Entrevista a Mikel Pulgarín, presidente de APNABI Autismo Bizkaia

Continuamos conociendo en profundidad a nuestras entidades socias de la mano de sus presidentes. En esta ocasión, Mikel Pulgarín nos acerca el trabajo de APNABI Autismo Bizkaia, con motivo del 40 aniversario de su constitución.

Entrevista a Mikel Pulgarín, presidente de APNABI Autismo Bizkaia

APNABI celebra este año su 40 aniversario. ¿Cómo surge la Asociación y qué balance hace de estas cuatro décadas trabajando por y para las personas con TEA?

APNABI Autismo Bizkaia es la asociación sin ánimo de lucro, declarada de interés público, que agrupa a las familias de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de Bizkaia, en el País Vasco. Es la organización de referencia en su ámbito de actuación. Nació en mayo de 1978 por iniciativa de un grupo de padres y madres que, haciendo frente al desconcierto, la incertidumbre y el miedo, se unieron para construir juntos un futuro mejor para sus hijos e hijas. La voluntad de aquellos padres y madres supuso la primera victoria en el proceso que se iniciaba para dignificar la vida de las personas con TEA, en un momento en el que el autismo apenas era un término médico que sólo aparecía en los manuales de psiquiatría infantil. Fue el rayo de luz que iluminó un tiempo de tinieblas, en el que las personas con TEA estaban recluidas en sus casas o en centros psiquiátricos de tan triste recuerdo. La constitución de APNABI fue la primera batalla ganada en la lucha contra la exclusión que acompaña al autismo.

APNABI Autismo Bizkaia trabaja para garantizar el cumplimiento de todos los derechos de las personas con TEA. Los objetivos que persigue buscan mejorar la calidad de vida de esas personas y sus familias, favorecer el desarrollo de las mismas y su inclusión en la comunidad, velar para que reciban una respuesta adecuada a sus características y necesidades, promover la sensibilización social con el fin de aproximar a la ciudadanía la realidad de los TEA y, de esta manera, avanzar hacia el cumplimiento de los derechos de las personas con autismo bajo los principios de la inclusión, la tolerancia y el respeto. Creo que la consecución en gran medida de esos objetivos, junto a la prestación de los servicios que hacen posible mejorar la vida diaria de las personas con TEA, son logros de los que nos sentimos muy orgullosas todas las familias que formamos parte de APNABI.

Porque hoy, 40 años después del nacimiento de APNABI, y a pesar de que el autismo sigue estando aquí, y lo seguirá estando en el futuro, las cosas ya no son iguales. Hoy podemos hablar del problema con mucho mayor conocimiento, y al hacerlo notamos como una nueva luz se enciende en ese cielo en el que al principio todo fue oscuridad. Y ha sido precisamente ese espíritu tan propio de las familias el que nos ha hecho avanzar, llegar hasta aquí, 40 años después, hasta esta nueva realidad que hoy es APNABI. Y ello ha sido debido al esfuerzo, la entrega, la ilusión y la tenacidad de muchas personas, a las que estamos enormemente agradecidos.

¿Cuántas personas trabajan actualmente en APNABI? ¿A cuántas familias presta servicio la Asociación y en qué áreas principales?

Hoy, APNABI Autismo Bizkaia es una asociación plenamente consolidada y reconocida. Está integrada en estos momentos por 1.100 familias y cerca de 250 profesionales, al tiempo que atiende a 1.500 personas con TEA. Con el mismo espíritu que condujo a su fundación, y con la colaboración institucional y de otros agentes sociales, mantenemos una amplia red de servicios y un programa de actividades destinadas a garantizar que las personas con TEA reciban una respuesta integral, individualizada y de calidad a lo largo de todo su ciclo vital.

