Qué hacemos

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SISTEMA INFORMACIÓN TEA

Investigación

SISTEMA DE INFORMACIÓN SOBRE LOS TEA 

A lo largo de los últimos años, los avances en el conocimiento sobre el Trastorno del espectro del Autismo (TEA) así como la identificación temprana y el diagnóstico precoz han contribuido a que el número de personas que forman parte del colectivo haya aumentado notablemente. Actualmente, no se cuenta con una cifra oficial y consensuada entre los diferentes agentes de cuál es el número de personas con TEA en el territorio español.

En la actualidad, las entidades representativas de las personas con TEA y sus familias, promueven la prestación de los servicios que el colectivo debe recibir. Si bien, la falta de una información veraz sobre la prevalencia y tendencia de las personas con TEA puede ser una barrera importante para el desarrollo y planificación de los servicios necesarios que el Estado debe poner en marcha para atender las necesidades presentes y futuras del colectivo.

Por todo ello, Autismo España, en coherencia con los objetivos establecidos en su II Plan Estratégico 2013-2017, (aprobado en junio de 2013), consideró prioritario en 2014 la incorporación de una línea de acción dirigida al desarrollo de un Sistema de Información a nivel estatal sobre los TEA. El estudio cuenta con la financiación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

OBJETIVOS 

El objetivo principal del proyecto es disponer de información que ayude a conocer la realidad de las personas con TEA y sus familias en las diferentes Comunidades/Ciudades Autónomas. Estos datos contribuirán a la planificación de servicios pertinentes y creará un marco de trabajo basado en la evidencia que defienda los derechos y mejoren la calidad de vida y el bienestar de las personas con TEA y sus familias a lo largo de toda su vida. Del mismo modo, permitirá disponer de datos clave para la reivindicación de los derechos de las personas con TEA y para el diseño de políticas y actuaciones dirigidas a hacerlos efectivos.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Disponer de información objetiva y contrastada a nivel estatal sobre:

  • Características demográficas generales de las personas con TEA en nuestro país (número, edad, intensidad de su nivel de discapacidad y/o sus necesidades de apoyo, etc.).
  • Procesos de detección y diagnóstico (señales de identificación temprana, edad del diagnóstico, pruebas empleadas, etc.).
  • Indicadores objetivos y subjetivos sobre la calidad de vida de las personas con TEA, en diferentes dimensiones de la misma (educación, ocio, empleo, participación social, salud, etc.).
  • Servicios existentes y necesidades emergentes (por ejemplo, derivadas de los procesos de envejecimiento de las personas con TEA).
  • Recopilar la información y datos demográficos de las entidades vinculadas a Autismo España sobre el colectivo de personas con TEA a las que facilitan servicios. 

¿POR QUE ES IMPRESCINDIBLE DISPONER DE UN SISTEMA DE INFORMACIÓN TEA?

En la actualidad no se dispone de datos poblacionales (Grupo de estudio TEA, 2004) ni tampoco de sistemas de información y/o estadísticos que permitan conocer la realidad específica de este colectivo en nuestro país, y las escasas iniciativas existentes son estudios descriptivos con abundantes sesgos. Éstos se han desarrollado con muestras muy limitadas, seleccionadas en base a criterios de oportunidad o de facilidad de acceso a los casos, por lo que no aportan información sobre la población de personas con TEA en España, a nivel general.

Los sistemas públicos de información poblacional (por ejemplo, las encuestas realizadas por el Instituto Nacional de Estadística y la Base estatal de personas con discapacidad del Instituto de Mayores y Servicios Sociales), tampoco contemplan específicamente al colectivo de personas con TEA, aunque sí lo hacen de otro tipo de discapacidades del desarrollo, como la discapacidad intelectual. Actualmente está absolutamente contrastado que los TEA constituyen por sí mismos un tipo específico de discapacidad (y así se recoge en los manuales de Clasificación Internacionales de la Salud- CIE-10- y de los trastornos mentales- DSM V-) que se define en base a características específicas y diferenciales en relación a otro tipo de trastornos. La evidencia científica demuestra que los TEA tienen también unas implicaciones específicas para las personas que los presentan (por ejemplo, la extrema dificultad para comprender y manejar las convenciones sociales) y que requieren por lo tanto intervenciones y servicios altamente especializados en estas necesidades. No obstante, estos aspectos no se encuentran recogidos en los sistemas generales de información sobre discapacidad, como la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia del Instituto Nacional de Estadística, (INE, 2008), por lo que el interés y relevancia de sus resultados en relación a los TEA es muy limitado.

