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08.03.2019 Sensibilización

“Por ser TEA y no haberlo sabido he tenido y tengo muchas dificultades a nivel laboral”

isabel

Hoy, 8 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Mujer. Por ello, entrevistamos a Isabel de Tomás, farmacéutica de profesión, madre y mujer con TEA usuaria de la Fundación Menela. Un testimonio muy interesante en el que reflexiona sobre la brecha existente entre hombres y mujeres y la necesidad de compartir las tareas del hogar, pero también sobre la necesidad de un diagnóstico temprano y sobre cómo influye el autismo en su día a día. 

ENTREVISTA A ISABEL DE TOMÁS

El 8 de marzo se celebra el Día Internacional de la Mujer y el lema elegido por la ONU este año es “Pensemos en igualdad, construyamos con inteligencia, innovemos para el cambio”. ¿Qué le parece? ¿Cree que aún hay mucho por hacer para conseguir la igualdad real entre hombres y mujeres?

Es un eslogan motivador. Me gusta que se haga alusión a la inteligencia y a la innovación, porque creo que es necesario abrir nuevas rutas para alcanzar la igualdad, no solo limitarnos a pedir lo mismo que los hombres, sino buscar la forma de alcanzar una igualdad real.

Sí queda mucho por hacer, sobre todo, en cuanto a las cargas familiares y la responsabilidad familiar, que siguen recayendo sobre las mujeres. Si los hombres no asumen con igualdad la responsabilidad doméstica y la educación de los hijos y las hijas es imposible alcanzar una igualdad laboral, porque las mujeres seguimos llevando una carga extra, además de las responsabilidades laborales, que nos va a penalizar en el desarrollo profesional. Sin embargo, si estas labores de cuidados y del hogar son compartidas por igual se eliminaría un freno muy grande con respecto al desarrollo profesional de la mujer, ya que estaríamos en igualdad de condiciones a la hora de enfrentar la cuestión laboral; ya no será un hombre más beneficioso para el puesto, ya que tendrá las mismas limitaciones por tener que conciliar horarios, etc que las mujeres.

En el caso de las mujeres con discapacidad, ¿considera que es aún mayor esa brecha entre hombres y mujeres?

Sí, porque la discapacidad no exime a la mujer de las responsabilidades que le son socialmente propias a las mujeres, como son las cargas familiares, así que es otro factor más que suma. Las mujeres estamos muy sobrecargadas y, si además tenemos que afrontar una discapacidad, esto nos complica más las cosas.

Tradicionalmente, se ha considerado que el TEA es un trastorno que se presenta más en niños y hombres que en niñas y mujeres. Sin embargo, en los últimos años ha habido un incremento significativo de diagnósticos en el caso de estas últimas. ¿Cree que esto va a propiciar que empiece a incorporarse de manera efectiva la perspectiva de género para atender específicamente la situación de las mujeres con TEA?

Por lo pronto, mejora el diagnóstico de las mujeres que, hasta ahora, padecíamos las complicaciones del TEA pero sin recibir diagnóstico ni ayuda específica, algo que sí recibían los hombres. Mejorar la eficacia del diagnóstico en mujeres es un paso importante y previo a reivindicar ayudas específicas.

En su caso concreto, ¿cuándo recibió el diagnóstico? ¿Supuso algún cambio significativo en su vida?