Cubrimos y apoyamos todo el espectro de la vida de una persona con autismo. Para ello contamos con un Centro de Consultas, que ofrece diagnóstico, atención temprana y asistencia clínica a las personas con TEA; con un Área Educativa, integrada por un Colegio de Educación Especial y el apoyo en itinerancia a los alumnos escolarizados en centros ordinarios de la red; con un Área de Vida Adulta, a la que acceden los chicos y chicas a partir de los 20 años, en la que se enmarcan nuestros Centros de Atención Diurna; disponemos de un Servicio de Viviendas, así como de un Área de Apoyo a las familias, otro de Ocio y Tiempo Libre, así como un Área de Empleo, al que denominamos “Entremanos”, que cuenta con un Centro Ocupacional y un Centro Especial de Empleo, al tiempo que facilita el acceso de personas con TEA al mundo laboral. Tenemos además un Servicio de Transporte, con más de 20 líneas de autobuses, asesoría en materia jurídica y un Área de Administración que se encarga de engrasar los engranajes de una maquinaria que de funcionar con eficiencia todos los días del año.

Nuestro presupuesto se financia fundamentalmente a través de convenios con la Diputación Foral de Bizkaia, encargada de los asuntos sociales en la provincia, y con los departamentos de Educación y Sanidad del Gobierno Vasco, además de acuerdos con fundaciones, obras sociales y otras entidades.

Como padre de un joven con autismo, ¿qué les diría a las familias que acaban de recibir la confirmación del diagnóstico? ¿Qué puede aportarles una asociación como APNABI?

En APNABI tenemos un Servicio de Acogida a las nuevas familias. Cada varios meses, padres y madres de la Asociación nos reunimos con ellas, las arropamos en esos momentos tan difíciles. Y cuando me dirijo a esas familias para darles la bienvenida, siempre me vienen al recuerdo los días ya lejanos en los que a mi hijo, que entonces tenía tres años, le diagnosticaron autismo con discapacidad intelectual grave, un autismo muy severo, sin lenguaje y con poca autonomía. No puedo olvidar el miedo que sentí en aquellos momentos, ni la angustia que me provocaba pensar en un futuro tan incierto. Temblaba con sólo imaginar cómo aquella pesadilla cambiaría nuestras vidas. Fue como si todo se moviera bajo mis pies, como si el mundo, totalmente fuera de control, dejara de tener lógica y sentido.

Hoy, 17 años después, cuando mi hijo ya ha cumplido 20, no puedo dejar de emocionarme cada vez que pienso en ello. Porque me acuerdo de todo lo que hemos sufrido durante este tiempo; de los muchos días de desasosiego, de la multitud de noches sin dormir, de los golpes y autolesiones que mi hijo se infligía, y que yo sentía como latigazos en mi propio cuerpo, de las tardes interminables en las que no se ponía el sol y de las noches eternas en las que nunca amanecía. Realmente hemos vivido situaciones muy complicadas. Y recordarlas hace que aflore la amargura, pero –paradójicamente- también provocan en mí sensaciones cercanas a la felicidad. Porque junto a esas imágenes, tan duras, se alojan en mi mente otras que me evocan el recuerdo de la primera vez que mi hijo me abrazó y me dio un beso, de aquel día en el que le pedí que me acercara el pan, y milagrosamente lo hizo, del momento en el que, después de muchos años, pudimos quitarle el pañal porque pidió ir al baño, de cuando subió al autobús que le llevó al colegio especial, y de los días más cercanos en los que empezó a dejar de autoagredirse. Me emociono cada vez que le veo coger la cuchara y comer solo, cada vez que entre los gruñidos que conforman su lenguaje me parece escuchar la palabra “aita” (papá), cada vez que me mira a los ojos y (otro milagro) me sonríe. Y entonces pienso que ha merecido la pena recorrer un camino tan tortuoso, y que ha sido un cúmulo de milagros lo que se ha obrado durante estos años.

Y cuando reflexiono sobre ello, sé que todo eso ha sido obra de APNABI. Todo lo conseguido ha sido gracias a los profesionales que hora tras hora, día tras día, año tras año, con una gran paciencia, con mucho esfuerzo y con enormes dosis de vocación de servicio a los demás, han logrado que en mi hijo se obre el milagro. Yo debo la vida a APNABI y por ello le estaré eternamente agradecido. Si no existiera, habría que volver a inventarla. Eso es lo que les cuento a las nuevas familias que acogemos. Les hablo de los milagros que están por llegar y que, no tengo ninguna duda, llegarán. Y les pido que confíen en el futuro, porque será mejor de lo que en esos momentos piensan. De la otra parte, del camino de espinas, no les hablo, ya saben suficiente. Para qué insistir en un viaje que no lleva a ninguna parte.

