal Supremo, que ha señalado que la finalidad de la prestación es proteger a las familias que deben reducir su jornada laboral para atender las necesidades derivadas de una situación grave, atendiendo a la intensidad de los cuidados requeridos y no únicamente a criterios formales de hospitalización.

Igualmente, destacamos como un avance que el proyecto contemple expresamente la compatibilidad de la prestación con la escolarización y la asistencia a centros educativos, terapéuticos o de atención especializada. Esta cuestión había generado situaciones de vulneración de derechos detectadas por Autismo España, con familias a las que se había denegado la prestación argumentando precisamente la asistencia de la persona menor a estos recursos.

No obstante, durante el trámite de audiencia pública, hemos trasladado una serie de propuestas de mejora orientadas a garantizar que la regulación responda de forma adecuada a la realidad de las personas con autismo con mayores necesidades de apoyo y de sus familias.

Principales aportaciones

1. Ampliación del límite de edad para el reconocimiento y mantenimiento de la CUME en personas con autismo.

Desde Autismo España, planteamos revisar los límites de edad actualmente establecidos para el acceso a la prestación, teniendo en cuenta que algunas personas con Trastorno del Espectro del Autismo pueden mantener necesidades intensas de apoyo, supervisión y cuidados continuados más allá de las edades actualmente previstas.

Consideramos que la edad no debe ser el único criterio determinante, sino que debe valorarse la situación individual de cada persona, atendiendo a la intensidad, permanencia y naturaleza de las necesidades de cuidado derivadas del autismo.

2. Simplificación del procedimiento de reconocimiento y prórroga de la prestación.

Proponemos que tanto el reconocimiento inicial como las sucesivas prórrogas de la CUME puedan realizarse mediante valoración del facultativo de atención primaria.

Es importante recordar que este profesional realiza un seguimiento continuado de la persona, conoce su evolución, sus necesidades de apoyo y el impacto que estas tienen en la dinámica familiar, por lo que considera que su valoración debe tener un papel central en la acreditación de la continuidad de la necesidad de cuidados.

Asimismo, planteamos eliminar la exigencia de informes adicionales de Inspección Médica cuando ya existe un seguimiento clínico continuado, con el objetivo de evitar cargas administrativas innecesarias, retrasos y situaciones de incertidumbre para las familias.

3. Reconocimiento de los cuidados terapéuticos, funcionales y de apoyo asociados al autismo como cuidados protegidos por la CUME.

Solicitamos que la regulación incorpore una visión amplia del concepto de cuidado, acorde con la realidad de las personas con autismo, tal y como señala el texto del anteproyecto al reconocer no solo los criterios técnicos sino también terapéuticos.

En el caso del TEA, los cuidados pueden tener una dimensión clínica, terapéutica, emocional, conductual, funcional o de supervisión permanente, y todos ellos pueden requerir una dedicación intensa y continuada por parte de las familias.

Por ello, proponemos que sean considerados cuidados protegidos aquellos relacionados con:

• El apoyo y acompañamiento continuado
• El apoyo en la regulación emocional
• La intervención ante situaciones de desbordamiento o crisis
• La prevención de conductas de riesgo
• El apoyo en actividades básicas de la vida diaria
• Cualquier otra necesidad derivada del autismo que requiera la presencia y disponibilidad continuada de la persona progenitora, guardadora o acogedora

Para Autismo España, el desarrollo normativo de la CUME supone una oportunidad para avanzar hacia un sistema de protección social más justo y ajustado a la realidad de las familias, y continuaremos trabajando durante la tramitación del Real Decreto para que la regulación final garantice el derecho de las personas con autismo y sus familias a contar con los apoyos necesarios.

Puedes leer nuestro análisis comparativo del Proyecto de Real Decreto de Desarrollo del Régimen Jurídico de la Prestación CUME aquí, y consultar el texto RD en la web de participación pública del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones