¿Cuánto cuesta la ausencia del diagnóstico del autismo? Es la pregunta a la que quiere responder el European Brain Council, órgano asesor de la Comisión Europea en temas del cerebro. Por eso ha puesto en marcha una encuesta entre todos los países Europeos involucrados. El objetivo es evaluar el coste que conlleva el no diagnosticar el trastorno del espectro del autismo (TEA), de hacerlo tarde o ni siquiera tratarlo. También quiere cuantificar lo que cuesta la ausencia de diagnóstico o tratamiento de este trastorno con la epilepsia.

El estudio, llamado Valor del Tratamiento (Value of Treatment VoT) para los trastornos cerebrales, incluye entre ellos al TEA. Se trata de una encuesta dirigida a padres y madres, cuidadores/as o representantes legales de personas con TEA de 0 a 18 años. Consta de 71 preguntas que podrán responder en unos 20 minutos, aproximadamente. Se puede acceder al cuestionario tras aceptar el consentimiento informado en este link:

https://ehgugm.sanidadmadrid.org/redcap/surveys/?s=893HD33REP

La encuesta explora aspectos como el impacto que tiene el retraso en la detección y el diagnóstico del TEA; el retraso en el inicio de lo que debería ser una intervención temprana; y el retraso en el diagnóstico y el tratamiento de la comorbilidad (coexistencia de dos o más condiciones) con la epilepsia.

Los datos de esta encuesta serán recogidos por investigadores del London School of Economics (LSE). Basándose en estos datos realizarán modelos económicos sobre el coste que tiene para la sociedad el no diagnóstico del autismo. Una información que podrá ayudar a desarrollar políticas más eficaces de detección, diagnóstico temprano e intervención precoz en los estados de la Unión Europea.

Puedes acceder a la encuesta aquí.