Aunque hacía ya un par de años que lo sospechaba, recibí un diagnóstico oficial hace sólo un año. Me ha supuesto una mejora en varios sentidos. En primer lugar, poder entender mis características personales desde la perspectiva del TEA ha sido un alivio y me ha permitido comprender mejor muchos problemas de mi vida que hasta ahora no tenía como afrontar. También ha mejorado la comprensión que tienen los demás de mí, porque me supone una forma de explicar y aclarar ciertos malentendidos. Además, ahora recibo una terapia específica dirigida a las dificultades que tengo. Hasta ahora había acudido a muchos terapeutas sin avanzar nada, porque no se estaban entendiendo las dificultades reales que tenía y, por tanto, no me suponía ninguna solución. Ahora me gustaría conseguir el reconocimiento del grado de minusvalía para poder optar a ayudas específicas, aunque ya me han explicado que lo están denegando a todos los diagnosticados en edad adulta por sistema. Esto me parece una discriminación importante: ¿por qué se reconoce la discapacidad a los que son diagnosticados en la infancia y que han tenido acceso a una educación especializada y terapias adecuadas para su desarrollo y no a los que nos hemos visto obligados a subsistir sin que nadie nos explique siquiera lo que nos pasa? Cuando llegas a un diagnóstico en la edad adulta, evidentemente te está suponiendo un trastorno y una dificultad considerable en tu día a día porque, si tienes todo resuelto y estás bien, no te diagnostican nada porque no estás pidiendo ayuda al médico por las dificultades. Creo que el reconocimiento del grado de minusvalía para los adultos diagnosticados es un objetivo importante a conseguir.

¿Cree que le habría ayudado recibir el diagnóstico cuando era niña? ¿En qué aspectos?

Sí, por supuesto, recibir ayuda temprana hubiese minimizado las dificultades que he tenido que afrontar.

¿Cómo influye en su día a día el TEA y qué tipo de apoyos necesita?

En mi caso me dificulta mucho las relaciones sociales, por lo que es un continuo punto de conflicto con las compañeras en el trabajo. Me he sentido acosada por las compañeras en todos mis trabajos; unas veces ha supuesto que me despidan por quejarme de este acoso continuo y otras veces me he buscado otro trabajo porque no lo soportaba más. Me lleva continuamente a tener crisis de ansiedad y episodios de depresión. No consigo alcanzar una estabilidad laboral; en el último año tuve 4 trabajos y ahora mismo ya me resulta muy difícil encontrar uno. Necesitaría un mediador laboral que me ayudase a integrarme de forma efectiva en una empresa. Eso sería una gran ayuda pero, partiendo de que es muy difícil conseguir el reconocimiento del grado de minusvalía, mucho más difícil va a ser conseguir alguna clase de apoyo, ya que no te reconocen que necesites esa ayuda o apoyo.

Es usted madre. ¿Cómo influye el TEA en la maternidad? ¿Echa de menos algún tipo de recurso o servicio dirigido específicamente a las mujeres con TEA que son madres?

Como madre, me resultó especialmente difícil la etapa de bebé, ya que lloran mucho y los ruidos fuertes y repentinos me provocan mucha ansiedad. Por el resto, siempre tuve mucha facilidad de trato con los niños y el hecho de que mis hijas también son TEA favorece una buena comprensión entre nosotras. Aunque supongo que sería especialmente difícil si los hijos no son TEA, porque la relación ya se vería afectada por las dificultades de comunicación y comprensión.

A nivel laboral, ¿se ha enfrentado a muchas barreras por tener TEA? ¿Y por el hecho de ser mujer?

Por ser TEA y no haberlo sabido he tenido y tengo muchas dificultades a nivel laboral, por la dificultad de integración con las compañeras. No me he sentido discriminada a nivel profesional por ser mujer, porque en mi sector (soy farmacéutica) somos una amplia mayoría de mujeres, aunque este hecho complica mucho la integración siendo TEA y me parece mucho más difícil la comunicación y la cordialidad con las mujeres que con los hombres. Así que pienso que ser mujer TEA me supone una gran dificultad en el trabajo.

¿Qué reivindicaría en un día como hoy?

El reconocimiento de las dificultades que afrontamos las mujeres TEA, haciendo hincapié en el déficit de diagnóstico que nos ha llevado a crecer sin ayudas ni apoyos por no haber sido diagnosticadas a tiempo. Esto es debido a que, hasta ahora, no se manejaba el perfil de mujer en estos diagnósticos y quedamos excluidas de él en la infancia, con las dificultades que supone el no reconocimiento en la edad adulta de la discapacidad con la que venimos desarrollándonos desde la infancia. Es importante el diagnóstico específico de las mujeres y el reconocimiento de la discapacidad para que dejemos de estar excluidas de las medidas de ayuda y educación que sí reciben los hombres TEA por haberse diseñado los diagnósticos específicamente para ellos y excluyéndonos a nosotras.