Lleva doce años como presidente de APNABI. ¿Cómo ha cambiado en estos años la visión que se tiene sobre el autismo y las personas con TEA? ¿Se ha evolucionado hacia una mayor concienciación social?

Para mí el autismo era algo desconocido, de lo que sólo tenía referencias a través del cine, con toda la falacia que en ocasiones encierra el glamour del séptimo arte. Para mi desgracia (ojalá no hubiera tenido nunca necesidad de saber más) hoy en día “autismo” en un término que forma parte de mi vida, vivo con él todos los días, y me he acostumbrado (si eso es posible) a su presencia.

Pero cuando hablo de autismo no lo hago refiriéndome a ese trastorno que excluye, ni a los síntomas que alteran las vidas de las personas que lo tienen y desestructuran las de sus familias. Cuando hablo de autismo prefiero hacerlo de esos seres maravillosos, especiales, diferentes, arrebatadores a los que se les cataloga con esa etiqueta. Me refiero a esas personas que ven el mundo de formas tan peculiares, pero al mismo tiempo tan humanas, tan llenas de verdad. Me gusta hablar de esos niños, niñas, chavales y chavalas tocados por la eterna inocencia, sin dobleces ni hipocresías, capaces de hacer cosas que nosotros, los “normales”, ni nos imaginamos, capaces de sentir como nosotros nunca haremos, capaces de vivir como nosotros nunca viviremos,… capaces, capaces, capaces. Mi hijo vino a este mundo con un bagaje que me cambió la vida, y que ya por y para siempre formará parte de mi existencia. En él se incluía mirar al mundo, a la sociedad, a los demás seres humanos con otra visión. Más solidaria, más igualitaria, más inclusiva, más fraternal. Eso también se lo debo a mi hijo.

¿Cuál sería, en su opinión, la radiografía actual del TEA en su región?  ¿Qué derechos son más urgentes reivindicar para las personas con TEA y sus familias?

Por suerte, vivo en una Comunidad en la que los servicios sociales han tenido históricamente un gran desarrollo, y eso se nota en el nivel de atención y en la calidad de los apoyos que se prestan al ámbito de la discapacidad en general, y al de los TEA en particular. Es mucho lo que se ha avanzado en ese terreno en nuestra Comunidad. Además, en nuestro caso, los asuntos sociales son competencia de las Diputaciones Forales (Bizkaia para APNABI), y lo cierto es que siempre hemos observado una gran sensibilidad institucional hacia las personas con TEA y sus familias.

Los pioneros de APNABI entendieron desde el primer momento la importancia de disponer del apoyo institucional, y plantearon una relación con las Administraciones de igual a igual, lejos de aquellos viejos y casposos esquemas de caridad y beneficiencia que durante tantos años estuvieron implantados en el mundo de la discapacidad. Sabían, y así lo expresaron, que sus hijos e hijas eran ciudadanos con derechos, iguales a los demás, derechos que debían ser garantizados desde las administraciones públicas.

Aquellos momentos coincidieron con la recuperación del autogobierno en Euskadi, con el Concierto Económico, la conformación del Gobierno Vasco y el resurgimiento de las Diputaciones Forales. Y fueron aquellos primeros responsables institucionales quienes, con mucho sentido común, entendieron que la mejor manera de gestionar un asunto tan complejo como el de la discapacidad, era colaborar con las familias, y soportar la gestión en las asociaciones que éstas habían constituido. Y esa interlocución única y homogénea con las Administraciones, que desde el primer momento reconocieron a APNABI como el referente en autismo, ha influido sin duda en el crecimiento de nuestra Asociación, y en el hecho de que se haya convertido en la más grande de España y probablemente de Europa.

