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SISTEMA INFORMACIÓN SOBRE EL TEA

Sistema de información sobre el TEA

Investigación

A lo largo de los últimos años, los avances en el conocimiento sobre el Trastorno del espectro del Autismo (TEA) así como la identificación temprana y el diagnóstico precoz han contribuido a que el número de personas que forman parte del colectivo haya aumentado notablemente. Actualmente, no se cuenta con una cifra oficial y consensuada entre los diferentes agentes de cuál es el número de personas con TEA en el territorio español.

En la actualidad, las entidades representativas de las personas con TEA y sus familias, promueven la prestación de los servicios que el colectivo debe recibir. Si bien, la falta de una información veraz sobre la prevalencia y tendencia de las personas con TEA puede ser una barrera importante para el desarrollo y planificación de los servicios necesarios que el Estado debe poner en marcha para atender las necesidades presentes y futuras del colectivo.

Por todo ello, Autismo España, en coherencia con los objetivos establecidos en su II Plan Estratégico 2013-2017, (aprobado en junio de 2013), consideró prioritario en 2014 la incorporación de una línea de acción dirigida al desarrollo de un Sistema de Información a nivel estatal sobre el TEA. El estudio cuenta con la financiación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

OBJETIVOS 

El objetivo principal del proyecto es disponer de información que ayude a conocer la realidad de las personas con TEA y sus familias en las diferentes Comunidades/Ciudades Autónomas. Estos datos contribuirán a la planificación de servicios pertinentes y creará un marco de trabajo basado en la evidencia que defienda los derechos y mejoren la calidad de vida y el bienestar de las personas con TEA y sus familias a lo largo de toda su vida. Del mismo modo, permitirá disponer de datos clave para la reivindicación de los derechos de las personas con TEA y para el diseño de políticas y actuaciones dirigidas a hacerlos efectivos.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Disponer de información objetiva y contrastada a nivel estatal sobre:

  • Características demográficas generales de las personas con TEA en nuestro país (número, edad, intensidad de su nivel de discapacidad y/o sus necesidades de apoyo, etc.).
  • Procesos de detección y diagnóstico (señales de identificación temprana, edad del diagnóstico, pruebas empleadas, etc.).
  • Indicadores objetivos y subjetivos sobre la calidad de vida de las personas con TEA, en diferentes dimensiones de la misma (educación, ocio, empleo, participación social, salud, etc.).
  • Servicios existentes y necesidades emergentes (por ejemplo, derivadas de los procesos de envejecimiento de las personas con TEA).
  • Recopilar la información y datos demográficos de las entidades vinculadas a Autismo España sobre el colectivo de personas con TEA a las que facilitan servicios. 

¿POR QUE ES IMPRESCINDIBLE DISPONER DE UN SISTEMA DE INFORMACIÓN TEA?

En la actualidad no se dispone de datos poblacionales (Grupo de estudio TEA, 2004) ni tampoco de sistemas de información y/o estadísticos que permitan conocer la realidad específica de este colectivo en nuestro país, y las escasas iniciativas existentes son estudios descriptivos con abundantes sesgos. Éstos se han desarrollado con muestras muy limitadas, seleccionadas en base a criterios de oportunidad o de facilidad de acceso a los casos, por lo que no aportan información sobre la población de personas con TEA en España, a nivel general.

Los sistemas públicos de información poblacional (por ejemplo, las encuestas realizadas por el Instituto Nacional de Estadística y la Base estatal de personas con discapacidad del Instituto de Mayores y Servicios Sociales), tampoco contemplan específicamente al colectivo de personas con TEA, aunque sí lo hacen de otro tipo de discapacidades del desarrollo, como la discapacidad intelectual. Actualmente está absolutamente contrastado que los TEA constituyen por sí mismos un tipo específico de discapacidad (y así se recoge en los manuales de Clasificación Internacionales de la Salud- CIE-10- y de los trastornos mentales- DSM V-) que se define en base a características específicas y diferenciales en relación a otro tipo de trastornos. La evidencia científica demuestra que los TEA tienen también unas implicaciones específicas para las personas que los presentan (por ejemplo, la extrema dificultad para comprender y manejar las convenciones sociales) y que requieren por lo tanto intervenciones y servicios altamente especializados en estas necesidades. No obstante, estos aspectos no se encuentran recogidos en los sistemas generales de información sobre discapacidad, como la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia del Instituto Nacional de Estadística, (INE, 2008), por lo que el interés y relevancia de sus resultados en relación a los TEA es muy limitado.

Esta ausencia de información poblacional afecta e interfiere significativamente en la planificación de recursos y servicios tanto desde el ámbito privado como desde la Administración Pública.

Sin embargo, conocer cuántas personas conforma el colectivo está resultando ser un reto complejo debido a la desinformación existente a nivel estatal sobre la dimensión y las características del colectivo.

¿QUE DATOS CONCRETOS PORPORCIONARÁ EL SISTEMA DE INFORMACIÓN TEA?

  • Características demográficas (nombre, fecha y lugar de nacimiento, sexo, datos sobre el desarrollo prenatal y primeros años de vida, etc.).
  • Diagnóstico de TEA (edad de detección, edad de diagnóstico, criterios e instrumentos utilizados, revisiones, comorbilidad, etc.).
  • Historia personal de desarrollo (valoración de capacidades cognitivas - funcionamiento intelectual, lenguaje, etc.-, habilidades adaptativas y autonomía personal, etc.).
  • Historia educativa y de aprendizaje (años de escolarización, modalidad educativa, aprovechamiento, etc.).
  • Salud (estado general de salud, trastornos asociados, comorbilidades, etc.).
  • Intervenciones especializadas y servicios recibidos.