Esta ausencia de información poblacional afecta e interfiere significativamente en la planificación de recursos y servicios tanto desde el ámbito privado como desde la Administración Pública.

Sin embargo, conocer cuántas personas conforma el colectivo está resultando ser un reto complejo debido a la desinformación existente a nivel estatal sobre la dimensión y las características del colectivo.

¿QUE DATOS CONCRETOS PORPORCIONARÁ EL SISTEMA DE INFORMACIÓN TEA?

  • Características demográficas (nombre, fecha y lugar de nacimiento, sexo, datos sobre el desarrollo prenatal y primeros años de vida, etc.).
  • Diagnóstico de TEA (edad de detección, edad de diagnóstico, criterios e instrumentos utilizados, revisiones, comorbilidad, etc.).
  • Historia personal de desarrollo (valoración de capacidades cognitivas - funcionamiento intelectual, lenguaje, etc.-, habilidades adaptativas y autonomía personal, etc.).
  • Historia educativa y de aprendizaje (años de escolarización, modalidad educativa, aprovechamiento, etc.).
  • Salud (estado general de salud, trastornos asociados, comorbilidades, etc.).
  • Intervenciones especializadas y servicios recibidos.

PARTICIPANTES 

Dirección. El Sistema de Información y Estadístico de los TEA en España está dirigido por Autismo España y contará con la colaboración de sus entidades confederadas, así como otras entidades vinculadas a los TEA.

METODOLOGÍA 

Para planificar y desarrollar el sistema estatal de información será necesario acometer el proyecto en diferentes fases de trabajo, que se prolongaran de 2015 a 2018 conforme al Plan Estratégico vigente en Autismo España para este período. Durante estas fases de trabajo se procederá a la:
  • Recopilación y análisis de la situación actual y los sistemas de información disponibles sobre los TEA en España y Europa (Bases de datos del Instituto Nacional de Estadística; Base de datos Estatal de personas con Discapacidad. IMSERSO; etc).
  • Recogida de información general del colectivo de personas con TEA mediante herramientas de recogida de información diseñadas a tal efecto (cuestionarios, entrevistas personales, etc.)
  • Diseño de una herramienta tecnológica que permita la integración y análisis de la información, procesamiento de los datos obtenidos y explotación de los mismos en función de las necesidades y objetivos del proyecto.

FASES

El proceso completo de desarrollo del Sistema de Información TEA tiene prevista una duración de 4 años, de 2015 a 2018.

  • FASE 1 (año 2015). Análisis de la situación actual y diseño del Sistema Estadístico y de Información sobre los TEA en España. Dentro de esta primera fase, se detallan varias etapas:

1.1.  Planificación de estudio

1.2. Revisión Documental: análisis bibliográfico.; revisión y análisis de fuentes documentales, registros y estadísticas oficiales. 

1.3. Diseño de herramientas metodológicas y recogida de información: elaboración de cuestionario destinado a las entidades que representan al colectivo para conocer el número de usuarios/as, y los servicios y actividades que brindan.

1.4. Análisis de la información y elaboración de informe de resultados: análisis de la situación de las personas con TEA; Informe de resultados

  • FASE 2 (año 2016)

2.1 Elaboración del sistema de información sobre las personas con TEA, y diseño de herramientas para la recogida de las necesidades del colectivo: definición de variables y desarrollo de la herramienta para el registro de información sobre las personas con TEA vinculadas a las entidades de Autismo España.

2.2. Recogida de información: trabajo de recogida de información tanto cuantitativa como cualitativa; desplazamiento a las entidades de Autismo España para la aplicación de herramientas de recogida de la información en las mismas; procesamiento y sistematización de la información recogida.

2.3.Análisis de la información y elaboración de informe de resultados: análisis de la información obtenida; elaboración de informes y publicaciones; presentación de resultados.

  • FASE 3 (2017-2018)

3.1. Actualización, mejora y seguimiento del Sistema Estadístico y de Información sobre las personas con TEA en España: aumentar las variables de recogida de información de aquellos casos de los que ya se dispone alguna información. Concretamente las variables que se ampliarán serán aspectos relacionados con la salud (alteraciones neurológicas, salud mental, trastornos comórbidos, etc.); incorporar nuevos casos de personas con TEA que hayan sido recientemente diagnosticadas que formen parte de las organizaciones vinculadas con Autismo España; establecer relaciones para la firma de convenios con otras organizaciones de la discapacidad intelectual que presten apoyos y servicios a usuarios/as con TEA, para incluir a dichas personas al Sistema de Información; actualización de los datos ya registrados en etapas anteriores al proyecto.