Sin embargo, y a pesar de todo lo recorrido, aún quedan mucho por hacer, y muchas necesidades que cubrir, sobre todo aquellas que tienen que ver con los nuevos perfiles que en los últimos años están irrumpiendo en es espectro del autismo, con demandas cada vez más especializadas y a la medida de cada persona.

¿Qué proyectos o programas destacados tienen en marcha actualmente para seguir trabajando en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias?

Los proyectos de futuro que estamos desarrollando guardan relación con la cobertura de esas nuevas necesidades a las que me refería antes. Entre ellas cabría destacar todos aquellos servicios relacionados con la posibilidad de que las personas con TEA puedan desarrollar una vida adulta independiente, con acceso a la vivienda y al empleo. Ese es un terreno aún poco explorado, con servicios insuficientes, que sin embargo precisa de soluciones urgentes. Nuestras familias y personas usuarias los están demandando y, sobre todo en algunos de los nuevos perfiles de TEA, son una auténtica prioridad. Ello nos lleva a configurar una cartera de servicios que rompe con los modelos tradicionales, que habían imperado en las últimas décadas. Y ello por razones evidentes: vamos hacia servicios sustentados en planes de atención personalizados, y el acceso al mercado laboral (ordinario mejor que protegido) se ha convertido en la llave que posibilita el acceso de las personas con TEA a una vida adulta digna en la que se respeten sus derechos ciudadanos. Junto a ello, nos sigue preocupando la detección y el diagnóstico precoz. Ahí tenemos aún un amplio camino por recorrer. Sin diagnóstico no hay intervención, y sin intervención no hay mejora de la calidad de vida de las personas con TEA. En ese terreno tenemos que ser muy exigentes.

El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, presidió el acto institucional y anunció que esperaba que el Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA fuera una realidad en dos meses. ¿Qué espera tras la puesta en marcha de este esperado Plan?

El hecho de que el autismo y sus trastornos cuenten con un Plan específico, en el que se recoja una estrategia de intervención acorde con los modelos que se están imponiendo a nivel internacional, es una excelente noticia. La puesta en marcha de este Plan significará “oficializar” muchas de las estrategias y acciones que ya estamos desarrollando, o reivindicando, las asociaciones que nos movemos en el ámbito del autismo. Supone dar carta de ley a iniciativas que, desde el movimiento asociativo, hemos considerado las más acertadas y eficaces para mejorar la calidad de vida y las expectativas futuras de personas con TEA.

Ya para terminar, ¿qué supone para APNABI formar parte de la Confederación Autismo España?

APNABI es una de las entidades que promovieron y fundaron la Confederación Autismo España. Las personas que nos antecedieron en los órganos directivos de la Asociación siempre tuvieron muy clara la necesidad de aunar fuerzas y de desarrollar iniciativas en común, generando espacios de encuentro entre las asociaciones del ámbito del autismo, y entre las familias que las sustentan y las dan consistencia.

Para APNABI es un honor pertenecer a la Confederación Autismo España. Para nosotros es un referente, un faro que nos guía y al que poder acudir. Es nuestra intención intensificar esa relación y, hasta donde den nuestras posibilidades, ofrecer toda nuestra colaboración y apoyo tanto a las organizaciones asociadas, como a las familias y profesionales que la integran, así como a la Junta Directiva que en estos momentos la gestiona. A todas y todos os invitamos a conmemorar con nosotros estos 40 años construyendo un futuro mejor para las personas con TEA.

Como Presidente de APNABI me siento orgulloso de tomar parte en las asambleas que celebra la Confederación. He conocido en ellas a personas excelentes, amigas y amigos, padres y madres con las que me he identificado desde el primer momento. Compartimos las mismas inquietudes y también las mismas ilusiones. Porque cuando miramos a nuestros hijos, y nos preparamos para ese futuro que ya está a las puertas, y que sin duda nos enfrentará a grandes retos, no nos olvidamos de la obligación que todos tenemos, como personas hermanadas que somos, de construir un mañana mejor para aquellos congéneres nuestros que no pueden hacerlo por sí mismos.